În căutarea unei grădiniţe pentru Ana

Una dintre temerile noastre, ale părinţilor copiilor atipici, este teama de excluziune socială. Va fi copilul meu acceptat de alții, de ceilalţi părinţi, de educatoarea de la grădiniță?

Logica nu mă ajută nici de data asta. Un copil special nu e o alegere făcută de o familie anume. Nu am fost întrebaţi “hei, te-ai descurca cu un copil mai altfel?” Logic ar fi, mergând pe acelaşi fir, să fie un fel de lege nescrisă, universal valabilă: l-am primit, îl iubim, luptăm cu toate resursele pentru a deveni un adult independent. De ce e nevoie de încă o luptă? De ce trebuie să convingem oamenii că şi locul copilului meu este între ei?

Da… aşa ar fi logic… dar intervine, din păcate, raţionalul şi omul raţional va lua decizii în favoarea propriului interes. Şi atunci auzim un” Domne Fereşte!”, eventual un compliment despre cât de puternici suntem (de parcă avem alte opţiuni), sintagma standard cu “nu avem locuri disponibile, mult succes pe viitor” şi la revedere. Neeext!

Sunt şi excepţii. Din fericire eu am avut şu am parte de ele!

După operaţia Anei trebuia să schimbăm grădiniţa. Şi nu pentru că cineva ne-a impus asta. O, Doamne, nu. Vechea grădiniţă a făcut tot ce este omeneşte posibil pentru copilul nostru. De la primirea Anei la orice oră, numai să fie între copii, la strângere de fonduri pentru ea și organizarea de concerte caritabile. Nu îmi ajung nouă vieţi să pot mulţumi pentru cât ne-au ajutat. Educatoarele Anei au locul lor special în inima familiei mele. La fel și părinţii colegilor Anei ne-au sprijinit necondiţionat. În tot tabloul acesta de susţinere totală nu îmi puteam imagina că există şi reversul medaliei. Oameni care nici nu vor să audă că noi, ăştia mai diferiţi, existăm.

Trebuia, totuşi, să schimbăm grădiniţa.

Continue Reading →

La revedere, copil care puteai fi “dacă”

Despre dorul cumplit după copilul care “ar fi putut fi”, despre acceptare și iubire necondiționată de proiecția iluzorie a unui copil care nu există.

Sunt mereu pe linia subţire dintre fericire şi îngrijorare în ceea ce priveşte viitorul copilului meu mai special.

Când terapeutul îmi spune că a făcut progrese îmi spun în sinea mea că va fi bine, că vom răzbi până la urmă, dar când îl văd neputincios ţinând foarfeca într-o mână şi foaia de hârtie între genunchi, chinuindu-se să facă o crestătură, mă cuprinde teama.

Când văd filmuleţe ale unor copii cu Rasmussen care au devenit adulţi pe picioarele lor, bucuria revine la locul ei, dar când mergem la joacă şi văd ce repede şi graţios aleargă copiii de vârsta ei, ce dibaci sunt la această vârstă sunt dezamăgită de ce ne-a oferit viaţa. M-aş descurca şi cu sentimentul acesta, spunându-mi că e doar o stare care va trece şi va veni la nesfârşit, dar sunt total depăşită de conştientizarea acestui lucru de către copilul meu care se cere apoi în leagăn. Acolo nu are nevoie de ambele mâini, nu trebuie să alerge sau se se caţere, acolo pare că este exact ca şi ceilalţi care mişună pe lângă noi.

Continue Reading →

Scrisoare către copilul meu

De ziua lui de frate curajos al unei fetițe bolnăvioare, mama și tatăl lui Darius i-au scris o scrisoare. O scrisoare pe care am putea-o citi fiecărui frățior ori surioare al fiecărui copil cu nevoi speciale. Pentru că de prea multe ori uitam să le spunem simplu:  te iubesc!

Azi e ziua lui Darius. Copilul meu are 9 ani. E mare. Intră în a treia…dar astea sunt detalii. Azi mi-a zis un lucru tare fain:

“-Am avut un coşmar. Cineva dintre voi murea. Tu ce zici, mami? E cel mai rau coşmar, aşa e? Dacă oricare dintre voi ar muri, Ana sau tu sau tati, aş vrea sa mor şi eu o dată cu el, să nu treacă o zi să o traiesc fara el.”

… şi mă uit la el şi chiar nu stiu daca are 8 către 9, sau 30 către 31.

Darius, copil minunat, eşti un copil de bază. Parcă se spune om de baza. Dar tu ai abia 9 ani, de câteva ore, nu poţi fi încă ditamai omu’.  Eşti un copil, însă unul perfect desenat pentru noi.

Continue Reading →