CE ESTE SupereroiPrintreNoi: Suntem o comunitate a celor ce iubim o persoană cu dizabilități. Aici, pe SupereroiPrintreNoi, prin intermediul poveştilor personale și a Ghidurilor gratuite pe care le publicăm, ne încurajăm, povestim şi altora despre viaţa mână în mână cu dizabilitatea sau boala rară a cuiva drag, milităm pentru incluziune.
În offline, suntem acea asociație care și-a propus să ofere persoanelor cu dizabilități motive și oportunități de a ieși din casă. Milităm pentru incluziune socială prin accesul la o viață culturală incluzivă, în mijlocul comunității.
CINE & DE CE: Povestea SupereroiPrintreNoi începe în 2008, anul în care s-a născut o fetiţă mică, Olga. Cu un diagnostic prenatal de multiple malformaţii, cardiace şi cerebrale, cu un pronostic slab de viaţă și un sindrom genetic extrem de rar, Olguţa i-a contrazis pe toţi iar astăzi este motorul din spatele acestui proiect. Dumnezeu avea un alt plan pentru ea și pentru toți cei care o cunosc.
OLGA :Astăzi Olga are 15 ani, deși la naștere nu i s-au dat șanse multe la viață. Olguța are o condiție genetică extrem de rară, cu doar câteva cazuri cunoscute în toată lumea: o mutație pe gena GENPE (Centromere protein E), situată pe cromozomul 4. Se mai numește și kinezina 7. Încă se fac și se publică studii despre rolul acestei gene. Ceea ce se știe până acum este că mutațiile în CENPE duc la microcefalie primară autosomal recesivă de tip 13, care include anomalii ale scheletului și imunodeficiență, întârziere globală în dezvoltare, dizabilitate intelectuală. Recent, se studiază rolul său în anumite tipuri de cancer.
Olguța are întârziere severă in dezvoltarea globală, cu afectare mare pe limbaj, procesare senzorială și dezvoltare intelectuala. Are doar 28 de kilograme, probleme mari ale coloanei, bazinului și membrelor inferioare. Nu are masă musculară și are multe elemente de spasticitate. Are încă doi frați, fără dizabilități, de 20, respectiv 8 ani.
Olguța iubește și cunoaște la fel de bine ca orice uber-meloman multe curente ale muzicii clasice, cu pasiune pentru muzica barocă, operă, Ceaikovski și Beethoven; iubește baletul și dansul contemporan. Îi place să picteze și să se plimbe prin păduri. Adoră copacii și frunzele, foșnetul și jocul luminii printre crengi. Din când în când are chef să se machieze, să încerce diverse pe la Sephora, să dea o tură prin mall. O bucură mersul cu tramvaiul, o fac să râdă în hohote trolebuzele și autobuzele vechi din București, care fac sunete caraghioase. Atunci lumea urâcioasă se uită chiorâș, dar pe Olga o doare fix în cot. Îi place să iasă la cafenele, să bea Cola și să se uite la oameni de vârsta ei. Sunt zile când se întoarce și tristă acasă, pentru că cei întâlniți în oraș pot vorbi și ea nu. Atunci plânge tare și se ascunde în telefon, pe YouTube sau Netflix. Închide ușa la camera ei și noi ne măturăm inimile de pe jos.
Noi nu cunoaștem o altă familie care să aibă copii cu astfel de diagnostic.
Asta este Olguța de la Supereroi printre noi. Inima noastră rară, cadoul nostru de la Dumnezeu, care a schimbat lumea și fără de are nu am fi cunoscut Iubirea atât de mult.
Ani la rândul noi, Ruxandra şi Vlad, am căutat să citim şi să prindem putere din poveşti ale părinţilor ca noi, însă nu am găsit aproape nimic în limba română. În 2015, atunci când în sfârşit ne-am regăsit liniştea şi am acceptat noua noastră viaţă, am creat această comunitate, formată inițial din copiii cu dizabilități și părinții lor, dar căreia i s-au alăturat, cu timpul, persoane adulte cu dizabilități sau boli rare și persoane tipice care cred în demnitatea umană.
Vă mulțumim că ne sunteți alături!
Ruxandra & Vlad Mateescu, alături de comunitatea SupereroiPrintreNoi
2 comments on “Povestea noastră”