Despre cum (nu) reușesc să mă împart între copilul meu cu nevoi speciale și sora sa

Cum îşi împarte timpul un părinte între cerințele copilului cu nevoi speciale şi cele ale copilului tipic? 

Sunt mama a doi copii: minunea mea, Diana, o fetiţă foarte înţeleaptă şi empatică şi un miracol medical, Amma,  care aduce în viaţa noastră multă provocare şi noutate. De ce miracol medical? Pentru că Amma e diagnosticată cu o condiţie genetică rară, cu implicaţii neurologice, Incontinentia pigmenti, asta însemnând mult timp dedicat recuperării sale terapeutice.

Continue Reading →

Copiii cu nevoi speciale n-ar trebui să fie “studiu de caz”

Sunt 29 de ani de când avem un copil cu nevoi speciale în familie. Îi spun copil pentru că așa va rămâne pentru noi, indiferent de vârsta pe care o va avea. Mi-au luat 30 de ani să-mi fac curaj să vorbesc despre asta, însă acum, mai mult ca niciodată, vreau să-mi fac vocea auzită.

ilustrație a creierului uman dintr-un manual din anul 1802
Charles Bell, The anatomy of the brain, 1802, Londra

Encefalopatie cronică infantilă

Un diagnostic dur și pervers, care se manifestă atât de diferit și surprinzător la fiecare pacient în parte. Un diagnostic ireversibil, în cele mai multe cazuri.

Până la 12 ani, sora mea avea doar probleme de vorbire și o ușoară formă de rahitism. Tot până la vârsta aceea ni s-a spus că poate fi “educată” prin terapie, ceea ce am făcut, atât cât ne-au permis posibilitățile unui oraș mic și lipsit de personal calificat. Nu ne-am oprit aici și părinții mei au mers mai departe. Se vorbea în orașul nostru despre un cunoscut medic în neurologie pedriatică iar părinții mei n-au stat pe gânduri.

După un RMN i s-a dat ca tratament Rispolept, un antipsihotic împotriva schizofreniei sau al agresivității provocate de demența Alzheimer. Sora mea n-avea niciuna dintre aceste afecțiuni.

Continue Reading →

Jurnalul lui Darius II- Afară, la joacă, împreună cu Ana

În noiembrie 2014, sora lui Darius, Ana, a suferit o operație prin care medicii au întrerupt activitatea cerebrală a emisferei stângi- cea afectată de Sindromul Rasmussen. Astăzi, Ana se recuperează încetul cu încetul și, cel mai important, trăiește. În ochii celorlați copii însă, ea este cea “altfel”: nu își miscă o mână, vorbește greu, se miscă greu. Râd de ea, o lovesc. Sub ochii fratelui său. Rândurile de mai jos sunt extrase din jurnalul lui Darius.

Chiar dacă un copil are defecte, el  trebuie să fie respectat ca şi un om normal. Eu cred că Ana şi ceilalţi care au defecte sunt speciali, pentru că au ceva în plus faţă de oamenii normali.

Ei au trecut prin multe şi au suportat tot, nu s-au văitat, nu s-au izbit cu capul de pereţi, au avut curaj şi au trecut prin mai multe boli sau o singură boală. Practic, cei care au boli se bucură şi de lucruri mici, însă oamenii normali nu ştiu să se bucure pentru că nu au trecut prin ce au trecut ei. De exemplu, Ana se bucura doar dacă se joacă pentru un minut copiii cu ea.

Continue Reading →

Teme pentru acasă în condiții speciale

De parcă nu ar fi şi aşa destul de enervant ca ai teme pentru acasă, trebuie să mai ai parte şi de necazuri din partea surorii. Cum e să îţi faci temele când e cineva mereu lângă tine, pregătit să te scoată din sărite?

Să vă spun cum e sa faci teme pentru acasa cu surioara mea? Bine, bine, fie.

Pe scurt, e greu. De data aceasta nu mai e nimic frumos, mai ales când trebuie să înveţi 90 de verbe la germană pentru mâine.

Eu îmi fac lecţiile în linişte. Deodată apare C.A.R.A.C.A.T.I.Ț.A,  evoluată în luna septembrie. Arma ei ultraeficientă este PIANUL de jucărie pe care îl are. Porneşte muzica la maxim şi, în timp ce eu încerc să mă concentrez, ea îmi fură penarul, îmi rupe din manual şi intră în autostimulare.

Continue Reading →