Lecția deschisă despre dizabilitate

Şcoala va fi şcoală când omul va fi om şi statul va fi stat. (M. Eminescu)

Când ştii că a doua zi îţi vei lua copilul de mână şi că veţi intra împreună, pentru prima dată, într-o sală de clasă, ceva în sufletul tău se întoarce pe dos, ca la o rafală de vânt. Toate lucrurile pe care te-ai străduit zece ani să le rânduieşti, ca să nu o iei razna, se învălmăşesc dintr-o dată şi ies la iveală, îmbulzindu-se: cuvinte auzite demult, priviri ispăşite cu ani în urmă, dureri pe care le ştiai plânse odată şi pentru totdeauna. O fetiţă căruia trebuie să îi explici mereu de ce unii copii merg la scoală iar ea nu.

Continue Reading →

În căutarea unei grădiniţe pentru Ana

Una dintre temerile noastre, ale părinţilor copiilor atipici, este teama de excluziune socială. Va fi copilul meu acceptat de alții, de ceilalţi părinţi, de educatoarea de la grădiniță?

Logica nu mă ajută nici de data asta. Un copil special nu e o alegere făcută de o familie anume. Nu am fost întrebaţi “hei, te-ai descurca cu un copil mai altfel?” Logic ar fi, mergând pe acelaşi fir, să fie un fel de lege nescrisă, universal valabilă: l-am primit, îl iubim, luptăm cu toate resursele pentru a deveni un adult independent. De ce e nevoie de încă o luptă? De ce trebuie să convingem oamenii că şi locul copilului meu este între ei?

Da… aşa ar fi logic… dar intervine, din păcate, raţionalul şi omul raţional va lua decizii în favoarea propriului interes. Şi atunci auzim un” Domne Fereşte!”, eventual un compliment despre cât de puternici suntem (de parcă avem alte opţiuni), sintagma standard cu “nu avem locuri disponibile, mult succes pe viitor” şi la revedere. Neeext!

Sunt şi excepţii. Din fericire eu am avut şu am parte de ele!

După operaţia Anei trebuia să schimbăm grădiniţa. Şi nu pentru că cineva ne-a impus asta. O, Doamne, nu. Vechea grădiniţă a făcut tot ce este omeneşte posibil pentru copilul nostru. De la primirea Anei la orice oră, numai să fie între copii, la strângere de fonduri pentru ea și organizarea de concerte caritabile. Nu îmi ajung nouă vieţi să pot mulţumi pentru cât ne-au ajutat. Educatoarele Anei au locul lor special în inima familiei mele. La fel și părinţii colegilor Anei ne-au sprijinit necondiţionat. În tot tabloul acesta de susţinere totală nu îmi puteam imagina că există şi reversul medaliei. Oameni care nici nu vor să audă că noi, ăştia mai diferiţi, existăm.

Trebuia, totuşi, să schimbăm grădiniţa.

Continue Reading →

Luana Tudor: “Prefer să mă adaptez eu mai bine cerințelor lumii reale și nu invers”

Luana Tudor este diagnosticată cu tetrapareză spastică, “îmbunătățită” cu elemente extrapiramidale (mișcări necontrolate ale corpului). Acum se pregătește pentru BAC, pe care îl va da într-un liceu de masă, fără curicullum adaptat, deoarece Luana a ales să se  adapteze ea e cerințelor lumii reale și nu invers.

Luana Tudor, împreună cu echipa sa: bunicul, medicul și kinetoterapeutul său

Hai să urcăm pe poduleț, Lu! îmi spune Mihai, kinetoterapeutul. O nu, iar podulețul, iar n-o să reușesc și o să plâng, iar o să iasă Maie din sală, nici nu știu de ce ține Mihai atâta să urc pe cutia asta albastră, zice că numai așa voi putea să merg singură, ca toți copiii. Da, ieri am împlinit 6 ani și eu încă nu merg singură, decât dacă mă ține maie de mână. Maie e așa bună, stă mereu cu mine, chiar și aici la spital.

Circul care urmează acum va fi nimic pe lângă cel de mâine dimineață când doamna doctor îmi va face iar toxină (toxină botulinică) la ambele picioare, care e tot pentru mers. Doamna doctor (dr. Conferențiar Luminița Pădure), sau mami Lumi, cum îi spun eu, îmi spune mereu că va veni o zi în care o să merg, ca toți copiii. Deși mă doare când ea îmi face toxină, o iubesc pentru că de fiecare dată când ajung aici la spital, mă strânge la pieptul ei cald și parfumat frumos și mă simt de parcă aș ajunge acasă, căci acasă la Periș când mă duc, nu mă așteaptă nici o mămică, dar aici da. I se potrivește numele de Luminița, are o privire luminoasă și veșnic veselă, iar când intră în salon dimineața la vizită, mă luminez și eu…

Continue Reading →

Maria Vescu, educator: “Noi, ca şi pedagogi, trebuie să vrem, atâta tot”

Maria Vescu a fost educatoare timp de șapte ani iar pentru o bună perioadă de timp a condus propria gradiniță. În acea vreme a avut la clasă și o fetiță cu nevoi speciale ( retard psiho-motor). Apoi, mai târziu, odata ce a plecat în Germania, a avut ocazia de a avea în grupă mulți alți copii cu întârziere de dezvoltare. A cunoscut un alt tip de societate, a lucrat într-un alt tip de colectiv, în care termenul „școală incluzivă” este ceva firesc iar gesturi precum cel pe care ea îl facuse în tară sunt considerate absolut firești.

Lucrez ca educatoare de şapte ani, iar pe Olga am avut-o în gradiniţă câteva luni. Nu ţin minte să fi avut vreodată emoţii sau reţineri în legătură cu integrarea ei în colectiv. Am văzut-o prima oară la nişte prieteni comuni. Era o fetiţă slăbuţă şi veselă. Mi-a plăcut de prima dată si cred că a fost reciproc. Ţin minte că o dădeam în leagăn iar ea râdea de mama focului. Părinţii ei mi-au spus că are o boală genetică rară şi că nu se ştie exact cum, de ce, cât timp…Pentru mine este un copil. Un copil şi atât. Evit să folosesc termenul de “normal” pt că tocmai acest termen accentuează diferenţele dintre noi. Cine e de fapt “normal”, ce înseamnă un copil normal, o familie normală, o societate normală?…

Continue Reading →