5 minute

Una dintre temerile noastre, ale părinţilor copiilor atipici, este teama de excluziune socială. Va fi copilul meu acceptat de alții, de ceilalţi părinţi, de educatoarea de la grădiniță?

Logica nu mă ajută nici de data asta. Un copil special nu e o alegere făcută de o familie anume. Nu am fost întrebaţi “hei, te-ai descurca cu un copil mai altfel?” Logic ar fi, mergând pe acelaşi fir, să fie un fel de lege nescrisă, universal valabilă: l-am primit, îl iubim, luptăm cu toate resursele pentru a deveni un adult independent. De ce e nevoie de încă o luptă? De ce trebuie să convingem oamenii că şi locul copilului meu este între ei?

Da… aşa ar fi logic… dar intervine, din păcate, raţionalul şi omul raţional va lua decizii în favoarea propriului interes. Şi atunci auzim un” Domne Fereşte!”, eventual un compliment despre cât de puternici suntem (de parcă avem alte opţiuni), sintagma standard cu “nu avem locuri disponibile, mult succes pe viitor” şi la revedere. Neeext!

Sunt şi excepţii. Din fericire eu am avut şu am parte de ele!

După operaţia Anei trebuia să schimbăm grădiniţa. Şi nu pentru că cineva ne-a impus asta. O, Doamne, nu. Vechea grădiniţă a făcut tot ce este omeneşte posibil pentru copilul nostru. De la primirea Anei la orice oră, numai să fie între copii, la strângere de fonduri pentru ea și organizarea de concerte caritabile. Nu îmi ajung nouă vieţi să pot mulţumi pentru cât ne-au ajutat. Educatoarele Anei au locul lor special în inima familiei mele. La fel și părinţii colegilor Anei ne-au sprijinit necondiţionat. În tot tabloul acesta de susţinere totală nu îmi puteam imagina că există şi reversul medaliei. Oameni care nici nu vor să audă că noi, ăştia mai diferiţi, existăm.

Trebuia, totuşi, să schimbăm grădiniţa.

Situaţia Anei de atunci cerea lucrul acesta. Nu putea ţine pasul cu ceilalţi copii. Ana abia începea să tragă linii firave cu mâna stângă (ea fiind dreptace înainte de operaţie, dreapta fiind cu hemipareză acum). Zgomotele o oboseau peste măsură şi o făceau irascibilă, iar într-o grupă cu 32 de copii zgomotul de fond este inevitabil. Umbla mai greu şi se dezechilibra uşor. Puterea de concentrare pe sarcină era de cel mult zece minute. Colegii ei erau grupa mare, făceau pregătire pentru şcoală. Discrepanța între ceea ce puteau face ei şi ce reuşea să facă Ana atunci era enormă. Ana realiza lucrul acesta şi o mâhnea peste măsură, în ciuda a ceea ce îi ziceam noi, că va recupera, că îi va ajunge din urmă etc.

Cum în mediul de stat este imposibil să găseşti grupe cu un număr acceptabil de copii, am luat calea grădiniţelor private.

Şi a început căutarea. Mult mai dificil decât am crezut. La început căutam pe net, pe forumuri, grădiniţe liniştite cu copii puţini şi educatoare blânde. Sunam la numerele de contact. Mă întrebau de vârstă, dacă a mai fost la grădiniţă, eh, întrebări standard. Prezentam apoi cât mai succint şi mai puţin dramatic cazul Anei şi apoi urma fraza “ne pare rău, nu mai sunt locuri disponibile, încercaţi la toamnă.” Asta fiind prin martie.

Am trecut apoi la cunoştinţe care să niveleze întâlnirea cu directorul de grădiniţă. Amabili din obligaţie, ne primeau… fie la grupa de 3 ani, fie la grupa mijlocie dar să merg cu ea şi eu, zilnic. Thanks, but no thanks!

Eram epuizată psihic. În timpul aşa zis liber, adică în momentele fără terapie, trebuia să îi caut puiului nostru un locşor cald în care să evolueze cât poate el de frumos. Şi nu, terapie nu înseamnă doar ora aceea în care copilul face kinetoterapie, logopedie sau mai ştiu eu ce. Terapia înseamnă şi munca lui de acasă împreună cu noi. Pereţi ai căror “tapet” se schimbă în funcţie de nevoi. O săptămână stau literele “f” şi “i”, apoi cifra “9”, la care am revenit de atâtea ori, dar nicicum nu se lipea de memoria ei, apoi din nou “f”, deoarece între timp l-a uitat. Şi asta doar pe cognitiv. Ştiţi cât timp i-a trebuit Anei să înveţe să se se ridice corect de jos? Șase luni. Şi noi suntem, totuşi, un caz fericit. Să nu mai vorbim de perioadele de terapie cu găleata, cum îi zic eu, în diferite centre de recuperare, departe de casă, departe de cei dragi, câte 5-6 ore pe zi de muncă.

Eram epuizată şi de atâta repetat al cazului Anei pentru fiecare directoare în parte care avea bunăvoinţa să o cunoască pe Ana din trei motive: cineva a intervenit pentru noi; le era jenă să mă refuze în insistența mea de a le le demonstra că Ana poate (să socializeze, să mănânce singură, să îşi spună nevoile); fie pur şi simplu doar pentru că îşi dorea să ne ajute şi acest lucru l-am întâlnit la 2 grădiniţe din cele peste 20 pe la care am fost.

Pe principiul “ce-i al Anei e pus deoparte” nu m-am dat bătută. Mă rog, au fost momente când am căutat şcoli umbrelă pentru homeschooling dar dorinţa Anei de a fi mereu în preajma copiilor îmi dădea avânt. Asta pe lângă frica faţă de homeschooling. Vedeam în aceasta ultima soluţie. Nu mă imaginam în această postură din cauza răbdării mele diminuată mult peste limita pe care eu o consider necesară într-un aşa angajament precum homeschooling-ul.

Pe principiul conform căruia atunci când îţi faci mai puţine speranţe ţi se întâmplă exact reversul, am sunat cu voce stinsă la o grădiniţă pe care o ocoleam de ceva vreme- văzusem eu că e bilingva, germană-română. Ce să facă săraca fetiţă acolo, că nici română nu ştie cum trebuie?!

Directoarea m-a ascultat până la capăt şi mi-a propus să ne vedem în aceeaşi zi la ora 18.00. Oauuu! Adică nu peste o lună, când se termină nu ştiu ce inspecţii, nu la toamnă, când se mai fac înscrieri?…

Şi uite aşa, după o săptămână, Ana a început grădiniţa. A ajuns exact în locul pe care mi l-am imaginat eu în cele mai frumoase vise.

Privind acum în urmă sunt recunoscătoare pentru fiecare refuz avut de la alte grădiniţe.

Ana a ajuns unde merită. Unde e înţeleasă şi tratată în acelaşi timp ca un copil absolut normal. Mulţumesc în fiecare seară fiecărei directoare care mi-a trântit uşa în nas mai mult sau mai puţin politicos, din motive pertinente sau nu, mă felicit că nu m-am dat bătută în căutarea locului ideal şi că nu am acceptat jumătăţi de măsură.

E dezarmantă lupta asta în a-i găsi copilului un locşor şi pentru el. E trist să îţi vezi copilul respins. La asta se rezumă, de fapt, totul. E ca şi cum ar da un examen de douăzeci de ori şi l-ar pica de fiecare dată, deşi tu, ca părinte, ai pus în joc tot ce ai putut: ore departe de casă, ore interminabile de terapie, nopţi nedormite în căutarea celei mai bune metode de recuperare în drumul lui către un copil independent. Copiii aceştia muncesc mai mult decât orice copil tipic. Ei învaţă tot ceea ce alţii au dobândit firesc: pentru a putea flexa cotul voluntar sunt necesare sute de ore de terapie pentru un copil cu pareză. Să înveţe o literă nouă e nevoie de zeci de repetări. Zilnice. Ei nu au vacanţe. Vacanţă înseamnă regres sau, în cel mai bun caz, stagnare. Şi tocmai de aceşti copii vă este teamă că nu ţin pasul?

Comentarii

comentarii

Intră în comunitatea Supereroilor

Lasă-ne adresa ta de email și îți vom trimite ceva special în fiecare săptămână. Te poți dezabona oricând.

Cristina Coman
Este mămica la dublu, pentru Darius şi pentru Ana, diagnosticată cu Sindrom Rasmussen. Se consideră naiv de optimistă deseori. Talentul său? De a se bucura cu adevărat de luminiţele de Crăciun, de verdele ierbii primăvara, de florile de câmp, de parfumul aerului după o ploaie de vară, de un curcubeu colorat.