mai 14, 2019
2 minute

Viaţa părinţilor cu copii afectaţi de paralizie cerebrală  şi epilepsie este un şir neîntrerupt de urcuşuri şi coborâşuri  din cauza  neprevăzutului ce-i însoţeşte continuu. Angoasa pierderii copilului drag, a morţii  lui sau a părinţilor-protectori înşişi este omniprezentă. Fiecare dintre ei  se întreabă inevitabil  dacă eforturile lor au vreun sens sau nu cumva sunt  în zadar. Un copil cu aceste etichete invalidante este un copil vulnerabil la infecţii,  la accidente, o manifestare mai violentă a epilepsiei putându-i fi fatală.

Imediat după ce ne-am lămurit exact ce este din punct de vedere medical ceea ce se petrece cu  Amma,  au început lungile discuţii despre îngrijirea paliativă, am obţinut în acest sens şi un certificat care confirmă necesitatea îngrijirilor paliative. Pentru că în România a avea afectat creierul este sinonim cu a te pregăti pentru ce este mai rău, rolul  aparţinătorilor este acela de  a   uşura viaţa persoanei  afectate, de a-i  face trecerea spre lumea de dincolo mai  uşoară.

Dicţionarul explicativ defineşte  măsura paliativă astfel: ,,1. (Medicament/tratament) care ameliorează o boală sau îi înlătură temporar simptomele, fără a-i suprima cauza.

2.(Fig.) (Soluție) care aduce o rezolvare de moment, care rezolvă provizoriu o situație sau efectele ei.”

De aceea eforturile celor afectaţi de condiţii incurabile sunt cu dublă direcţie: fie spre a corecta  şi compensa funcţiile pierdute, fie de a proteja de discomfort şi durere persoana în cauză.

De aici şi zbuciumul sufletesc permanent, pendularea asta între speranţă şi disperare: vom reuşi să o aducem pe Amma la un nivel optim de funcţionalitate pentru afecţiunile ei?! Mereu ne gândim ce invenţie salvatoare este neuroplasticitatea şi ce bine că posibilităţile creierului sunt nebănuite!  Dansul nostru  pe o sârmă fragilă  este cât se poate de real! De aceea zilele noastre se măsoară în gesturi şi bucurii  mărunte, dar atât de importante pentru suflet, atât de încărcate de speranţă. Ne trăim vieţile între două extreme: pe de o parte credinţa că vom reuşi, iar pe de altă parte încercarea de a accepta ceea ce este un fapt concret: copilul cu provocările sale impuse de această cruntă maladie. Ne  trăim vieţile mimând normalitatea pentru ceilalalţi copii ai noştri si pentru cei ce din nefericire nu înţeleg această luptă.

Putem supravieţui morţii copilului nostru?

Putem ACCEPTA asta concomitent cu  lupta permanentă de a-i da şansa unei vieţi  normale?

Cum putem rămâne, nescindaţi psihic, între cele două posibile realităţi?

 

Editare text: Nadia MARIN

 

Comentarii

comentarii

Intră în comunitatea Supereroilor

Lasă-ne adresa ta de email și îți vom trimite ceva special în fiecare săptămână. Te poți dezabona oricând.

Felicia Tusluc
Mamă de supraviețuitoare