Poveștile fraților Archives - Supereroi printre noi

Fratele meu are o boală rară

Posted on 9 April 2021by Supereroi Printre Noi

Ziua de 9 aprilie este marcată la nivel internațional ca fiind Ziua fraților, adică acea zi de peste an în care le mai spunem o dată celor mai dragi dintre toți cât de dor ne e de ei și cât de mult îi iubim.

Citește povești scrise de frații copiilor cu dizabilități.
Citește Despre cum (nu) reușesc să mă împart între copilul meu cu nevoi speciale și sora sa.

Frații persoanelor cu boli rare, ai celor cu dizabilități au parte de propriile bătălii iar de-a lungul timpului se confruntă cu multe furtuni emoționale și mentale. Mulți dintre ei își petrec ore lungi ale copilăriei pe holurile spitalelor sau curțile centrelor de recuperare, împreună cu părinții lor. Unii dintre ei își văd părinții divorțând. Mulți dintre ei învața de timpuriu să acorde primul ajutor, să aibă grijă de cineva complet dependent de un adult. Nu în puține cazuri, dezvoltă tulburări de anxietate sau depresii.

Continue Reading →

Poveștile fraților

Despre cum (nu) reușesc să mă împart între copilul meu cu nevoi speciale și sora sa

Posted on 27 March 2018by Felicia Tusluc

Cum îşi împarte timpul un părinte între cerințele copilului cu nevoi speciale şi cele ale copilului tipic?

Sunt mama a doi copii: minunea mea, Diana, o fetiţă foarte înţeleaptă şi empatică şi un miracol medical, Amma, care aduce în viaţa noastră multă provocare şi noutate. De ce miracol medical? Pentru că Amma e diagnosticată cu o condiţie genetică rară, cu implicaţii neurologice, Incontinentia pigmenti, asta însemnând mult timp dedicat recuperării sale terapeutice.

Continue Reading →

Poveștile fraților

Copiii cu nevoi speciale n-ar trebui să fie “studiu de caz”

Posted on 18 July 2017by Cosmina Tudosă

Sunt 29 de ani de când avem un copil cu nevoi speciale în familie. Îi spun copil pentru că așa va rămâne pentru noi, indiferent de vârsta pe care o va avea. Mi-au luat 30 de ani să-mi fac curaj să vorbesc despre asta, însă acum, mai mult ca niciodată, vreau să-mi fac vocea auzită.

Encefalopatie cronică infantilă

Un diagnostic dur și pervers, care se manifestă atât de diferit și surprinzător la fiecare pacient în parte. Un diagnostic ireversibil, în cele mai multe cazuri.

Până la 12 ani, sora mea avea doar probleme de vorbire și o ușoară formă de rahitism. Tot până la vârsta aceea ni s-a spus că poate fi “educată” prin terapie, ceea ce am făcut, atât cât ne-au permis posibilitățile unui oraș mic și lipsit de personal calificat. Nu ne-am oprit aici și părinții mei au mers mai departe. Se vorbea în orașul nostru despre un cunoscut medic în neurologie pedriatică iar părinții mei n-au stat pe gânduri.

După un RMN i s-a dat ca tratament Rispolept, un antipsihotic împotriva schizofreniei sau al agresivității provocate de demența Alzheimer. Sora mea n-avea niciuna dintre aceste afecțiuni.

Continue Reading →

Poveștile fraților

Jurnalul lui Darius II- Afară, la joacă, împreună cu Ana

Posted on 6 July 2015by Darius Coman

În noiembrie 2014, sora lui Darius, Ana, a suferit o operație prin care medicii au întrerupt activitatea cerebrală a emisferei stângi- cea afectată de Sindromul Rasmussen. Astăzi, Ana se recuperează încetul cu încetul și, cel mai important, trăiește. În ochii celorlați copii însă, ea este cea “altfel”: nu își miscă o mână, vorbește greu, se miscă greu. Râd de ea, o lovesc. Sub ochii fratelui său. Rândurile de mai jos sunt extrase din jurnalul lui Darius.

Chiar dacă un copil are defecte, el trebuie să fie respectat ca şi un om normal. Eu cred că Ana şi ceilalţi care au defecte sunt speciali, pentru că au ceva în plus faţă de oamenii normali.

Ei au trecut prin multe şi au suportat tot, nu s-au văitat, nu s-au izbit cu capul de pereţi, au avut curaj şi au trecut prin mai multe boli sau o singură boală. Practic, cei care au boli se bucură şi de lucruri mici, însă oamenii normali nu ştiu să se bucure pentru că nu au trecut prin ce au trecut ei. De exemplu, Ana se bucura doar dacă se joacă pentru un minut copiii cu ea.

Continue Reading →