Scrisoare către copilul meu

De ziua lui de frate curajos al unei fetițe bolnăvioare, mama și tatăl lui Darius i-au scris o scrisoare. O scrisoare pe care am putea-o citi fiecărui frățior ori surioare al fiecărui copil cu nevoi speciale. Pentru că de prea multe ori uitam să le spunem simplu:  te iubesc!

Azi e ziua lui Darius. Copilul meu are 9 ani. E mare. Intră în a treia…dar astea sunt detalii. Azi mi-a zis un lucru tare fain:

“-Am avut un coşmar. Cineva dintre voi murea. Tu ce zici, mami? E cel mai rau coşmar, aşa e? Dacă oricare dintre voi ar muri, Ana sau tu sau tati, aş vrea sa mor şi eu o dată cu el, să nu treacă o zi să o traiesc fara el.”

… şi mă uit la el şi chiar nu stiu daca are 8 către 9, sau 30 către 31.

Darius, copil minunat, eşti un copil de bază. Parcă se spune om de baza. Dar tu ai abia 9 ani, de câteva ore, nu poţi fi încă ditamai omu’.  Eşti un copil, însă unul perfect desenat pentru noi.

Continue Reading →

Mecanismul emoțional din spatele unei campanii umanitare

Ajută cu ceva donația ta? De unde știi că nu e țeapa?… „Te târăşti, te zbaţi dar sunt momente de paralizie. În acele momente eu nu am simţit că sunt în afara subiectului. Îmi dau seama că dacă nu eram înconjuraţi de atâtea suflete dornice să ne ajute nu ajungeam aşa departe.” La şase luni distanţă de la hemisferotomia prin care fetei sale i s-a deconectat o jumătate din creier, Cristina explică mecanismul emoțional din spatele unei  campanii de strângere de fonduri.

“Eu sunt Ana şi am cinci ani. Sufăr de Sindrom Rasmussen şi trebuie să ajung urgent în Germania”

“Eu sunt Ana şi vreau să trăiesc”.

Sunt două dintre sloganurile sub care s-a desfăşurat campania de strângere de fonduri pentru Ana.

După ce am aflat posibilul diagnostic al Anei şi am început să căutăm clinici care să ne ajute cu tratamentul şi recuperarea a venit şi altă piatră de moară: devizul. Doar pentru investigaţii ni se cerea o sumă colosală. Buuun…aveam un copil care putea muri dacă nu interveneam în 6 luni şi o căruţă de bani de găsit.

Continue Reading →

Să le vorbim copiilor despre egalitate și acceptare

Am fost timp de 3 ani mama a doi copii tipici dar nu le-am predat lecţia acceptării. Le-am spus doar să nu facă diferenţe, dar a fost insuficient… Nu le-am spus cum i-ar face o bucurie de neimaginat copilul cu dizabilitate din parc, nu le-am explicat nici să îl trateze pe acel copil special aşa cum şi-ar dori ei să fie trataţi.

S-au scris multe despre părinţii şi copiii speciali şi totuşi rămâne un subiect tabu;
S-a strigat tare că dizabilitatea nu e o alegere şi totuşi vorbim despre ea în şoaptă, ca şi cum ar fi un secret ruşinos.
Se doreşte să se găsească un loc şi pentru copiii noştri dar totuşi nu-l vrei în clasa copilului tău.
Se doreşte ca şi copilul tău să fie deschis la nou, să îmbrăţişeze diferenţele între oameni şi să le accepte, dar totuşi te bucuri în sinea ta că nu şi l-a ales prieten în parc pe cel care vorbeşte mai greu sau pe cel care şchioapătă. Ar râde copiii de el. Cum să fie prieten cu ăla, doar nu are ce învăţa de la el.

Continue Reading →

Când soarele provoacă arsuri pe suflet ( despre Sindromul Rasmussen)

Un diagnostic aşa mare pentru un copil aşa de mărunţel! Îmi doream să intru odată la medic, să îmi confirme că totul este bine, să mă pot întoarce la viaţa mea cu probleme mici.

Darius avea şase ani iar Ana trei ani şi aproape jumătate, copii sănătoşi şi cu chef de viaţă. Era august 2012.
Plecăm la mare dimineaţa devreme, să nu chinuim copiii cu drumul şi să îl doarmă o bucată. Cântat pe drum, oprit la sandviciuri pe marginea drumului, bucurie când am văzut marea, vată de zahăr şi porumb fiert.

Continue Reading →