3 minute

Cum îşi împarte timpul un părinte între cerințele copilului cu nevoi speciale şi cele ale copilului tipic? 

Sunt mama a doi copii: minunea mea, Diana, o fetiţă foarte înţeleaptă şi empatică şi un miracol medical, Amma,  care aduce în viaţa noastră multă provocare şi noutate. De ce miracol medical? Pentru că Amma e diagnosticată cu o condiţie genetică rară, cu implicaţii neurologice, Incontinentia pigmenti, asta însemnând mult timp dedicat recuperării sale terapeutice.

Diana are aproape opt ani; cu mult timp înainte de nașterea Ammei şi a dorit o surioară sau un frăţior cu care să se poată juca, să îi fie partener. Noi, ca părinţi, am încercat pe cât a fost posibil să îi facem o copilărie de care să îşi aducă aminte cu plăcere. Nu exista weekend în care să nu vizităm locuri noi, aveam două, trei vacanţe pe an, întotdeauna în locuri diferite. Îi construiam amintiri.

Asta până când am înlocuit plecările în locuri frumoase cu vizitele la spital. Când s-a născut Amma, Diana nu a putut să se bucure de prezenţa mea la serbarea de la grădiniţă; apoi au urmat Crăciunul, Anul Nou, ziua ei de naştere. Toate mi le-am petrecut în spital, alături de sora ei mult aşteptată, fapt care, în loc să îi aducă un plus de bucurii, i-a răpit-o pe mami. Dar întotdeauna s-a lăsat cumva convinsă de argumente logice, care însă nu făceau decât să-i blocheze trăirile, sentimentele de frustrare, de pierdere, angoasa că niciodată nu va mai fi cum a fost înainte de Amma.

Uşor, uşor Diana a observat că Amma nu merge, nu se joacă la fel ca ceilalţi copii de vârsta ei. “De ce a trebuit să am eu o soră aşa?” mă întreba aseară. “Cât să mai aştept să mă pot juca cu ea, să alerge? M- am săturat să te văd că stai foarte mult cu ea, iar eu sunt nevoită să mă joc cu tine doar când ea doarme şi atunci uşor, să n-o trezim!”

mama și două fiice, zămbin, petrec timp împreună

Împreună cu Diana și Amma, momentul nostru special

Cum pot să îi răspund eu? Ea ştie că Amma nu poate să facă anumite lucruri, că în burtică s- a produs ceva în căpşorul ei, ceva care nu îi permite să se mişte prea mult. Ştie că facem multă recuperare, uneori Diana îmi e partener în rutina noastră de zi cu zi, alteori merge cu noi la terapii, dar în sufletul ei, de copil, s-a a rupt ceva: nu o mai are pe mami veselă, pusă pe şotii, disponibilă, volubilă. În noua ei percepţie, mama e mereu obosită, secată de energie, iritată…

Mă doare sufletul s-o văd aşa, încerc să-mi rup din timpul rămas liber şi să îi citesc, să-i povestesc, să facem teme împreună, să ieşim. Într-adevăr, copilul îmi simte vidul de energie, dar la momentul ăsta nu am de ales. Primii ani ai Ammei sunt esenţiali în reabilitare. Tot ce pot face, ca să-i fiu alături şi Dianei în tot drumul acesta lung al Ammei, este să mut terapiile acasă, fără să frecventăm centre de recuperare.

Cum îşi împarte timpul un părinte între cerințele copilului cu nevoi speciale şi cele ale copilului tipic? Întotdeauna trebuie să meargă pe sârmă, să penduleze între nevoile diferite ale celor doi copii iar printre ele să îşi ia energie din satisfacerea propriilor nevoi. Nu pot să nu mă întreb: alţi părinţi reuşesc, oare?

Comentarii

comentarii

Intră în comunitatea Supereroilor

Lasă-ne adresa ta de email și îți vom trimite ceva special în fiecare săptămână. Te poți dezabona oricând.

Felicia Tusluc
Mamă de supraviețuitoare