Supereroi Printre Noi

Vladuț are 15 ani acum. De fapt, e băiat mare și poate n-ar mai fi cazul să-l alint așa…. E momentul în care orice băiețel începe să devină un tânăr cu abilități, dorințe și responsabilități specifice vârstei.

Dar, din pacate, Vlăduț a rămas Vlăduț, un adolescent cu fizicul potrivit vârstei dar cu comportamentul unui copil, pentru că în urmă cu 5 ani ceva inexplicabil s-a întâmplat și a transformat aproape peste noapte un copil sănătos, frumos și deștept (așa cum orice părinte pretinde, pe bună dreptate, că este copilul), într-un copil cu nevoi speciale.

Și acum copilul nostru e frumos și pare sănătos la prima vedere….pentru că fizicul este intact dar boala care i-a afectat creierul a facut ravagii în sănătatea lui și chiar și în sănătatea noastră, a familiei care îl iubește, îl susține și caută neîncetat o soluție.

Totul a început cand Vlad avea 9 ani. Era în vacanța de vară pe care și-o petrecea ca de obicei cu bunicii, la țară. În câteva zile, bunica, atentă observatoare, a remarcat un fel de leșin, apoi un mers ezitant, dezarticulat, ca de om beat și până la urmă chiar și o cădere, toate resimțite de copil ca un soi de moleșeală…

Bineînțeles, alarma a pornit spre București, către mătușica doctoriță, care, plină de speranțe (în ideea că bunicii se înseală și problema nu e serioasă) dar și de indoieli mai apoi (observând personal crizele copilului), l-a prezentat pe Vlad pentru început neurologului pediatru.

A urmat un lung șir de analize, investigații și consulturi de specialitate care, rând pe rând, au exclus toate cauzele cunoscute și mai puțin cunoscute pe care medicii le-au suspectat. Deci Vlad nu avea nici epilepsie, nici vreo tumoră, nici vreo infecție, așa că ne-am mai relaxat puțin. Nu putea să fie chiar așa grav, doar eliminasem ce era mai rau, nu? Ei bine nu! Sigur era altceva ce nimeni nu-și imagina atunci și era grav, pentru că Vlad a început să aibă crize de câteva ori pe zi….

Pentru că nu am acceptat suspiciunea că ar fi ceva de natura psihiatrică, am ajuns să cerem ajutorul unui specialist neurolog de adulți care, cu mai multă răbdare, experiență și puțin noroc a pus un diagnostic. Unul corect! Dar incredibil și nemaiauzit!

Se numea NARCOLEPSIE sau boala somnului. Iar crizele lui aveau și ele un nume, la fel de greu de pronunțat: CATAPLEXII!

Chiar și acum sună straniu pentru noi…

De-ar fi fost doar asta problema… între timp, manifestările bolii s-au completat cu altele și mai greu de suportat. Noaptea, Vlad are coșmaruri atât de terifiante și care par atât de reale pentru el, încât poți face infarct atunci când țipă. Și tu, și restul locatarilor care dorm și visează frumos. Vlăduț visează urât, din nou, toată lumea știe, noroc că locuiește într-un orășel în care oamenii sunt empatici și au simțul umorului dezvoltat. Ei l-au trimis pe Amza Pelea pe ecran.

Să revenim. Nici ziua nu-i mai bine, pentru că adoarme subit, pur și simplu nu se poate abține. În cele mai nepotrivite locuri și momente. Mai ales la școală, cu capul pe bancă. Mai ales în timp ce-și face temele, mai ales când situația e plictisitoare.Și somnul lui nu e revigorant decât pentru puțin timp. Peste alte două ore adoarme din nou și tot așa….iar VLĂDUȚ este tot timpul atât de obosit…. Inexplicabil, doar nu face nimic, doarme, mănâncă și visează. Urât. În mod sigur e un leneș, au zis unii, un prefăcut, alții, părinții sunt vinovați că nu-i fac program de somn, sigur se uită prea mult la desene animate. E greu de crezut că poți să dormi dar să nu fii odihnit. Să fii atât de epuizat nefăcând nimic încât să zaci mai toată ziua în pat. Dar așa era și, pe lângă el, și niște părinți nedormiți, obosiți, îngrijorați că nu se mai termină coșmarul, că manifestările sunt din ce în ce mai serioase și nu se vede nici o luminiță la capăt.

Vlad e nevoit să renunțe la scoală, la prieteni, stă mai mult în casă și nu mai pare să fie interesat de nimic din ce se întâmplă în lumea reală. Mintea lui e captivă acolo în coșmaruri și uneori și vise plăcute cu personaje din desene animate la care el pare să participe activ ca și cum ar juca un rol împreună cu ele…. De câte ori râde face o criză de cataplexie și cade te miri unde, chiar și în mijlocul străzii sau în cada plină cu apă….. devine periculos.

Așa că, familia adună fonduri cu sprijinul comunității și al unei fundații și pleacă în străinătate să obțină răspunsuri și mai ales, tratament. Costisitor dar eficient.

Medicii elvețieni hotărăsc că pentru această boală rară, tratamentul se numește Xyrem și costă fix 800 €/ luna. Și ca să fie rau până la capăt, chiar dacă există un medicament care îl poate ajuta să ducă o viață aproape de normal, așa scump cum e el, nici nu se găsește în România.

De 2 ani de zile, grație producătorului, Vlad primește medicamentul sub formă de donație. Și este relativ echilibrat. Dar peste 2 luni nu se va mai întâmpla așa ceva. Cum pot să las un copil fără un tratament care îl ajută, cum să îl întorc la starea inițială? Să îmi petrec noapte de noapte încercând să-l adorm și să-l eliberez de spaime? Nu există alternativă pentru tratament. Este singurul disponibil și cât de cât eficace. Chiar dacă aș avea bani, de unde să-l cumpăr, daca în farmaciile din România nu există?

Sunt întrebări la care nu am primit raspuns de la cei cărora ar trebui să le pese și să facă ceva pentru un copil care are dreptul la sănătate.

Toate bolile rare sunt incurabile, mai mult sau mai puțin debilitante. De obicei, mai mult. Puține dintre ele beneficiază de un tratament care să te împiedice să mori sau să te facă să te simți mai bine.

Dar să ai posibilitatea să faci tratament cu un medicament care există și e dovedit a fi eficace și să nu poți să-l accesezi pentru că trăiești în România este inacceptabil!

Vreau să-mi dați medicamentul pentru Vladuțul meu! Vreau o viață acceptabila pentru nepotul meu și pentru familia lui. Cu doar 9600€/an. Din salariul meu de medic și salariile părinților lui de polițist și profesor, plus pensiile a doi bunici (bolnavi și ei, dar ce mai contează?), putem compensa jumatate din sumă. Pentru restul, apelez din nou la autorități. Trebuie să găsim împreună o cale să rezolvam problema dar pentru asta trebuie mai înâi să acceptați că sunteți parte din problemă. Avem nevoie de un partener de discuție cu care să căutăm împreună o soluție, nu de uși închise și memorii fără răspuns sau audiențe cu rezultatul “să vedem ce se poate face, lăsați o hârtie la secretariat”.

Atât am avut de spus eu, matușa lui Vlăduț. Părinții sunt mult prea devastați, obosiți și hărțuiți de probleme ca să mai încerce să spună ceva. Pe ei, boala și sistemul aproape i-au învins…. dar eu încă mai rezist și încerc din toate puterile mele să schimb ceva. Cred că se cheamă atitudine acel ceva. Vreau altă atitudine la părțile implicate în problemă. Colaborare!

O poveste despre viața cu leucemie mieloidă cronică, cu implicările acestei boli dar, cel mai important, o poveste despre echilibru, despre ce înseamna să rămâi pozitiv, să iubești și să speri…

Mă numesc Adriana Covaciu, am 35 ani, locuiesc în București dar sunt ardeleancă, de pe valea Almașului, o zonă absolut minunată! Deși am ales să trăiesc departe de locurile natale, gândul îmi este acolo, către locurile în care am crescut și către familia mea.

Anul 2004 a fost un an foarte greu pentru mine, a trebuit să depășesc șocul pierderii unei persoane importante din viața mea și la 3 luni după aceea avea să mă lovească o veste cruntă, leucemie mieloidă cronică.

Habar nu aveam ce urma să mi se întâmple, nu aveam simptome, doar ușoare amețeli și scăderi în greutate însa le puneam pe seama traumei emoționale suferite, însa lucrurile s-au complicat când într-o zi, mergând pe stradă am avut o amețeală foarte puternică, totul s-a înnegrit și povestind toate acestea unei prietene minunate, Mariana Brașoveanu, ea mi-a recomandat să merg să-mi fac câteva analize…am refuzat și am refuzat până când am înțeles că nu trebuie să mă joc cu viața și sănătatea mea.

Am ajuns la spital, am efectuat un set de analize și am plecat, eram foarte convinsă că nu voi mai reveni cel puțin un an  în acel spital.

Nu a fost să fie așa, am fost rechemată și am repetat analizele, erau mulți doctori în preajma mea și începusem să înțeleg că e ceva mai serios…însa nu m-am speriat, nu am vrut să mă las cuprinsă de panică, orice ar fi se poate rezolva…acestea erau gândurile mele.

Am ajuns la un specialist hematolog, care în prezent este și medicul meu curant și căruia-i mulțumesc enorm pentru tot ce a făcut pentru mine, Dr. Stoia Răzvan care, după o altă serie de analize, mi s-a pus diagnosticul.

Ce a fost important în momentul diagnosticării a fost modul în care mi-a vorbit domnuul doctor. Așa cum spuneam, după o perioadă de analize și teste, am primit diagnosticul din care eu ințelegeam doar leucemie, că este grav și că poate…voi muri? În momentul acela, medicul mi-a explicat un lucru: că depinde de mine și doar de mine cum înțeleg aceast diagnostic și cum privesc boala, că nu trebuie să cred tot ceea ce scriu unii/alții pe internet și că se poate trăi cu această boală mulți ani, depinde de mine cum!

A fost, pot spune, primul pas în această luptă, am primit încrederea de care aveam nevoie, eu îi spuneam ” aliat” și mi-am reconstruit o nouă viață.

Am cautat să înțeleg cauza care a dus la acest diagnostic și cum să fac din  această veste groaznică un lucru minunat pentru mine.

Mi-am dat seama că suferința emoțională suferită în urmă cu 3 luni înaintea diagnosticării stătea la baza acesteia. Emoția negativă m-a îmbolnăvit, așa că mi-am propus ca în fiecare zi să lucrez cu mine, să-mi întăresc psihicul și nicio clipă nu am simțit amentințarea morții..nicio clipă.

Iubeam prea mult viața și nu aș fi cedat fără să lupt pentru ea, în fiecare zi îmi spuneam: tu vei trăi mult și vei motiva și alți pacienți ca tine.

Nu a fost ușor și nu mă speria atât de tare boala cât acceptarea sau neacceptarea celor din jur și cum aveau să privească când le voi spune că sunt bolnavă, pentru că nu voiam să ascund această boală, voiam ca toți cei care mă cunoșteau sau nu să știe cât de important a fost să-mi ascult corpul, să înțeleg anumite semne iar când cineva îti spune să mergi să-ti faci un control, să-l asculti, că îti poate salva viața!

Am urmat un tratament medicamentos dar care nu era chiar bun pentru mine, așa că în 2009- decembrie, situația arăta că boala evolua și că trebuie să se intervină rapid. Și atunci m-am întrebat dacă evoluează pentru că: nu este tratamentul potrivit mie, că nu sunt suficient de pozitivă sau teama mea de singurătate o alimenta?

Abia atunci am simțit cu adevărat acest diagnostic, am simțit o teamă treribil de mare, teama de moarte și îmi era ciudă într-un fel că nu trăisem suficient cât să fac ceva pe acest pământ…în decurs de maxim 10 minute, am avut atâtea gânduri negative…dar ceva din mine striga și îmi spunea: Ce faci?!!! De ce cedezi acum? Ești puternică, și vei reuși, luptă pentru viața ta! Era forța mea interioară, puterea care se regăsește în fiecare din noi, trebuie doar să o activăm.

Am ales din nou să fiu pozitivă, încrezătoare, am discutat cu medicul meu ce înseamnă un nou tratament, și l -am început imediat. Prima săptămână a fost cumplită, trecerea era foarte grea pentru organism, însa am simțit că acest tratament este potrivit mie și am avut răbdare să se acomodeze organismul.

În scurt timp aveam să mă simt extraordinar, toate stările de oboseală și greutate dispăruseră. Eram un alt om!

Am început să îmi creez un vis, acela de a ajunge în remisie. După 2 ani aveam să fiu acolo.

Am învățat să mă iubesc foarte mult, să îmi accept boala, să o fac “prietena” mea, să elimin din viața mea tot ceea ce îmi provoca emoțional rău, să mă bucur de natură, de oamenii din jurul meu, să fiu mai bună și am descoperit ceva: atunci când ofer cuiva o mână de ajutor, sufletul mi se umple de bucurie. Iată încă un mod care mă duce către vindecare.

În toți acești ani nu am renunțat să lucrez, am schimbat însă modul în care îmi desfășuram activitatea și nu le-am ascuns colegilor și șefilor mei că sunt pacient cu o boala rară. Le spuneam că oricine poate fi în situația aceasta și că nu este o rușine că sunt bolnavă și nici nu voiam să fiu tratată ca un om bolnav, tot ce voiam să știe era faptul că eu exist și că și noi avem dreptul să trăim normal, să visăm, să iubim, să muncim.

În final, vă spun că, pentru mine, ingredientul principal în tot ceea ce am și simt în acest moment este IUBIREA.

Acum, dupa 11 ani, am ajuns să fac ceea ce doar visam la început: să motivez alți pacienți cu o astfel de boală și nu numai.

La inițiativa bunei mele prietene Cosmina Grigore ( supraviețuitoare a unei forme de cancer) am început o serie de seminarii dedicate pacienților nou diagnosticați, iar aceste seminarii îmi demonstrează câtă nevoie aveam eu să fac acest lucru și câtă nevoie au ceilalți pacienți să vadă și să vorbească cu cineva care s-a luptat cu o formă de cancer și care acum e bine.

Echilibrul meu: o minte sănătoasă într-un trup sănătos! Contează cum ne alimentăm sufletul și corpul așa că sunt foarte atentă la ceea ce mănânc și în fiecare zi învaț lucruri noi în materie de alimentație dar, cel mai important, îmi ascult propriul corp, care îmi spune ce-i trebuie.

Pasiunea mea: îmi place foarte mult să pictez și să gătesc și nu am renunțat la pasiunile mele, pot spune că le-am descoperit după ce am fost diagnosticată și chiar ajută să ai activitate, să faci ceea ce iți place. A, și mai am o pasiune: să-i fac pe cei din jurul meu fericiți!

“Pacienții cu boli rare există, să fim constieți de existența lor”
Împreună suntem mai puternici, împreună ne facem auzită și ascultată vocea.

Vă îmbrățisez cu drag pe toți și nu uitați: viața este neprețuită, iar sănătatea este comoara fiecărui om.

Covaciu Adriana

Povestea mea, având în vedere că sufăr de o boală considerată rară, nu este una tristă. Am 33 de ani şi de 6 ani am distonie cervicală. Aceasta afecţiune îi afectează pe cei suferinzi pe toate planurile: fizic, social, emoţional, material. La prima vedere este o boală cruntă, care dă celui bolnav o stare de disconfort, nervozitate, însoţite de dureri mai mici sau mai mari, din cauza crampelor musculare, a mişcărilor spasmodice, a dezechilibrului şi a lipsei de energie. Este un, “bagaj”de simptome neplăcute care nu sunt neapărat vizibile dar care, la nivel individual, sunt simţite până în adâncul fiinţei care le poartă.

În momentul în care am primit acest, “bagaj” eram în plină forţă, eram studentă, mama unei fetiţe de 5 ani, soţie, aveam un loc de muncă,  timpul meu se scurgea în rutină de zi cu zi, neluând în seamă importanta lucrurilor mici, care-ţi pot schimba viaţa. Visam la lucruri mari, aveam planuri măreţe, credeam că fericirea o poţi găsi pe plan material. Acum cred cu toată convingerea că nimic nu este mai important decât sănătatea fizică şi spirituală.

Cu ajutorul aceste boli am învăţat să mă bucur de lucruri mărunte, să-mi apreciez familia şi pe cei din jurul meu şi să-i tratez şi să-i înţeleg ca fiinţe umane, am învăţat să scot partea materială din context, am învăţat să judec cartea după conţinut, nu după copertă, am învăţat că aspectul spiritual este cel care contează şi că el trebuie construit. Acum sunt mai bună luptătoare şi am văzut că pentru ce-am luptat până acum a fost în zadar, am acceptat această boală ca pe o lecţie care mi-a fost dată pentru vindecarea mea spirituală şi am învăţat să iubesc viaţa mai mult decât până acum şi să ţin capul drept şi la propriu şi la figurat în orice situaţie. Am mai învăţat că viaţa nu se numără în zile, ci în clipe frumoase şi că în puterea noastră stă să făurim clipe şi vise.

Cătălina Crainic

Noi suntem familia Mureșan. Maria și Viorel (ori Sandu, așa cum îl știu toți prietenii). Eu am 30 de ani și soțul meu are 36 de ani. Amândoi avem aceeași boală rară, boala Charcot Marie-Tooth. Acest lucru ne-a făcut să ne întâlnim la Spitalul de Recuperare “Acasă”, din Zalău, în toamna anului 2007. Am rămas prieteni, discutam la telefon, ne-am vizitat, ne-am plăcut, ne-am înțeles și în vara anului 2010 ne-am căsătorit și locuim în localitatea Cizer.

Eu am o formă mai gravă a bolii și nu pot munci, stau acasă și fac ce pot prin casă, iar Sandu are o formă accentuată , se poate descurca mai bine și muncește ca tâmplar la o fabrică de mobilă din Zalău de mai bine de 18 ani.

În fiecare an mergem împreună la spital pentru tratament. Mergând așa la tratament ne-am făcut mulți prieteni, păstrăm legătura și suntem înscriși în asociația doamnei Dorica Dan din Zalău. Ne mai întâlnim cu prietenii noștrii la Centrul NoRo din Zalău, unde se organizează grupuri de suport pentru pacienți precum și în tabără la Bobald.

Eu am această boală din naștere, am avut o operație de alungire a tendoanelor la 11 ani, tot atunci mi s-a făcut biopsie musculară. Până în clasa a VIII-a am făcut școala în localitatea Cizer, apoi liceul l-am făcut în Zalău și am stat la căminul liceului. Am avut colegi foarte buni, nu m-am simțit marginalizată, ba chiar mă ajutau când nu puteam face ceva.

Prima dată la recuperare am fost în Cluj. Mergând cu mama mea la consultație am intrat la o doamnă doctor care ne-a spus că nu are ce să-mi facă și doar atunci când nu voi mai putea merge deloc să revinpentru internare. Am fost foarte necăjită, dar mama și mătușa cu care eram mi-au spus să rămânem până a doua zi și să consultăm un alt medic. În ziua următoare am mers din nou la spital, la un alt medic, care m-a consultat și m-a internat spunându-mi că trebuie să fac tratament pentru a stopa evoluția rapidă a bolii. Ne-am bucurat că am dat peste un medic care mi-a dat speranță și încredere.

La Cluj mi s-au făcut mai multe analize și mi-au pus diagnosticul de boala Charcot-Marie-Tooth. Vara, când aveam vacanță, mergeam la Cluj pentru recuperare. Am fost vreo 4 ani la rând acolo, apoi am aflat de spitalul de recuperare din Dezna unde am fost câțiva ani. După ce s-a deschis Centrul “Acasă ” din Zalău am mers acolo fiind mai aproape de casă. În 2007, când l-am cunoscut pe soțul meu,  eram internată la Spitalul de Recuperare” Acasă”, împreună cu o prietenă foarte bună.  M-am bucurat că în sfârșit cunosc și eu o persoană cu aceeași boală ca a mea.

Sandu are boala aceasta tot din naștere, el având în familie un frate și trei unchi cu aceeași boală. La vârsta de 14 ani a fost la spital în București unde doctorul Alexandru Pesamosca i-a pus diagnosticul de Boala Charcot-Marie-Tooth. A făcut o operație la tendoane la ambele picioare, dar nu au fost așa reușite. Cu toate acestea nu s-a demoralizat. Școala generală a făcut-o în localitatea natală, Badon, iar liceul în Șimleul Silvaniei. După terminarea școlii s-a angajat ca tâmplar la o fabrică unde lucrează și acum. Prima dată la recuperare a fost în 2007 atunci când ne-am și întâlnit. El este și șofer, tot din 2007 și așa cu mașina ne deplasăm mult mai ușor. Familia și prietenii au fost ajutor pentru el.

De când suntem împreună parcă totul este mai ușor. Suntem sprijin unul celuilalt, ne înțelegem și încercăm să fim optimiști să trecem cu bine peste toate.

Suntem fericiți că Dumnezeu ne-a ajutat să ne întâlnim, să fim împreună, căci în doi totul este mai frumos și trecem mai ușor peste toate. Avem norocul să avem alături familia care ne sprijină și ne ajută când avem nevoie.

Maria Mureșan