Cum îşi împarte timpul un părinte între cerințele copilului cu nevoi speciale şi cele ale copilului tipic?
Sunt mama a doi copii: minunea mea, Diana, o fetiţă foarte înţeleaptă şi empatică şi un miracol medical, Amma, care aduce în viaţa noastră multă provocare şi noutate. De ce miracol medical? Pentru că Amma e diagnosticată cu o condiţie genetică rară, cu implicaţii neurologice, Incontinentia pigmenti, asta însemnând mult timp dedicat recuperării sale terapeutice.
De ziua lui de frate curajos al unei fetițe bolnăvioare, mama și tatăl lui Darius i-au scris o scrisoare. O scrisoare pe care am putea-o citi fiecărui frățior ori surioare al fiecărui copil cu nevoi speciale. Pentru că de prea multe ori uitam să le spunem simplu: te iubesc!
Azi e ziua lui Darius. Copilul meu are 9 ani. E mare. Intră în a treia…dar astea sunt detalii. Azi mi-a zis un lucru tare fain:
“-Am avut un coşmar. Cineva dintre voi murea. Tu ce zici, mami? E cel mai rau coşmar, aşa e? Dacă oricare dintre voi ar muri, Ana sau tu sau tati, aş vrea sa mor şi eu o dată cu el, să nu treacă o zi să o traiesc fara el.”
… şi mă uit la el şi chiar nu stiu daca are 8 către 9, sau 30 către 31.
Darius, copil minunat, eşti un copil de bază. Parcă se spune om de baza. Dar tu ai abia 9 ani, de câteva ore, nu poţi fi încă ditamai omu’. Eşti un copil, însă unul perfect desenat pentru noi.
În noiembrie 2014, sora lui Darius, Ana, a suferit o operație prin care medicii au întrerupt activitatea cerebrală a emisferei stângi- cea afectată de Sindromul Rasmussen. Astăzi, Ana se recuperează încetul cu încetul și, cel mai important, trăiește. În ochii celorlați copii însă, ea este cea “altfel”: nu își miscă o mână, vorbește greu, se miscă greu. Râd de ea, o lovesc. Sub ochii fratelui său. Rândurile de mai jos sunt extrase din jurnalul lui Darius.
Chiar dacă un copil are defecte, el trebuie să fie respectat ca şi un om normal. Eu cred că Ana şi ceilalţi care au defecte sunt speciali, pentru că au ceva în plus faţă de oamenii normali.
Ei au trecut prin multe şi au suportat tot, nu s-au văitat, nu s-au izbit cu capul de pereţi, au avut curaj şi au trecut prin mai multe boli sau o singură boală. Practic, cei care au boli se bucură şi de lucruri mici, însă oamenii normali nu ştiu să se bucure pentru că nu au trecut prin ce au trecut ei. De exemplu, Ana se bucura doar dacă se joacă pentru un minut copiii cu ea.
Otilia Mantelers este Pareting by Connection Instructor, trainer de Playful Parenting și specialist în joaca terapeutică cu copiii de la 0 la 10 ani. Am ascultat-o în nenumarate ocazii vorbind despre cum ne putem reconecta cu cei mici, pe care, din pacate, îi “pierdem” pe drum: suntem mereu prea obosiți, prea ocupați cu lucruri de oameni mari, prea stresati ori prea triști. Așa încât mi s-a părut a fi cea mai potrivită persoană pe care sa o întreb: ce pot face să mă reapropii de copilul meu tipic, de fratele copilului meu cu nevoi speciale? Simt că suntem departe unul de celălalt de când sunt atât de concentrată pe terapii, grafice și progresele copilului cu dizabilități. Vreau să știu ce este în sufletul lui și să îl ajut. Vreau să fiu și mama lui, numai ca nu mai stiu cum! Iată, mai jos, răspunsurile Otiliei: