Ziua de 9 aprilie este marcată la nivel internațional ca fiind Ziua fraților, adică acea zi de peste an în care le mai spunem o dată celor mai dragi dintre toți cât de dor ne e de ei și cât de mult îi iubim.
Citește povești scrise de frații copiilor cu dizabilități.
Citește Despre cum (nu) reușesc să mă împart între copilul meu cu nevoi speciale și sora sa.
Frații persoanelor cu boli rare, ai celor cu dizabilități au parte de propriile bătălii iar de-a lungul timpului se confruntă cu multe furtuni emoționale și mentale. Mulți dintre ei își petrec ore lungi ale copilăriei pe holurile spitalelor sau curțile centrelor de recuperare, împreună cu părinții lor. Unii dintre ei își văd părinții divorțând. Mulți dintre ei învața de timpuriu să acorde primul ajutor, să aibă grijă de cineva complet dependent de un adult. Nu în puține cazuri, dezvoltă tulburări de anxietate sau depresii.
National Organization for Rare Disorders (NORD), din SUA, a organizat un webinar live cu tema Ce simte fratele unui copil cu boală rară. Au participat Kate McGowen, consilier in dezvoltarea copilului și psihologul Dr. David Rintell, alături de Hannah Raskin-Gross, sora unui tânăr diagnosticat cu boală rară.
Iuliana Dumitriu a participat la acest webinar și a rezumat cele discutate.
Cum să îi explic boala rară copilului meu tipic?
Începe prin a asculta copilul tipic. Nu explica mai mult decât întreabă. Deseori părinții intră în detalii pe care copilul tipic nu le cere. Sub șapte ani, de exemplu, copii nu prea înțeleg ceea ce se întâmplă în interiorul corpului și nu pot înțelege astfel de explicații. Lor li se poate spune că fratele lor este afectat de o boală rară, ceea ce înseamnă că…{..} uneori se poate simți mai bine, uneori mai rău. Așa este el. Noi îl iubim asa cum este. El este un membru familiei noastre, ca fiecare dintre noi. I se poate explica că nu este contagios (copiii au adesea aceasta reprezentare despre o boală) și, de asemenea, că este ceva pe toată viața, nu este ca o răceală, care trece. Nu trebuie să folosim termeni științifici, ci termeni pe care copilul îi înțelege, în limbajul său. Înțelegem. Acultăm. Acceptăm. Iubim.
Când îi spunem fratelui tipic despre boala rară a fratelui său?
Cât de repede se poate. Când copilul tipic își pune întrebări. Nu însă mai devreme ca părintele să fie pregătit să răspundă: de exemplu, dacă părintele tocmai a primit diagnosticul și este tulburat, nu îi va vorbi despre aceasta copilului tipic până nu acceptă el însuși situația. Dacă totuși copilul tipic întreabă, i se va cere timp, i se va spune că este ceva nou, că și noi, ca părinți, trebuie să înțelegem ceea ce se întâmplă, că încă cercetăm și vom dicuta, desigur puțin mai târziu, când vom obține, poate de la doctori, ceva mai multe informații.
Îi spunem copilului tipic că fratele său ar putea muri?
Nu ascundeți că fratele ar putea trăi mai puțin, mai ales dacă se știe că viața sa vă fi scurtă. Frații trebuie pregătiți, astfel încât moartea fratelui cu boala rară să nu fie un șoc. Putem folosi cuvinte mai ușoare, precum: fratele tău nu va (mai) sta mult cu noi, dar noi îl iubim și vom petrece clipe frumoase cât suntem împreună.
Cum facem față sentimentelor de furie- “Nu voi accepta că fratele meu să îmi strice viața!”
Aceste sentimente apar de regulă în adolescență. Până la adolescență copilul nu are viziunea viitorului. Viața de familie este o realitate a noastră, nu ne sacrificam pentru fratele cu boală rară, ci facem lucruri în sprijinul fiecărui membru: de exemplu pe tine te ducem la tenis, iar pentru aceasta ne trezim la șapte dimineața sâmbăta sau cheltuim bani pe rachete; pentru mama facem x (cumpărăm flori), pentru tata ne asiguram că are timp liber să vadă meciul, etc. Cu timpul, sentimente precum bunătatea, compasiunea, flexibilitatea se vor construi în copil, chiar datorită acestei situații excepționale, de a avea un frate cu o boală rară. Unii frați ajung chiar psihologi sau experți în boli rare, ei înșiși se dedică acestei cauze. Totuși trebuie avut grijă că fratele să nu fie responsabilizat cu îngrijirea fratelui cu boală rară. El are viața sa și participă la viața familiei sale, dar nu este investit cu responsabilitatea de adult de a avea grijă de fratele său și nici nu i se va pune în vedere că aceasta este menirea sa, eventual după ce părinții nu vor mai fi.
Cum gestionăm gândurile legate de viitor.
S-au scris cărți despre doliu și stadiile doliului ( precum cele scrise de Elizabeth Krubler Ross), însă doliu este o experiență individuală, uneori el poate dura toată viața.
Webinarul poate fi urmărit pe YouTube, în limba engleză. Pentru subtitrare în limba română (după audio), click Settings- Subtitles (cc)- English- English Auto translated- Română.
National Organization for Rare Disorders (NORD este una dintre cele mai mari organizații de acest tip din SUA, înglobând peste 300 de asociații de pacienți cu boli rare și aparținători. Sunt cunoscuți pentru camapniile de advocacy pe care le desfășoară și ca fiind unii dintre cei mai activi pe zona de cercetare și tratament în bolile rare.
Ce este un Consilier în dezvoltarea copilului?
În SUA, Consilierul în dezvoltarea copilului este o persoană pregătită clinic și psihologic în ceea ce privește impactul bolilor și a rănilor asupra dezvoltării copilului și a familiei.
Acest profesionist este alături de pacient și familia sa, ajutandu-i să facă față provocărilor bolilor și stresului asociat.
Consilierii în dezvoltarea copilului ajută sugarii, copiii, tinerii și familiile să facă față stresului și incertitudinii bolilor acute și cronice, a leziunilor, traumatismelor, dizabilităților, pierderii și doliului.
Aceștia oferă intervenții adecvate bazate pe dovezi, menite să susțină dezvoltarea și evoluția psihologică, inclusiv prin joc terapeutic, de asemenea pregătesc copilul și familia pentru proceduri și oferă suport educațional pentru a reduce frica, anxietatea și durerea.
