octombrie 8, 2020
imagine dintr-o cameră, școala de acasă a Olgăi. O masă albă mare, un scaun alb, pliant, o măsuță, un dulap plin cu cărți. Pe masă se află o lampă de birou, pensule, creioane. Pe peretele din spatele mesei, un obiect de decor făcut din lemne, frunze, fructe uscate. Sub masă, o chitară și o liră.#CeMaiInvataOlga este eticheta sub care, în ultimii doi ani, am postat în pagina de facebook a asociației Supereroi printre noi diverse activități de învățare pe care le-am făcut acasă cu Olguța. De acum, este și rubrică în site, unde vom povesti parcursul de învățare al Olguței, vom posta idei de activități și lecții pentru copiii cu afectare neurocognitivă mare, ușor de făcut acasă, cu părinții și fără costuri mari. Activitățile nu se adresează unei grupe de vârste anume ci, mai degrabă, unui anumit nivel de abilități.
Dacă vă sunt de folos înformațiile găsite aici, puteți susține Supereroi printre noi cu o donație.

 

Olga este copilul nostru mijlociu. Este născută în anul 2008, cu multiple malformații, hipotonie și cu speranțe de viață foarte mici. Olguța are un sindrom genetic extrem de rar, în lume fiind cunoscută existența unui singur alt caz asemănător, dar nu identic. Dincolo de afectarea sa fizică majoră, pe care a recuperat-o binișor, ea este extrem de afectată cognitiv, nu vorbește iar la ultima evaluare i-a fost stabilit un IQ de 30.

Încă de la naștere, toate eforturile ei și ale noastre, împreună cu terapeuții, au fost de a o face să atingă achizițiile de bază. Ne doream să trăiască, să meargă, să audă și să vadă, să simtă că e iubită. Tot ce a fost peste acestea au fost bucurii nesperate.

Pe când avea șase ani, vârsta clasei zero, Olguța era atât de în urmă ca dezvoltare încât ar fi putut fi integrată cel mult la grupa mică de grădiniță și neapărat cu însoțitor. Și așa a rămas pentru foarte mult timp. În plus, nu se găseau locuri pentru ea . Nimic nou sub soare.

Șapte ani și jumătate- depresia.

În primăvare lui 2016 Olga a început să refuze terapia. De când începeam să o îmbrăcăm de plecare plângea în hol până vomita. A făcut în acel an o primă depresie, care ne-a speriat rău. Am pus stop terapiilor. Ne dorim toți cei trei  copii fericiți, să se bucure de viață, oricât de afectați ar fi, nu oameni care să se simtă un rebut neacceptat, ce trebuie îndreptat zi de zi, indiferent dacă mai pot sau nu. Am învățat că, înainte de a fi noi, părinții, pregătiți să îi vorbim despre diferențele dintre ea și copiii din parc ce o ocoleau, ea realizase de mult că nu poate face tot ce fac ei. Olga nu avea prieteni. Avea retard cognitiv sever dar emoțional era peste noi, adulții.  Suferea rău. Am pus în așteptare terapiile și am început să lucrăm pe partea de echilibru emoțional și încredere în sine, am luptat mult timp să învețe să se iubească așa cum e iar din asta probabil că nu ne vom opri vreodată. Ne-am reamintit ce ne rugam cu disperare înaine de a se naște: „măcar să trăiască, să îi aratăm ce frumos e pe lumea asta și cât o iubim.” Undeva, pe drum, pierdusem reperul ăsta.

Din cauza afectării cogntive și motrice severe, cumulată cu lipsa limbajului, Olga nu a putut fi integrată în învățământul de masă. Nu era ceea ce avea ea nevoie decât într-un singur aspect: ar fi fost acolo unde îi este locul, între copii, elevii cu diferite abilități, nu elevi separați de lume doar pentru că au dizabilități. Așa că la nouă ani era acasă și cu motivație minimă de a învăța (orice, nu doar la nivel academic).

“Trebuie să facem ceva, acum!”

Așa au apărut activitățile asociației Supereroi printre noi pe care le cunoașteți: concertele accesibilizate, Filmele Olgăi, atelierele de lectură. Din disperarea noastră de a-i oferi activități, în lume, între copii; ocazii prin care să își regăsească motivația pozitivă de a face lucruri noi, de a-și depăși limitele. Până în pandemie, Olga mergea săptămânal la ateliere de artă la MNAC, atelierele de creativitate de la MTR, concerte, uneori muzee ba chiar și teatru. Zile bune după astfel de evenimente era alt om, mai „adunat”, mai motivat, imita gesturi pe care le vedea la copiii tipici pe care îi întâlnea. Am văzut-o deschizându-se, progresând cum nu o făcuse vreodată.

În 2019, încurajați de progresele ei și de dorința sa de a fi (ceva ce nu văzusem până la evenimentele de mai sus) am început școala acasă cu Olga, despre care ați citit pe facebook- #CeMaiInvataOlga. Nopțile citeam, învățam, căutăm metode de predare, planuri de învățare, activități practice și multă teorie despre metodele alternative de educație. Ziua aplicam. Haotic și fără un plan foarte clar pentru că, adevărul este că nu știam ce poate și ce nu poate Olga dar, mai ales, nu știam ce îi place, ce își dorește, ce o pasionează, în afara muzicii și dansului. Așă că primele luni au fost, mai degrabă, o împrietenire a noastră, ca familie, cu Olga cea nouă, care poate și vrea. Și da, am avut zile în care am vrut să renunțăm, zile în care noi, părinții, ne-am certat oribil porinind de la disperarea de a găsi cea mai bună soluție pentru toți trei copiii în noua formulă, zile în care am înjurat tot statul și ministerul învățământului din 1990 încoace (on going). Dar și zile, multe, multe, în care Olga ne surpindea și ne dădea curaj. Una dintre surprizele majore din vara trecută, de exemplu, a fost pasiunea ei pentru stele și planete. Același copil căruia, cu doar trei ani în urmă, mă chinuiam, plângând, să îi arăt luna plină pe cer iar ea părea că se uită pierdută oriunde numai spre lună nu, aceeași fetiță acum vroia să știe mai multe despre planete…!

Am vrut ca lumea din jurul ei să aibă sens.

Marea majoritate a lecțiilor și intervențiilor terapeutice de acasă pe care le are Olga sunt structurate în jurul unei teme: Natura/ Viața.

În 2016, Olguța a avut primele episoade depresive, care ne-au luat prin surprindere rău. Avea șapte ani jumătate. Ne-a luat ceva vreme să ne dăm seama ce a generat situația. Chiar și după ce ne-am dat seama, nu am putut schimba mare lucru peste noapte. Unul dintre marile motive era legat de noua noastră dinamică din familie- un bebe nou nouț- care s-a adăugat unei oboseli generată de programul terapeutic și unei tristeți- Olga nu avea prieteni.

Cu ajutorul echipei de la Don Orione,  Olguța reușise să îsi mai îmblânzească groaza de iarbă. Acum nu mai are nicio problemă, dar i-a luat 11 ani. Și cu nisipul, o istorie la fel de lungă, cu capitole de câte două săptamâni pe an la cort, pe plajă, încă de când avea un an. Așa încât ne-a fost ușor să abordăm școala și terapia ei așa. Fără desenzibilizarea asta, totul ar fi fost mult mai rău, și nu e lucru pe care să îl recomand mai abitir decât reechilibrarea senzorială ca prim pas în orice vrei să construiești pe un copil cu nevoi speciale. Odată ce am înțeles-o pe Olga din punctul ăsta de vedere, am știut încotro să o luăm. Nu toate s-au rezolvat, dar ce nu e rezolvat măcar înțelegem și știm ce (nu) avem de făcut.

Atunci când am început homeschoolingul cu Olga am pornit cu lecții despre natură. Ni s-au părut a fi cele mai potrivite pentru ea, pentru că este un copil puternic afectat cognitiv, nonverbal, sătul de și cu reacție de a se închide în sine în fața a tot ce înseamnă lucrul într-un cadru „oficial”, la măsuță, într-o cameră de terapie. Reacție firescă, ținând cont că vede astfel de încăperi încă de la naștere- controale medicale infinite și terapii de la cinci luni.

Am încercat să căutăm un domeniu în care să aibă cât de cât încredere în ea, asta fiind o mare problemă a Olguței. Reușisem în trecut să o facem SĂ VREA să se miște cu ajutorul muzicii. Acum riscam cu natura pe cognitiv.

Am ales, la început (aka aproximativ șase luni la rândul) doar activități simple, povestite, făcute cu mânuțele. Pozele de mai jos sunt din una dintre primele astfel de lecții, din 2019, la care am stat o lună, cum stăm de obicei. Plante și flori medicinale. Le-am cumpărat împreună din piață (abilități practice de viață), le-a adus singură în mână, până acasă (coordonare- are uriașe probleme la mers și coordonare când duce ceva în mână. Acum s-a mai îmbunătățit), le-a îngrijit, le-am numărat, tăiat, lipit, am vopsit cu ele, a pictat despre ele și cu ele ( am făcut pensule din plante, etc). Am văzut filmulețe online despre plante, pentru că stilul ei de învățare este unul vizual. Încet încet a prins curaj că POATE face lucruri și că ÎȘI AMINTEȘTE lucruri de la o zi la alta.

De ce NATURA? Pentru că e cea mai aproape de noi, oricât de afectați cognitiv am fi. Pentru că am vrut ca lumea din jurul ei să aibă sens, ca atunci când privește pe geam sau iese afară să înțeleagă ce vede, să audă în minte poveștile citite, să își povestească singură lucruri pe care le știe despre ce vede, să nu se mai simtă atât de singură, să nu o mai vedem atât de deprimată vreodata! Pentru că îi e greu să lege o relație cu un alt copil, având limbajul atât de afectat și pentru că se simte singură. Măcar cu păsări și flori poate vorbi, nu? E un început.

Avem diverse planuri de lecții cu care jonglăm, unele cumpărate, altele descărcate gratuit, altele gândite acasă, de noi. Din toate facem lună de lună planuri de lecții, de care ne ținem când mai bine, când mai șontâc.

Zile cu sens

Astăzi, pentru noi este foarte important că ziua Olgăi să aibă sens, la fel ca și mediul în care se mișcă de-a lungul unei zile. Vrem ca viață ei să fie compusă din lucruri pe care le înțelege și le ia ca pentru ea, să nu se simtă ca un român dintr-un sat izolat în vizită în Japonia. În general, într-o săptămână, activitățile Olgăi urmează aceste teme:

  • Muzică
  • Artă
  • Studiul naturii Geografie (istorie abia de acum încolo, după ce rezolvăm problema timpului- ieri, anul trecut, acum 100 de ani):
  • Citire & Matematică/ Gândire logică/ Rezolvare de probleme
  • Treburi în casă/ autoîngrijire
  • Terapii

În următoarele texte din Ce mai învață Olga vom povesti despre ritmuri și experiența noastră vizavi de informația dată cu lingurița (de zeci de ori într-o zi, timp de câteva minute) vs patru ore legate de școală/ terapie și vom publica lecția lunii octombrie- frunze, trecută prin lucrări de artă, muzică, geografie, etc.

ALTE RESURSE UTILE:

Pentru copiii cu CES, școlarizați, de mare folos vă pot fi informațiile de pe Cere un manual.

Lecțiile de geografie și artă noi le organizăm pornind de la Scrisorile primite de departe- Letters from afar.   Noi suntem afiliați acestui  program, asta însemnând că dacă vă abonați prin acest link, o parte din cei 8 $ revin către noi. 

Pentru idei de călătorie cu un copil cu nevoi speciale, scrie Alina, la Pitici pe poteci. 

Idei de activități educaționale și terapeutice găsiți și în Cutia naturii.

Ghid de activități teraputice și educative pentru copiii cu dizabilități- carte scrisă de Ovidiu Damian. 

 

 

Comentarii

comentarii

Intră în comunitatea Supereroilor

Lasă-ne adresa ta de email și îți vom trimite ceva special în fiecare săptămână. Te poți dezabona oricând.

Ruxandra Mateescu
Mamică la triplu pentru Petru, Ana și Olga, o fetiță cu o boală genetică rară, fără nume deocamdată. Siteul acesta reprezintă visul său despre "deminitatea impărtășită".