Trăirile mele de mamă a unui copil cu nevoi speciale la un concurs paralimpic internaţional
GALERIA FOTO SE GĂSEȘTE LA SFÂRȘITUL ARTICOLULUI
Tot textul acesta l-am scris doar cu gândul la mamele și taţii de copii cu nevoi speciale. Stiu că e greu, ca un munte pe care îl cari în piept de greu și care te apasă și te lasă fără suflu la fiecare mișcare. Dar noi ne-am obișnuit să respirăm greu, e un nou normal.
Am încercat timid să redau din trăirile mele din postura veșnicului salvator, din postura de mamă terapeut, din postura de „doar mama” și din cea de mama de copil la para-atletism.
Îmi doresc ca acest text să dea o fărâmă de speranță. Câte lucruri a adus para-sportul pentru mine, ca mamă de copil cu nevoi speciale, nu putea aduce nici cea mai bine pregătită echipă de psihoterapeuți.
Oare antrenorii dedicați știu câte tone de bucurie aduc? Dacă nu, poate citesc textul meu.
Cositor pentru suflet
Am simțit de multe ori că mi se desprind și cad bucăți din suflet, care se sparg în alte bucăți mai mici când lovesc pământul. Mă uitam la mine, cea care am devenit, și tânjeam după eu cea de demult, când eram întreagă. Mereu am încercat sa le sudez la loc, dar ce nu am știut a fost ca că urma să se ivească la un moment dat un material menit să lipească acele bucăți, fix cum mă uitam în copilărie la tata, care lipea fel de fel de circuite și fire folosind pistolul de lipit și cositor.
Cositorul pentru mine a fost participarea fiicei mele la un concurs internațional destinat sportivilor paralimpici.
Chiar suntem suma experiențelor pe care le-am trăit și suma oamenilor pe care i-am întâlnit. Ni se întâmplă prea multe de-a lungul vieții independent de voința noastră. Singurul lucru care stă în puterea noastră este modul cum reacționăm la ce ni se întâmplă, realitatea pe care reușim să ne-o conturăm, modul în care lipim la loc bucățile din sufletul nostru făcut fărâme. Fă Rai din ce ai. N-am zis-o eu, dar m-a ghidat, mă ghidează.
Ziua cu declic
Așa s-ar putea numi ce am trăit la World Ability Sport în Thailanda, care a avut loc între 1 și 7 decembrie 2024: competiție internațională destinată sportivilor sub 21 de ani, cu dizabilități fizice, unde am mers în calitate de însoțitor pentru fiica mea, Ana, în vârstă de aproape 16 ani. Ana are hemipareza, survenită în urma unei intervenții majore la creier, în anul 2014, prin care emisfera stangă a fost deconectată din cauza unei boli foarte severe și rare numita Encefalită Rasmussen. De la vârstă de 3 ani și jumătate Ana a avut crize epileleptice zilnic, în ciuda celor 17 medicamente luate zilnic. A ajuns la status epileptic de multe ori. Singura soluție pentru a opri crizele era deconectarea emisferei stângi. Moartea a jumătate de creier însemna șansa Anei la viață. În urma cu 10 ani, postoperator, Ana avea hemipareză severă, singurul lucru pe care reușea sa îl miște pe toată partea dreaptă a corpului era pleoapa, dar și aceea o putea închide doar partial; nu putea vorbi, tot dialogul nostru rezumându-se în a încerca să ghicim ce își doreste, ea aprobând sau nu ce o întrebam prin niște semne de noi inventate în salonul de terapie intensivă. Azi, Ana este sportiv la para-atletism în Cluj-Napoca.
Ghemul lui Sisif
Dizabilitatea îți schimba viața. Cu totul. Înveți să trăiești din nou, valorile se așază altfel, lucrurile banale (a mișca un deget, a face un pas, a citi) se încearcă a fi câștigate prin terapii, plătite cu bani, timp, lacrimi. Nu se cuvin de drept.
Părinții copiilor tipici știu aproximativ traseul în viață al copilului lor. Școală primară, gimnaziu, capacitate, bac și dacă o fi, și o facultate. Meditații în anii terminali, efort mai mare tot atunci. Există soluții la majoritatea problemelor care apar, soluții care depind total de tine sau de copil.
În oglindă, noi, părinții copiilor cu dizabilități, știm că munca are un singur ţel: independența. Și nu e o muncă de un an sau doi. Este permanentă. Și mai știm și că uneori, oricât de mult încerci, oricât de mulți te zbați, oricâte terapii faci, oricât de mult te rogi, oricât de mult muncești, progresul se încăpățânează să apară. Acele imagini cu adolescenți care pleacă de acasă la studii, cu tineri care se mută la casa lor, nu ne fac să plângem pentru că ne va fi greu singuri, ne fac să plângem deoarece noi știm că există șansa să nu plângem partea asta niciodată. Să nu avem șansa să ne fie dor, să le fie dor. Atunci se învălmășesc în cap, ca un ghem încurcat, gânduri fără cap, fără coadă. Eu încerc să le deșir, să le ordonez bucată cu bucată, să le triez. Încep prin a le da o parte pe cele care privesc neputința, singurătatea, incapabilitatea de a fi adult așa cum știu eu, așa cum văd la alții că înseamnă să fii adult – cu serviciu, cu copii, cu șireturi legate, cu părul strâns în coadă. Când folosești doar o mână este greu să-ți prinzi prinde părul în coadă. Mai sunt clipuri pe net cu femei care încearcă asta; nu le pot privi până la sfârșit. Mă sufoc în chinuiala lor. Poate își va găsi un om bun, care să-i curețe legumele de ciorbă sau să îi prindă fumos părul în coadă.
Caut cu înverșunare în aglomerația de gânduri pe acela în care mi-am spus de atâtea ori să nu mă mai îngrijorez pe ce nu pot controla. Pot ghida, dar nu pot construi. E viața ei. Și mă agăţ de gândul frumos în care Ana își alege singură parcursul și eu doar sunt acolo pentru a o încuraja cu un “Haide, Ana! Habar n-am dacă o să iasă bine, dar sunt aici și o scoatem cumva la capăt!”.
Cel mai înăbușit gând este unul greu tare și de gândit, d-apoi de rostit – ce-o să fie când noi nu vom mai fi? Ei, aici șah-mat. Nu știi. Doar speri în tăcere la o viață lungă.
Și iau așa gând cu gând, le deșir, le înșir, le împart, le triez. Din nou și din nou și din nou. Ghemul lui Sisif.
Emoții mari, și din cauza concursului, și pentru că s-a suprapus ca dată și ca oră cu finalul operației de hemisferotomie din 2014. 4 decembrie, ora 16.30. La acea oră și la aceeași dată, în urmă cu 10 ani, nu știam dacă Ana va mai umbla, vorbi, dacă va ști că noi suntem părinții ei. Azi o vedeam din tribună – era jos pe teren, la proba de aruncare cu greutatea.
Grupa T37, linii de start și antrenori dedicați
În urma participării la competiția din Thailanda, s-a făcut destul de liniște în gândurile mele. Sincer, habar nu aveam la ce să mă aștept. Ni s-a spus că va fi un concurs pentru juniori, vor fi două categorii, sub 17 ani și sub 21 de ani. Vor fi probe la atletism (cu probele de aruncare cu greutatea, cu discul, săritura în lungime, alergare 100 metri, 200 de metri, 400 de metri), tenis de masă, boccia și ridicare de greutăți.
Ana a participat la 4 probe: 100 de metri, 200 de metri, săritura în lungime și aruncarea cu greutatea. Face atletism de aproximativ 2 ani, mai intensiv în ultima perioadă. Fiind prima participare la o competiție internațională, știam că urma să fie evaluată de Comitetul Internaţional Paralimpic, încadrată într-o anumită clasă de sportiv paralimpic internațional, urmând ca la toate competițiile să concureze cu cei din categoria ei.
Ziua cu evaluarea a trecut cu bine. Ana a primit grupa T37, pe care Comitetul International Paralimpic o definește ca “hemiplegie moderată”. Eu am plesnit de fericire, deși știam că Ana va urma să concureze cu sportivi mult mai competitivi și să aibă bareme mai înalte de atins. Nu mă puteam abține să nu zâmbesc continuu. Era și este mândrie mare la mine în suflet. A fost ceva drum de la scaun rulant la hemiplegie moderată.
A urmat prima zi de concurs. Emoții mari, și din cauza concursului, și pentru că s-a suprapus ca dată și ca oră cu finalul operației de hemisferotomie din 2014. 4 decembrie, ora 16.30. La acea oră și la aceeași dată, în urmă cu 10 ani, nu știam dacă Ana va mai umbla, vorbi, dacă va ști că noi suntem părinții ei. Azi o vedeam din tribună – era jos pe teren, la proba de aruncare cu greutatea. Are rost să mai completez că pentru mine era deja câștigătoare?
Eu stând în tribună la competiția din Thailanda a fost echivalentul la ani buni de terapie. Privind-o pe Ana din tribună, am văzut pentru prima dată o altă faţă a ei, care mi-a scăpat în timp ce făceam slalom printre terapii. Am văzut o Ana care face paşi siguri către independență, care poate să stea concentrată la linia de start, care poate avea o viață a ei, cu un drum pe care o să-l facă ea cum știe mai bine, eu fiind acolo pentru ea ca și pentru un copil tipic (și a fost prima dată când am simțit asta). Cu încurajări, cu răbdare, cu ghidaj subtil și la nevoie, cu limite sănătoase.
A fost prima dată când am vazut dinamica dintre un sportiv și antrenor în cadrul unui concurs. Am simțit că e cald si bine în sufletul meu de mamă să văd cât de autentic și real o susține antrenorul – „Hai, Ana!”, „Poți, Ana!”, „Ana, unde ți-e zâmbetul?”. I-am spus antrenorului „Mulțumesc!” de 100 de ori în gând, pe minut. Nu cred că găsesc combinația potrivită de cuvinte care să spună cum se simte un părinte când simte atâta susținere în viața copilului său. De obicei, noi, părinții de copii cu dizabilități suntem ca nişte lupi fără haită. Luptăm tot singuri.
Când, la săritura în lungime, pragul pe care bate Ana nu era pus la distanţa corectă conform grupei sale, reacția antrenorului către organizatori fost atât de vehementă, încât am simțit că e ok, mă pot relaxa. Există acum – deci există șansa să fie și în viitor – oameni care să lupte pentru ea cu aceeași îndârjire cu care o facem noi, părinții. Oare antrenorii dedicați știu câte tone de bucurie aduc? Dacă nu, poate citesc textul meu.
Foițe, armuri și înghesuiala din rolul de mamă
Mă uitam la Ana din tribună și vedeam un munte de fragilitate împachetat cu migală în curaj, determinare, perseverenţă, optimism și hohote de râs, ca niște foiţe crescute precum niște armuri. Toți facem asta, dar în cazul celor cu dizabilități aceste armuri atârnă mai greu. Sunt mai greu de cărat și sunt zile în care le arunci pe toate jos și îți plângi asimetria, incapabilitatea, frica de un viitor incert, frica de a nu fi iubit. Apoi le pui la loc, foiţă cu foiţă. Și, în fond, tot ce este nevoie este să ai lângă tine o persoană lângă care să-ți dai voie să fii vulnerabil. Când ești copil, rolul acesta este al părinților, dar pe măsură ce crești, ții cu dinții de foiţele acelea, nu cumva să se știe cât de greu îți este și că ai zile când îți urăști visceral viața și corpul. Dar, la un concurs ca acesta, îți permiți să lași toate armurile la ușă, pentru că acolo sunt inutile și te încurcă brutal. Fiecare se acceptă așa cum este, cum s-a născut sau cum a devenit pe parcusul vieții.
Tot acolo, în tribună, când strigam „Hai, Ana!”, mi-am dat seama că asta ar trebui să fie marele rol al mamelor. Și am realizat cât am greșit înghesuind în cuvântul mama prea multe meserii de-a lungul timpului. A fost mare aglomerație, nici nu mai știam unde să mă caut eu, d-apoi unde să mă găsească copilul. Mama e cel mai bun terapeut; da, dar pentru suflet. Pentru toate celelalte există specialiști. Să ne păstrăm rolul indiferent de abilitățile sau dizabilitățile copilului nostru. Mi se pare că Ana a evoluat frumos de când am făcut un mare pas în spate și am rămas doar „mama”, nu „mama terapeut”. Nu știu dacă o să ajute pe cineva aceste cuvinte, dar lupta pentru a-mi repara copilul a fost una dintre greșelile pe care mi le recunosc și asum. Am fost atât de preocupată „să o repar”, încât uneori am uitat să mă bucur că o am, că e cu noi și ne face viața atât de minunată. Mai ştiu că orice părinte pe lumea asta face ce crede el mai bine cu resursele și cunoștințele de la acel moment. Ploaia de terapii, de jocuri zilnice, de „ne jucăm după ce facem terapie” era modalitatea mea de a avea puțin control în haosul creat de apariția dizabilității în viața noastră. Nu stiu cum ar fi fost Ana acum fără acestea, dar știu sigur că a fost prea mult.
Mi s-a desfășurat rapid, ca niște flash carduri, toată munca ei. Toate miile de ore de terapie, cu și fără folos, cu plânsete, cu plecări de acasă; toate nopțile petrecute în căutarea terapiei minune care să o facă pe Ana din nou întreagă, în speranță că, dacă va fi din nou întreagă, va fi fericită. O utopie. Nu neg că a avea o dizabilitate este ușor, dar lipsa ei nu garantează o viață fericită.
Cum să faci Rai din ce ai
Am văzut la tenis de masă o domnișoară care avea legată coada paletei de antebraț cu fașă elastică, pentru nu avea deloc partea de palmă și degete. Avea acea fată o vitalitate molipsitoare.
Am văzut tineri pe care nu îi ascultă corpul, care nu au capacitatea de coordonare dobândită, dar care concurau la categoria lor la proba de 100 de metri.
Am fost alături de o mână de tineri para-sportivi români cu care am petrecut seri în tihnă, am râs grozav de mult, am jucat mima și Uno, am cântat. Viața cu bucuriile mărunte, pe care o scăpăm noi din vedere când fugim după „a avea” în loc de „a fi”.
Daniel, 17 ani, este la tenis de masă. Mereu binedispus, cu glumele mereu la el.
Cristi, 16 ani, tot la tenis de masă. Cu zâmbetul mereu la purtător.
Andreea, 19 ani, atletism. Delicată, disciplinată, grațioasă.
Alexandru, 16 ani, atletism, dornic să își depășească limitele.
David, 18 ani, politețea împachetată într-un adolescent; blând și bun, muncitor și calm.
Nicolas, 20 de ani, tenis de masă, cu ochii blânzi și cu un zâmbet tare șarmant.
Copiii aceștia au ales conștient să facă Rai din ce au, cum am scris și la începutul textului. Au renunțat demult la lamentări inutile și se concentrează pe ce pot face. Și muncesc zilnic să poată mai mult. În preajma lor îți dai seama că fericirea depinde de noi. În preajma lor îți e jenă și numai la gândul că te plângi că nu ai timp, că vrei concediu, că ești obosit. I-am asemănat în gând cu acea arta japoneza care lipsește bucăți de ceramică spartă cu o pastă de rășină amestecată cu o pulbere de metal prețios. Se pornește de la conceptul că un vas spart recondiționat va fi mai valoros decât atunci când era intact; așa cum trauma spune o poveste a cui devii, nu a cui ai fost.
A fost o reală plăcere pentru mine momentul micului dejun. De ce micul dejun? Pentru că era singurul moment în care îi vedeam pe aproape toți concurenții la un loc, în restul zilei fiind plecați fiecare la competițiile lor. Câtă normalitate și veselie era într-o încăpere pe care orice om ar fi descris-o ca pe ceva anormal și plin de durere. Despre asta e vorba în viață: să ne găsim tribul, locul în care nu ne simțim judecați, în care suntem liberi să ne aruncăm toate măștile, în care nu ne simțim stingheriți că nu putem.
Am întrebat un fost sportiv paralimpic, cu medalii multe și importante câștigate și care acum e antrenor la para-atletism, ce a însemnat sportul paralimpic pentru el. Răspunsul a venit instant: salvare. Nici nu am întrebat de la ce aceasta salvare, pentru că unele întrebări nu-și au rostul.
Am făcut definitiv pace cu „nu se poate”. Există „nu se poate” în orice ne înconjoară. A te încăpățâna să îți spui că nu există „nu se poate” este similar cu a-ți spune că vei trăi veșnic. Și nu toate depind de tine, de cât de mult te rogi, alergi, mergi la sală, meditezi, citești, înveți (…) Unele lucruri se întâmplă. Punct.
Acasă și curba lui Gauss pentru o viață în tihnă
Una dintre cele mai frumoase săptămâni din viața Anei, și a mea implicit, a fost cea din Thailanda, printre cei „neîntregi”: adolescenți cu proteză, la mâini sau la picioare, adolescenți în scaun rulant, adolescenţi cu hemipareză, cu tetrapareză, cu tulburări ataxice. A fost prima săptămână legată în care Ana nu s-a gândit la mâna care îi stă strâmb de la încheietură, pentru că s-a simțit acceptată fix așa cum este. A fost prima dată când Ana a spus cu voce tare “o să mă iubească și pe mine cineva!”. A fost prima dată pentru mine când am simțit că există mari șanse să vină acel moment în care o să avem ocazia să ne fie dor.
Știți ce am simțit? Că Ana a ajuns acasă și că viață are sens, cu adevărat, din nou.
Și am făcut definitiv pace cu „nu se poate”. Există „nu se poate” în orice ne înconjoară. Sala de mese din acel hotel din Thailanda colcăia de „nu se poate”. A te încăpățâna să îți spui că nu există „nu se poate” este similar cu a-ți spune că vei trăi veșnic. Și nu toate depind de tine, de cât de mult te rogi, alergi, mergi la sală, meditezi, citești, înveți, nu toate efectele trebuie să aibă o cauză identificată. Unele lucruri se întâmplă. Punct.
„Poate” din „nu se poate” are sens doar în propoziția „atât se poate acum.” Și e ok.
Tot nu cred că lucrurile se întâmplă cu un scop. Doar se întâmplă. Cum reacționăm e cheia unei vieți tihnite, pe la jumătatea curbei lui Gauss. Unei vieți pendulate către tristețe, către bucurie, dar revenite în punctul de echilibru, mereu, mereu, mereu.
Pentru orice detalii legate de sportul paralimpic, puteți găsi informații legate de orașele în care există deja cluburi sportive dedicate paralimpicilor pe pagina: Comitetul Paralimpic Român, fără de care nu s-ar fi întamplat nimic din cele de mai sus. Un “mulțumesc!” e tot ce pot acum. Chiar schimbați vieți!
Editor text: Ana Anghelescu
