În căutarea unei grădiniţe pentru Ana

Una dintre temerile noastre, ale părinţilor copiilor atipici, este teama de excluziune socială. Va fi copilul meu acceptat de alții, de ceilalţi părinţi, de educatoarea de la grădiniță?

Logica nu mă ajută nici de data asta. Un copil special nu e o alegere făcută de o familie anume. Nu am fost întrebaţi “hei, te-ai descurca cu un copil mai altfel?” Logic ar fi, mergând pe acelaşi fir, să fie un fel de lege nescrisă, universal valabilă: l-am primit, îl iubim, luptăm cu toate resursele pentru a deveni un adult independent. De ce e nevoie de încă o luptă? De ce trebuie să convingem oamenii că şi locul copilului meu este între ei?

Da… aşa ar fi logic… dar intervine, din păcate, raţionalul şi omul raţional va lua decizii în favoarea propriului interes. Şi atunci auzim un” Domne Fereşte!”, eventual un compliment despre cât de puternici suntem (de parcă avem alte opţiuni), sintagma standard cu “nu avem locuri disponibile, mult succes pe viitor” şi la revedere. Neeext!

Sunt şi excepţii. Din fericire eu am avut şu am parte de ele!

După operaţia Anei trebuia să schimbăm grădiniţa. Şi nu pentru că cineva ne-a impus asta. O, Doamne, nu. Vechea grădiniţă a făcut tot ce este omeneşte posibil pentru copilul nostru. De la primirea Anei la orice oră, numai să fie între copii, la strângere de fonduri pentru ea și organizarea de concerte caritabile. Nu îmi ajung nouă vieţi să pot mulţumi pentru cât ne-au ajutat. Educatoarele Anei au locul lor special în inima familiei mele. La fel și părinţii colegilor Anei ne-au sprijinit necondiţionat. În tot tabloul acesta de susţinere totală nu îmi puteam imagina că există şi reversul medaliei. Oameni care nici nu vor să audă că noi, ăştia mai diferiţi, existăm.

Trebuia, totuşi, să schimbăm grădiniţa.

Continue Reading →

Când soarele provoacă arsuri pe suflet ( despre Sindromul Rasmussen)

Un diagnostic aşa mare pentru un copil aşa de mărunţel! Îmi doream să intru odată la medic, să îmi confirme că totul este bine, să mă pot întoarce la viaţa mea cu probleme mici.

Darius avea şase ani iar Ana trei ani şi aproape jumătate, copii sănătoşi şi cu chef de viaţă. Era august 2012.
Plecăm la mare dimineaţa devreme, să nu chinuim copiii cu drumul şi să îl doarmă o bucată. Cântat pe drum, oprit la sandviciuri pe marginea drumului, bucurie când am văzut marea, vată de zahăr şi porumb fiert.

Continue Reading →