Marian-Cătălin Barbu este din Bucureşti. El a fost diagnosticat încă de la naştere cu osteogeneză imperfectă, pe baza radiografiilor făcute și a examinării clinice. Nou-născutul era atât de fragil, încât noi, părinţii, nu puteam decât să-l privim, nicidecum să-l luăm în braţe și să-l strângem la piept. Naşterea pe cale naturală a dus la primele lui fracturi – clavicula dreaptă și col femural bilateral, adăugate multor alte fracturi intrauterine, vicios consolidate.
La momentul acela, în 30 iulie 2002 , erau foarte puţine cazuri cunoscute, nu se ştiau multe despre îngrijirea și tratamentul unui copil cu oasele fragile. El a avut totuşi şansa de a începe administrarea unui tratament cu pamidronat încă din prima lună de viață (de ani demarase în Spitalul „Grigore Alexandrescu” tratarea cu această subsbstanţă la alţi doi copii afectaţi de osteoogeneză imperfectă).
Ne-am adaptat din mers nevoilor lui și am încercat pe cât posibil să îi acordăm o foarte mare atenţie în îngrijire (schimbatul scutecului necesita prezența a cel puţin două persoane care să-l manevreze pe copilaş, lăpticul i se dădea întotdeauna culcat pe spate, fără a-l mişca, iar în braţe nu putea fi luat decât foarte rar, într-un coşuleţ).
Marian are 8 ani și 6 luni, însă statura și greutatea lui sunt ale unui copil de 4 anişori . Deşi a avut parte de multă grijă și atenţie, a suferit până în prezent 15 fracturi, unele din ele necesitând intervenţii chirurgicale de implementare de tije (iniţial i s-au pus tije fixe Kuntscher, apoi i-au fost schimbate cu tije elastice TEN și în prezent cu tije telescopice). La femurul stâng, o fractură a cedat în acelaşi loc de șase ori și aceasta a dus la încurbarea femurului și scurtarea piciorului cu 5 cm față de cel drept. Dacă până în acel moment putea merge, pe distanțe mici, pentru satisfacerea nevoilor proprii, riscul unei noi fracturi și posibila afectare a coloanei vertebrale au făcut ca el să nu se mai poată deplasa.
Cazul lui a fost acceptat la Shriners Hospital din Montreal (Canada) pentru evaluare și implementare de tije telescopice Fassier-Duval pe ambele femururi. În prezent este încă în perioada de recuperare, i s-au indicat zilnic exerciţii de fizioterapie și înot, încet-încet face din nou primii paşi.
Marian este un copil foarte sociabil, comunicativ și mereu în căutare de noi prieteni. El este elev în clasa a II-a și a încheiat semestrul I cu rezultate foarte bune la învățătură. Sperăm și ne dorim din tot sufletul ca Marian să poată merge din nou, să se bucure în continuare de o copilărie fericită, chiar dacă niciodată nu va putea alerga și nu va putea face toate nebuniile alături de copiii de vârsta lui.
Mama unui copil cu osteogeneză imperfectă
