Pact tacit cu un medic: povestea tatălui unui copil cu nevoi speciale

În luna ianuarie 2010 am aflat că urma să avem un copil, o veste bună, venită după o pierdere mare în familia noastră. Ne-am bucurat şi fiecare dintre noi îşi făcea planuri, proiecţii de la cele mai mici detalii, ce hăinuţe va îmbrăca şi unde vom merge împreună, până la ce şcoală va face şi către ce se va orienta în viaţă. Lizuca s-a născut acum şase ani şi jumatate si nimic din timpul sarcinii nu prevestea ce avea să urmeze.

Imediat ce s-a născut  a fost transferată în secţia de terapie intensivă de la maternitatea Euroclinic. Mi s-a spus că sunt probleme mari şi că şansele de supravieţuire sunt reduse. Niciuna din analizele Lizucăi nu era în parametrii normali. Până seara aveam să aflăm că sunt şanse mari că Lizuca să sufere de un sindrom genetic rar, dar nu ştiam încă despre ce era vorba.

A urmat a doua zi botezul Lizucăi, într-o varianta scurtată şi simplificată, în rezerva la de ATI. Tot în a doua zi am aflat pentru prima dată de la o prietenă despre dr Adrian Stanciu, căruia i-am scris un email lung, dar pe care nu am mai ajuns să-l trimit niciodată din cauza vitezei cu care problemele Lizucăi se succedau. Prietena noastră îmi spusese că acest medic este un foarte bun diagnostician, inclusiv în cazuri grave şi complicate. Însă viaţă noastră avea un ritm pe care nu îl mai puteam controla.

Cu ajutorul lui Dumnezeu şi prin dedicaţia Andreei, soţia mea, care a stat zi şi noapte lângă Lizuca, ţinând-o de mână şi spunându-i poveşti, după o săptămâna am ieşit din spital şi am ajuns acasă. După alte două zile am aflat rezultatul cariotipului genetic al Lizucăi: trisomie 13 (sindrom Patau) prin translocatie robertsoniană. Acest lucru înseamnă că la perechea 13 (din cele 23 câte avem ficare dintre noi) s-a lipit material genetic în exces. În cazul Lizucăi, unul dintre cromozomii normali aparţinând perechii 13 a fost înlocuit de un cromozom derivativ, adică anormal, care a apărut ca urmare a fuziunii braţelor lungi a 2 cromozomi 13. Imediat ni s-a comunicat şi prognosticul: Lizuca putea să moară în câteva ore sau zile, dar mai mult ca sigur nu va împlini un an.

Continue Reading →

BOB MORAN: Am înţeles că a fi un tată bun nu are nicio legătură cu eroismul

Bob Moran este caricaturist politic pentru publicațiile britanice Daily and Sunday Telegraph. Un job “de oameni mari”. Dar este si tatăl lui Poppy, fetița sa cu paralizie cerebrală. Un job cu mult mai greu, care l-a pus pe Bob față în față cu neputința, cu durerea, cu lipsa calităților de supererou. Așa încât s-a pus pe desenat, până când și-a putut explica și accepta toate cele venite la pachet cu meseria de “tată al unui copil cu nevoi speciale”. Așa a aparut povestea animată Father’s days, una dintre cele mai frumoase și sincere mărturii ale unui tată.

Supereroi printre noi: Primele săptămâni, uneori chiar primele luni din viaţa unui părinte al unui nou născut cu probleme de sănătate sunt, cu siguranţă, cele mai grele. Ne poţi povesti cum a fost în cazul vostru? De cât timp aţi avut nevoie pentru a înţelege ce se întâmplă şi cum vă puteţi adapta acestei situaţii atât de neaşteptate şi dificile?

Bob Moran: Pentru noi, primele două săptămâni au fost incredibil de grele. Când Poppy, fetiţa noastră, se afla în terapie intensivă, nu aveam nicio idee despre ce va fi în viitor; ne era foarte frică. Însă odată ajunşi acasă şi văzând că starea ei este bună am avut o perioadă liniştită de câteva luni, în care ne gândeam că nu mai avem de ce ne face griji.

Continue Reading →

Am înțeles

Am înţeles că nu am ce să schimb eu la el, pentru că el este mulţumit şi fericit aşa cum este el. Am înţeles că eu şi societatea îl dorim pe Andrei altfel. Îl dorim în tiparele noastre: cu dorinţe, aşteptări, iluzii, bani, case, maşini.

Se pare că drumurile mele, deocamdată, m-au condus într-o cu totul altă direcţie. În direcţia de a înţelege cine şi ce sunt eu

Am învăţat şi am înţeles că schimbarea va apărea o dată cu transformarea mea. Şi… aceasta s-a produs.

Nu mai am nimic de schimbat (nici la mine, nici la alţii), nu mai am fricile care-mi blocau gândirea, nu mai judec pe nimeni şi nici pe mine (accept ceea ce se întâmplă), am înţeles că nu există bine şi rău.

Pentru că ceea ce am considerat la un moment dat a fi rău, după ceva vreme am observat că datorită acelui eveniment viaţa mea s-a schimbat în bine. Nu material, nici nu poate fi vorba. Ci am o înţelegere a ceea ce se întâmplă în jurul meu. Şi pot fi fericit cu ceea ce am. Când am avut bani mai mulţi şi mergea bine firma, alţii aveau impresia că sunt fericit, dar era doar o iluzie. În interiorul meu eram profund nefericit.

Timp de douăzeci de ani (până în 2012) am considerat că este rău faptul că băiatul meu este autist şi am luptat, am citit şi am cheltuit enorm în speranţa că îl voi schimba.

Continue Reading →