Poveștile fraților

Povestea taPoveștile fraților

Teen Action for Inclusion vs “Nu puteți să fiți prieteni cu ei dacă ei nu sunt normali.”

Posted on by Supereroi Printre Noi

Proiectul Teen Action for Inclusion și-a propus să creeze contexte de împrietenire între adolescenții cu diferite dizabilități și adolescenții tipici. Pentru că, din nefericire, lumile lor se intersectează din ce în ce mai puțin, mai ales pe măsură ce este depășită perioada copilăriei mici. Așa că, împreună cu asociația Cu Alte Cuvinte, am pus la cale Teen Action for Inclusion pentru a-i aduce împreună.

Proiectul a debutat printr-un anunț public de recrutare a tinerilor, publicat în social media. S-au înscris 21 detineri între 14 -18 ani cu autism, paralizie cerebrală, deficiență de auz, dizabilitate intelectuală și tineri “tipici”, elevi la mai multe licee bucureștene și din Ploiești. Singurul criteriu: să dea o șansă la a se cunoaște mai bine, cu inimă deschisă.

Proiectul este finanțat de Raiffeisen Comunități. Parteneri: Clubul Interact CNMV și Joyplace

Continue Reading →

Poveștile fraților

Fratele meu are o boală rară

Posted on by Supereroi Printre Noi

Ziua de 9 aprilie este marcată la nivel internațional ca fiind Ziua fraților, adică acea zi de peste an în care le mai spunem o dată celor mai dragi dintre toți cât de dor ne e de ei și cât de mult îi iubim.

Citește povești scrise de frații copiilor cu dizabilități.

Citește Despre cum (nu) reușesc să mă împart între copilul meu cu nevoi speciale și sora sa.

Frații persoanelor cu boli rare, ai celor cu dizabilități au parte de propriile bătălii iar de-a lungul timpului se confruntă cu multe furtuni emoționale și mentale. Mulți dintre ei își petrec ore lungi ale copilăriei pe holurile spitalelor sau curțile centrelor de recuperare, împreună cu părinții lor. Unii dintre ei își văd părinții divorțând. Mulți dintre ei învața de timpuriu să acorde primul ajutor, să aibă grijă de cineva complet dependent de un adult. Nu în puține cazuri, dezvoltă tulburări de anxietate sau depresii.

Continue Reading →

Poveștile fraților

Despre cum (nu) reușesc să mă împart între copilul meu cu nevoi speciale și sora sa

Posted on by Felicia Tusluc

Cum îşi împarte timpul un părinte între cerințele copilului cu nevoi speciale şi cele ale copilului tipic? 

Sunt mama a doi copii: minunea mea, Diana, o fetiţă foarte înţeleaptă şi empatică şi un miracol medical, Amma,  care aduce în viaţa noastră multă provocare şi noutate. De ce miracol medical? Pentru că Amma e diagnosticată cu o condiţie genetică rară, cu implicaţii neurologice, Incontinentia pigmenti, asta însemnând mult timp dedicat recuperării sale terapeutice.

Continue Reading →

Poveștile fraților

Copiii cu nevoi speciale n-ar trebui să fie “studiu de caz”

Posted on by Cosmina Tudosă

Sunt 29 de ani de când avem un copil cu nevoi speciale în familie. Îi spun copil pentru că așa va rămâne pentru noi, indiferent de vârsta pe care o va avea. Mi-au luat 30 de ani să-mi fac curaj să vorbesc despre asta, însă acum, mai mult ca niciodată, vreau să-mi fac vocea auzită.

ilustrație a creierului uman dintr-un manual din anul 1802
Charles Bell, The anatomy of the brain, 1802, Londra

Encefalopatie cronică infantilă

Un diagnostic dur și pervers, care se manifestă atât de diferit și surprinzător la fiecare pacient în parte. Un diagnostic ireversibil, în cele mai multe cazuri.

Până la 12 ani, sora mea avea doar probleme de vorbire și o ușoară formă de rahitism. Tot până la vârsta aceea ni s-a spus că poate fi “educată” prin terapie, ceea ce am făcut, atât cât ne-au permis posibilitățile unui oraș mic și lipsit de personal calificat. Nu ne-am oprit aici și părinții mei au mers mai departe. Se vorbea în orașul nostru despre un cunoscut medic în neurologie pedriatică iar părinții mei n-au stat pe gânduri.

După un RMN i s-a dat ca tratament Rispolept, un antipsihotic împotriva schizofreniei sau al agresivității provocate de demența Alzheimer. Sora mea n-avea niciuna dintre aceste afecțiuni.

Continue Reading →