Spitalul copiilor obraznici

Sunt în curtea spitalului Obregia. Cea în care ne perindăm de ani buni pe la Neurologie pediatrică. E o curte imensă, cu multă umbră, iarbă şi trandafiri mari, ca cei din copilărie. Spitalul are mai multe secţii- Psihiatrie, din care ies la plimbare nişte pijamale în dungi ce au fost odată oameni, soţi, iubiţi şi iubite, copii veseli şi sănătoşi pe lângă părinţii lor. Alături, secţiile de Neurologie pediatrică, cele în care părinţii copiilor internaţi nu se deosebesc prea mult de pacienţii de la psihiatrie. Aceeaşi privire goală, aceiaşi pasi târşâiţi pe asfalt, aceleaşi braţe grele atârnând în jos. Internaţi laolaltă cu sufletele lor.

Astăzi sunt însă în faţa secţiei de Neurologie adulţi. Aştept să se facă ora de vizită, să o mai văd o dată pe bunica mea, internată acolo.

Banca pe care aștept se află în dreptul intrării într-una dintre secţiile Neuro copii. Mă uit fix într-un copac de mai bine de o oră. Cu coada ochiului, văd cum în dreptul meu parchează două ambulanţe. Dintr-una coboară o asistentă, bate la uşa încuiată a secţiei şi anunţă printr-o mică deschizătura: „Am un copil adus de la un centru… ştiţi… cămin de orfani. A rămas fără tratament şi e hiperkinetic…” Mai mult nu aud, doamna intra în spital. Iese după o vreme, aduce din ambulanţe patru copii însoţiţi de două doamne îngrijitoare. Băieții nu par mai mari de zece ani. Doamnele au dosare în mâini. Cunosc bine dosarele astea, avem şi noi unul acasă pentru fata noastră: groase, pline de recomandări şi tratamente. Mă uit atent la faţa copiilor. Merg de mână, par liniştiţi, povestesc cu asistentele de pe ambulanţă şi zâmbesc. Nu par a fi agitaţi sau a avea o criză.

Continue Reading →

Dresor, îmblânzesc lei.

Astăzi am căzut pe scări. Sunt însărcinată în şapte luni. În ultimii trei ani am încercat să am copilul ăsta dar s-a putut abia acum. Şi astăzi am căzut pe scări. Căzătura de care gravidelor le este cel mai frică. Mă gândeam aiurea. Eram cu minţile împrăştiate, făcute praf, zdrobite sub o singură frază: „şi el îi provoacă pe ceilalţi, deci e normal.” E normal ca un copil cu autism să fie lovit, umilit, să i se scuipe în sticla de apă pentru că „şi el provoacă.”

Coboram treptele şcolii. Auzisem fraza de mai sus cu numai câteva minute înainte, din partea unui alt părinte care nici măcar nu mă cunoştea. A dat cu ochii de  copil, a deschis subiectul şi a trântit-o pe asta, că e agresat dar şi că el, la rândul său, provoacă, deci e normal. Fără să știe ca am și eu unul acasă, la fel.

Am căzut pe scări pentru că am aveam mintea blocată.

Continue Reading →

Ziua Internatională a Bolilor Rare 2016

 

Vocea pacienților-  Uniți, vom fi auziți!

“Mai mult de 30 de milioane de oameni din Europa trăiesc cu o boală rară si mai mult de un million sunt în România. 1 om la fiecare 20 de persoane sufera de o boală rară pe parcursul vieții, dar majoritatea sunt nediagnosticați. Peste 80% sunt de origine genetică și 50% afectează copiii. Pentru mai mult de 5000 de boli rare diferite nu există tratament nicăieri în lume”.

Complexitatea bolilor rare nu este întotdeauna vizibilă pentru cei din jur. Pacienții suferă iar familiile lor sunt pierdute în sistemul sanitar și social, așa cum spun mulți dintre pacienții care și-au scris povestea în campania noastră. Zilele lor se măsoară în așteptări, disperare, umilință și speranță. Oamenii care suferă de o boală rară și familiile lor sunt de multe ori izolați. Comunitatea poate contribui la scoaterea lor din această izolare.

Continue Reading →

Despre importanța familiei și a prietenilor apropiați în viața persoanelor cu dizabilități

Înca o dată, despre importanța familiei și a prietenilor apropiați în viața persoanelor cu dizabilități fizice și intelectuale: “Dacă am în jurul meu un grup de oameni care mă cunosc și care pot interpreta gesturile mele, am într-adevăr baza pe care as putea începe să fiu respectat de către comunitatea mai largă” Michael Bach-  Institute for Research and Development on Inclusion and Society