Sunt Marius, tatăl unui băiețel pe nume Darius, diagnosticat cu tulburare din spectrul autist( TSA).
În “Jurnalul al unui tătic de copil cu autism” încerc să descriu greutățile pe care le întâmpinăm zilnic alături de băiețelul nostru cu nevoi speciale. Îmi doresc să ajute cât mai multe familii care trec prin aceeași situație.
În ultima vreme am tot povestit foarte multe situații dificile pe care le-am întâmpinat cu Darius și despre cum încercăm noi să gestionăm zilnic toate acele momente neprevăzute, așa încât m-am hotărît să vă vorbesc despre părinții copiilor cu autism și mai exact despre cum să ne păstrăm echilibrul psihic, având în vedere stresul la care suntem supuși zi de zi, lună de lună, an după an.
Autismul cere părinților nervi de oțel
În cazul nostru sunt deja zece ani de când ducem această luptă. Eu personal mă confrunt cu o mare dilemă: “cum să mă mențin motivat pentru a face față provocărilor?”
În general a fi părinte nu este o sarcină deloc ușoară, dar vă garantez că a fi părinte de copil cu autism necesită extrem de multă atenție la absolut toate detaliile, extrem de multă răbdare și, în cele mai multe cazuri, nervi de oțel.
Unul dintre cele mai bune sfaturi pe care le-am primit vreodată sună cam așa: “dacă vrei să îți ajuți copilul cu TSA, în primul rând trebuie să fii tu bine ca părinte, ca apoi să îți ajuți copilul”. În cei zece ani de când s-a născut Darius am avut ocazia să intru în contact cu foarte multe familii care sunt în aceeasi situație ca și noi. Vă mărturisesc că majoritatea întâmpinăm această problemă: “cum să faci față stresului zilnic?”. Fiecare familie încearcă în limita posibilităților să se deconecteze de tot ceea ce înseamnă autism, chiar dacă de multe ori doar pentru o oră sau două pe săptămână. Și noi facem același lucru, o ieșire la cinematograf, un pic de sport,o plimbare la aer curat, orice ajută. Este important să îți încarci bateriile pentru a o lua de la capăt a doua zi.
Ce te faci în ziua în care îti pierzi speranța?
Dar pe termen lung, ajută? Eu aș îndrăzni să spun că nu, pentru că vine o zi în care pur și simplu pierzi speranța, asta și datorită multiplilor factori externi care ne îngreunează foarte mult munca, și aici mă refer în special la felul cum societatea românească “știe” să ne trateze. “De unde găsești putere să te ridici din nou?”…pentru că copiii noștri au nevoie ca noi să fim 100% pentru ei, nu există jumătăți de măsură, asta în cazul în care vrem să evităm frustrarea copilului sau mai rău , Doamne ferește, vreun accident nedorit.
Cu toții cred că am avut clipe în care am vrut să renunțăm, dar totuși am mers mai departe. De câte ori nu am auzit fraza “vă admir pentru ceea ce faceți”. Dar nu am avut încotro, nu am avut altă cale decât de a merge înainte, cu bune și cu rele! Cineva mi-a spus odată că sunt ca un copil, că mă entuziasmez pentru lucruri mărunte. Probabil tot de la Darius am învățat să mă bucur de cele mai simple lucruri și să apreciez cele mai mici progrese.
Cred că răspunsurile la întrebările de mai sus le găsim fiecare înăuntrul nostru, fiecare dintre noi trebuie să găsim acea motivație extra și credința că ziua de mâine va fi mai bine și că ne va fi mai ușor. Din dragostea pe care le-o purtăm copiilor noștri nu avem dreptul de a ne pierde speranța, ei sunt speranța noastră.