Circular Catalysts, expoziție la RDW Creative Corner- facilități de accesibilitate


Expoziția documentară Circular Catalysts by British Council Romania, în cadrul Romanian Design Week 2023, și-a propus să fie un loc al incluziunii, aducând și elemente de accesibilitate pentru persoanele cu diverse tipuri de dizabilități în cadrul expunerii permanente, precum și “Ziua liniștită- 18 mai”– o zi dedicată persoanelor pentru care zilele de vizitare mai aglomerate pot fi un impediment major.

Asociația Supereroi printre noi se bucură de a fi partenerul British Council Romania, în cadrul acestui proiect revenindu-ne sarcina de a face expoziția mai accesibilă persoanelor cu dizabilități intelectuale și senzoriale, precum și persoanelor neurodiverse.

În cadrul expoziției pot fi admirate obiecte, texte, sunet și fotografii surprinse de Ioana Cîrlig pe parcursul celor cinci rezidențe de creație în care artizani contemporani din Marea Britanie au fost găzduiți de organizații locale care lucrează cu meșteșugari tradiționali din România rurală.

Expoziția poate fi vizitată până pe 28 mai 2023, la Creative Corner, Piața Amzei, București.

Facilități de accesibilitate :

Pentru persoane utilizatoare de scaun rulant:

  • rampe de acces în spațiul expozițional;
  • expoziția este panotată mai jos decât în mod obișnuit, pentru a putea asigura accesul persoanelor utilizatoare de scaun rulant;
  • elemente tactile în cadrul expunerii permanente: pânză, lână, lemn, conuri de brad, mușchi de pădure, etc.

Pentru vizitatorii cu dizabilități intelectuale ( British Council în parteneriat cu asociația Supereroi printre noi):

Pentru vizitatorii cu deficiențe de vedere (British Council în parteneriat cu asociația AMAIS):

  • marcaje tactile pe podea;
  • coduri QR transpuse în alfabetul Braille.

“Ziua liniștită- 18 mai: tururi ghidate accesibilizate, dedicată persoanelor cu nevoi speciale, persoanelor cu tulburare de anxietate, seniorilor, părinților obosiți, pentru care zilele obisnuite de vizitare, mai aglomerate, pot fi dificile. Organizat de sociatia Supereroi printre noi în parteneriat cu British Council Romania.

În cadrul “Zilei liniștite” a avut loc atelierul Incluziune prin ceramică_CMU 6.0 la Circular Catalysts – un super atelier ținut de obicei în cadrul Club de Mobilitate Urbana Senseability, în care Roxana Bâra a condus un grup incluziv în a modela ceramică pe nevăzute.

Câteva imagini din timpul “Zilei liniștite”

Circular Catalysts face parte din programul european Circular Cultures al British Council și este realizat în parteneriat cu Institutul Cultural Român. Anul acesta, Circular Catalysts propune prin prezența la Romanian Design Week explorarea intersecțiilor dintre rural și urban, dar și rolul materialelor și meșteșugurilor tradiționale în contexte contemporane sociale, economice și de mediu.
Romanian Design Week este un proiect The Institute și UniCredit Bank.

Jurnal de călătorie pe drumul către ceilalți

Pentru fiecare dintre noi există un David, care ne va căuta și ne va asculta poveștile, pe care apoi le va împărtăși cu alții.

În septembrie 2018, începeam clasa a 8-a. Îmi amintesc că îmi cumpărasem un tricou nou și abia așteptam să îl vadă colegii mei, mama ne-a făcut mie și fratelui meu o poză în fața scării blocului, nu mă puteam opri din zâmbit, chiar dacă eram emoționată. Am ajuns la școală, mi-am îmbrățișat colegii, am ascultat discursul doamnei director și binecuvântarea preotului venit de la biserica de lângă școală, apoi am urcat în clase și am povestit despre vacanțe, despre programa școlară și activități extrașcolare, precum viitoarele excursii.

În aceste momente, la 3935,6 km depărtare de București, în Tanger, Maroc, un băiat făcea multe poze, despre care urma să aflu 3 ani și jumătate mai târziu. În aprilie 2022, l-am cunoscut pe David Stescu, cu ocazia lansării filmului său documentar, „Atipic. Drumul către ceilalți”. Proiecția a avut loc la Veranda Mall, iar eu am fost invitata prietenei mele, Olga.

Continue Reading →

Sistemul de sănătate românesc are un singur medic specialist în afecțiunile mitocondriale și niciun centru de expertiză. La fel ca și în anii trecuți.

O săptămână a lunii septembrie este dedicată, anual,  conștientizării afecțiunilor mitocondriale. Anul acesta, campania din România este dedicată memoriei lui Matei și tuturor copiilor care au pierdut prea devreme lupta cu bolile mitocondriale.

panglica verde, simbolul conștientizării bolilor mitocondriale

România este singura țară din Uniunea Europeană care nu are nici un spital, centru medical ori secție specializată pe bolile neurometabolice care afectează lanțul mitocondrial.

Au trecut 2 ani de la ultimul nostru articol publicat pe Supereroi printre noi. Era toamna anului 2019, prima noastră participare la campania mondială de conștientizare pentru bolile mitocondriale, după ce am înființat Asociația Copiilor cu Boli Mitocondriale din România, la începutul anului 2019. De fapt, duceam o campanie dublă: în România, la vremea respectivă, nu știam de nici un copil diagnosticat cu boală mitocondrială, deși are o incidență de 1 la 5000 de persoane în lume. Pe de-o parte, ne doream să împărtășim cât mai multe informații despre aceste boli, să găsim alte familii cu copii afectați de aceste boli cumplite, fără tratament curativ. Pe de altă parte, am început o campanie de strângere de fonduri pentru finanțarea dezvoltării terapiei genice la Dallas, Texas, pentru fetița noastră Nora, diagnosticată cu o boală mitocondrială rară, deficit de ECHS1.

Campania de strângere de fonduri a avut succes, în decembrie 2019 cercetătorii de la UT Southwestern, Dallas, TX, au început să dezvolte terapia genică care poate opri procesul degenerativ la copiii diagnosticați cu deficit de ECHS1, oferindu-le un prognostic mai bun și o calitate mai bună a vieții. Între timp am descoperit și o dietă specială care funcționează și încetinește evoluția bolii la Nora și o ajută foarte mult.

Pentru cei 20 de copii cu boli mitocondriale din România sistemul de asistență socială lipsește.

Pe parcurs am întâlnit mai multe familii din România, cu copii diagnosticați cu diferite boli mitocondriale, asociația noastră ține evidența a 20 de copii în prezent. Împreună cu aceste familii ducem o luptă atât cu boala cât și cu sistemul de sănătate și de asistență socială în România, sau mai bine spus, lipsa acestora. În cei 2 ani nu am făcut nici un progres în acest sens.

Nu se decontează analizele, alimentația specială, dispozitivele medicale și asistive pentru acești copii și nici testele genetice pentru a diagnostica bolile mitocondriale. Cunoaștem mai multe cazuri de copii cu suspiciune de boală mitocondrială, însă părinții lor nu-și permit cheltuielile testării genetice care poate ajunge și la mii de euro.

Citește și despre Cel mai vizibil semn al afecțiunilor mitocondriale- afectarea neuromusculară

Fără nici o secție de spital dedicată și cu un singur medic specialist în abordarea bolilor neurometabolice în toată țara.

Bolile mitocondriale fiind boli multisistemice, afectează mai multe organe și funcții ale organismului, necesitând o întreagă echipă de medici și terapeuți, o abordare multidisciplinară pentru urmărirea evoluției bolii. Dar suntem singura țară din UE unde nu avem nici un spital, centru medical sau măcar o secție specializată pe bolile neurometabolice care afectează lanțul mitocondrial.

Avem un singur medic, specializat în străinătate pe aceste boli, dar lucrează doar în mediul privat, pentru că spitalele susțin că nu au nevoie de astfel de specialiști, sunt prea puțini pacienți.

Diagnosticarea timpurie salvează vieți, dar sistemul român de sănătate ignoră afecțiunile mitocondriale.

Diagnosticarea timpurie este extrem de importantă, tratamentul simptomatic specific fiecărui pacient, precum si rapiditatea administrării, pot încetini considerabil progresul bolilor mitocondriale și pot duce la îmbunătățirea calității vieții pacienților, facilitarea îngrijirii de către familie, îngrijitori.  

Asociația Copiilor cu Boli Mitocondriale va continua lupta pentru conștientizarea acestor boli în România, anul acesta ni se alătură și Asociația TWNK Linked Effort, înființată de părinții unui îngeraș răpus de o boală mitocondrială.

Mai multe informații despre bolile mitocondriale și poveștile copiilor noștri le găsiți pe site-ul: www.bolimitocondriale.ro

Mici bucurii

Ziua în care ea mi-a adus cleștișorul de unghii! Din astfel de bucurii mici e făcută fericirea. Dincolo de oboseală, nesomn, uneori disperarea de a nu putea să îți ajuți copilul cu nevoi speciale atunci când este într-o situație medicală sau emoțională grea, sunt aceste mici bucurii, care spală totul.

Tulburarea de procesare senzorială e o babă hâdă și cu gura spurcată. Mulți ani la rândul, Olga a plâns când îi tăiam unghiile.

Continue Reading →

Afiș pentru concertul Nu stau acasă 3