4 minute

Mă numesc Felicia, am 39 ani şi sunt mama a două fetiţe- minuni. Cea mare, Diana, are aproape şapte ani și  este un copil sănătos, empatic şi foarte sociabil. Pentru că felul ei m-a încurajat să îmi mai doresc încă un puiuţ, am încercat prima dată când avea ea 1 ani şi 4 luni. Dar puiuţul a devenit înger, la fel ca şi frăţiorii lui, încă trei mai apoi…
De ce pierdeam sarcini? Ziceam eu că din cauza unei anomalii de coagulare.

În 2015, am avut un vis în care alături de Diana era surioara ei, mai bruneţica, care avea scris pe o coală de hârtie un nume, Amma Nectaria. Nu peste mult timp, cam două săptămâni, aveam să aflu că sunt însărcinată iar. Am primit – o ca un semn, apoi am făcut tot ce e medical posibil ca sarcina să meargă bine.

Mare mi -a fost bucuria să aflu că voi avea încă o fetiţă, surioara din vis.

Totul a decurs perfect, însă în săptămâna a 34 de sarcină a început să se manifeste restricţia de creştere intrauterină, care se mărea şi se manifestă la nivelul craniului. Când medicul a constatat că per global restricţia s-a mărit, am făcut intervenţie prin cezariană şi s-a născut micuţa mea, Amma Nectaria. Cu scor Apgar 9 şi 2.480 g. Însă cu nişte leziuni pe piele, pe care la prima vedere medicii le catalogau ca fiind infecţioase.
Nimic nu avea să prevestească ce va urma: în prima zi de după naştere copilul a devenit din ce în ce mai livid, manifesta nişte mişcări ciudate mana ochi (avea să aflu că sunt mioclonii), pierdea tonus, nu mai mişca. La patru zile, micuţa mea Amma suferea un accident vascular cerebral.

Medicii nu ne -au externat decât după un RMN cerebral. În urma cărora am aflat că fetiţa suferise in-utero multiple accidente hipoxice, adică porţiuni foarte mici, dar multe, din zona frontală nu au fost oxigenate, producându-se se moartea ţesutului nervos în acele puncte. Într-adevăr, fetiţa manifesta încă de la naştere un tonus muscular scăzut, cauzat de ambele tipuri de leziuni. Între timp, bubele de pe corp căpătaseră altă formă, dacă iniţial erau veziculoase, au devenit foarte rugoase, o ciudăţenie! Dar aproape scăpasem de ele.

La vârsta de cinci luni Amma a început să manifeste spasme infantile (epilepsie a sugarului), care putea să facă ravagii în creier dacă medicii nu interveneau la timp prin administrare de tratament medicamentos specific. Toţi îşi puneau probleme de existenţa unei boli genetice.
Aveam să aflăm că fetiţa mea suferă de o boală neuro cutanată extremă de rară – Incontinentia Pigmenti sau Sindromul Bloch Sulzberger, care afectează mai multe sisteme şi organe, începând de la piele, ochi, dentiţie şi sistem nervos în formele grave. Se pare că Amma le-a bifat pe toate, cu mici excepţii. Încă nu ne putem pronunţa asupra afectării dentiţiei. La nivelul ochilor Amma nu are dezlipire de retină, ci doar vicii de refracţie.
***
De aici a pornit un remember cu peste 39 de ani în urmă, când se năştea o fetiţă și care imediat a fost transferată în IOMC, unde a fost spitalizată timp de şase luni de zile din cauza multiplelor eczeme. Acea fetiţă a rămas cu semne de hiperpigmentaţie a pielii, cu alopecie într-o zonă a scalpului, a avut probleme oculare si probleme de dentiţie. Toate acestea au fost suficiente ca în perioada preadolescentei să fie marginalizată, să sufere din cauza răutăţilor copiilor, să aibă nevoie de ani de terapie de reconstruire a unei imagini pozitive spre sine. Însă acea fetiţă, care nu ştia de ce are probleme de vedere, semne pe corp sau defecte de dentiţie, s-a ridicat din propria suferinţa şi a început să facă tot ce se poate profesional ca să ajute oameni. Acea fetiţă de atunci e mama Ammei Nectaria.
Durerea mea este că nimeni nu mi -a zis decât că aş fi suferit de o “dermatoză” care a fost, s-a dus şi asta e. Celorlalte semne li s-au găsit explicaţii diverse, dela perfuzii pe venele de pe cap până la utilizarea albastrului de metilen în zonele cu hiperpigmentaţie. Din fericire, nu am fost afectată sub nici o formă la nivelul sistemului nervos central. E vorba aşadar de o Incontinentia Pigmenti de nivel mediu.

Dar la Amma e mult mai greu de dus. Ea necesită multă terapie de recuperare neuromotorie, necesită ochelari pentru corectarea viciilor de refracţie, examen RMN anual pentru a vedea evoluţia cicatricilor ischemice de pe creier, tratament antiepileptic, operaţie sau dispozitiv medical pentru piciorul care are luxaţie neurologică (din cauze neurologice şoldul a fost scos din articulaţie.)
Amma nu poate face tratamente clasice din centrele de recuperare, pentru că spasmele infantile (sindromul West) nu permit iniţierea unor anumite tipuri de mişcări, ci toată abordarea trebuie făcută cu blândeţe, adaptată fiecărui segment care necesită recuperare. Sondând în lumea terapiilor de peste hotare, am găsit ca potrivită abordarea de tip holistic promovată de Naţional Association of Child Development din SUA.
Reprezentanţi ai NACD vin în România, evaluează pe viu copilul şi învaţă părinţii să aplice un plan de intervenţie individualizat nevoii de recuperare al acestuia. Planul se ajustează în funcţie de evoluţia copilului, evaluările şi comunicarea permanentă se face via Skype.

De asemenea, Amma va trebui să facă hidro-kinetoterapie, terapie clasică Bobath blândă, sesiuni de alte terapii care se potrivesc copiilor epileptici şi totodată cu problem motorii. Terapia de tip NACD susţine că intervenţia timpurie este de bun augur, pentru că Amma are zone bune din creier care pot prelua funcţiile zonelor pierdute şi în patru ani are mari şanse să meargă independent. Vom face terapie Feldenkreis şi terapia Medek, foarte costisitoare pentru noi, preţul unei şedinţe variind între 35-70 euro, fără a include plata costurilor de transport şi cazare a terapeuţilor, care sunt aduşi din străinătate. Astfel, intervenindu-se devreme, evităm şi deteriorarea organelor şi sistemelor funcţionale, prin realizarea de achiziţii specifice pentru fiecare dintre ele.
Ultima ieşire din spital arată că Amma e diagnosticată cu „întârzierea globală mixtă, Incontinentia pigmenti, spasme infantile, accidente vasculare şi displazie luxanta de şold.”

Comentarii

comentarii

Intră în comunitatea Supereroilor

Lasă-ne adresa ta de email și îți vom trimite ceva special în fiecare săptămână. Te poți dezabona oricând.

Felicia Tusluc
Mamă de supraviețuitoare