Cum îşi împarte timpul un părinte între cerințele copilului cu nevoi speciale şi cele ale copilului tipic?
Sunt mama a doi copii: minunea mea, Diana, o fetiţă foarte înţeleaptă şi empatică şi un miracol medical, Amma, care aduce în viaţa noastră multă provocare şi noutate. De ce miracol medical? Pentru că Amma e diagnosticată cu o condiţie genetică rară, cu implicaţii neurologice, Incontinentia pigmenti, asta însemnând mult timp dedicat recuperării sale terapeutice.
Dragă mămico,
În primul rând, țin să te felicit. Forța, devotamentul și iubirea necesare pentru îngrijirea unui copil diagnosticat cu o boală rară sunt lucruri de care mi-aș dori să știu că ești mândră și pentru care ai întreaga mea apreciere. Cu toate astea, ca fost copil, actual adult cu o boală rară, sunt lucruri pe care mi-ar fi plăcut ca la începutul călătoriei noastre lungi mama să le cunoască, așa că m-am gândit să le împart și cu tine. Iată câteva:
Da, știu că sună a truism, dar chiar va fi. Ca părinte, vei suferi mult, mai ales când vei simți privirile ciudate ale celor din jur, etichetele puse, respingerea. Le vei trăi ca și cum ți se întâmplă chiar ție. Te vei teme de orice amenințare la adresa lui, de orice verdict dat de medici, dar mai ales de faptul că nu vei găsi prea rapid medici pricepuți care chiar să ajute. Dar nu uita că cel mai greu mi-e chiar mie, copilului aparent neștiutor. Ceea ce mă duce la…
Dacă erai genul de persoană impulsivă, acum, mămico, înveți Răbdarea. E ceva de care ai nevoie. Răbdare cu mine, cu evoluția mea și toate răbufnirile de neputință și de ”de ce eu?”. Răbdare cu medicii care nu vor să se lege la cap cu un astfel de caz sau care nu se pricep și pur și simplu nu ar ști ce să-mi facă. Răbdare cu asistentele care mă vor înțepa de niște ori bune doar pentru a-mi găsi o venă. Răbdare cu nevoile mele copilărești, dar atât de necesare, de a avea prieteni, de a mă juca în voie, de a descoperi lumea. Da, poate fi periculoasă explorarea, dar am nevoie de ea! Poate am nevoie de mai multă protecție, poate am un sistem imunitar mai slăbit, dar tot o să vreau să mă joc cu ceilalți copii.