Borne de speranță

Timp de trei ani, Celia s-a luptat cu cancerul. Chimioterapie-septicemie- transplant de celule stem. În tot acest timp, a trebuit să stea departe de copiii săi. Când în sfârșit i-a putut revedea, nu i-a mai găsit acasă, ci într-un Centru de plasament, purtând un diagnostic: AUTISM.

Povestea mea… De fapt este povestea noastră, a mea şi a lui Denis.
Sunt mămica de Denis, aşa îmi place să mă autonumesc. În 2007 s-a născut Denisicu cel dorit, frăţiorul pe care Alexandra, fiica mea, i-l cerea Moşului, berzei şi iepuraşului. Totul a fost aparent ok până în 2009, când la servici am leşinat şi am fost dusă la spital. Apoi a început coşmarul vieţii noastre… Aveam 31 de ani şi doi copii de doisprezece, respectiv doi ani.
După mii de investigaţii, prin care am încercat să aflu cauza leşinului, am fost chemată în biroul doamnei Profesor doctor. Iniţial a încercat să mă pregătească, să nu fac un şoc. Apoi mi-a spus că sunt diagnosticată cu o formă de cancer- Limfom non-Hodgkin, stadiul 4 B agresiv şi mi-a dat 6 luni de trăit. Mi-a recomandat transplantul de celule stem – în cazul în care corpul meu ar fi rezistat la cele 6 luni de chimioterapie puternică.

Continue Reading →

Despre puterea de a schimba lumea

Legile sunt făcute de oameni care, în cele din urmă, constrânşi de împrejurări interne şi internaţionale vor face dreptate. Pentru că astăzi eu şi alte câteva sute de mii de părinţi din România umblăm cu fruntea sus, ne iubim şi îngrijim copiii şi avem o voce din ce în ce mai puternică.

-Nuuuuu, al meu nu are autism, e doar puţin leneş, îmi spuse hotărâtă mămica. Doamne fereşte, nu e aşa de grav ca al tău, completă ea mai apoi, cu oarece superioritate.

Mi s-a pus un nod în gât, mi s-a părut că se bucură de durerea mea. Mai ştiam că avea suspiciuni de ceva vreme asupra condiţiei copilului ei. Din ce îmi spusese,  am rămas cu impresia că al ei copil întruneşte destule elemente ale spectrului autist.

Am iertat-o atunci pentru că noi, părinţii, suntem cei mai orbi, durează o vreme până când un medic ne deschide ochii şi încă o vreme până putem accepta şi comunica şi celorlalţi vestea diagnosticului. Mă deranja însă faptul că la fiecare întâlnire a noastră mă jignea sub masca falsei compătimiri ca să-şi scoată în evidenţă propriul copil şi ale lui calităţi.

Continue Reading →

Ce mi-ar spune copilul meu, dacă ar putea?

George este un copil frumos și destept. Cred că de fapt fiecare părinte și-ar descrie copilul așa. Însă George mai are o calitate în plus: are autism.

George este un copil frumos și destept. Cred că de fapt fiecare părinte și-ar descrie copilul așa. Însă George mai are o calitate în plus: are autism. Da, o calitate, pentru că datorită autismului poate face lucruri pe care alți copii nu le vor face vreodată, cum ar fi să reproducă la pian melodii pe care le aude o singură dată, să audă sunete pe care eu nu le percep sau nu le conștientizez, să facă diferențe între gusturi pe care majoritatea dintre noi nu le-ar sesiza. Azi am o stare bună, deci vreau să văd calitatea din autism.

George s-a dezvoltat ca toți ceilalți copii până aproape de 2 ani, iar șocul anafilactic de la 1 an și 10 luni a fost momentul când parcursul dezvoltării sale parcă a schimbat traseul. Nu știu dacă e o coincidență, dacă șocul a fost factorul declanșator al autismului, ideea e că de atunci totul s-a schimbat. S-a pierdut limbajul, jocul a devenit stereotip, atenția s-a răsfrânt doar asupra lucrurilor care îl interesau, iar nopțile au devenit lungi și obositoare prelungiri ale zilelor, pentru că nu dormea.

Continue Reading →

Crăciunul meu autist

Crăciunul în familiile copiilor cu nevoi speciale este şi el “special” într-o oarecare măsură. Un rezumat scurt şi pe înţelesul tuturor, un “dicţionar explicativ” al Crăciunurilor noastre diferite, în cazul în care vreţi să veniţi la colindat.

Vine Crăciunul! Prilej de bucurie, cadouri, pregătiri, mâncare multă, dulciuri, colinde și zăpadă. Părinții fac eforturi să-și mulțumească merituoșii copii cu jucării pe care aceștia le văd pe canalele de desene animate: păpuși care fac pipi, ponei care oftează a plictiseală, câini care îți citesc gândurile, etc.

Într-o familie unde există un copil cu autism sau mai mulți, sărbătorile sunt altfel. Toate evenimentele trebuie gândite minuțios în avans, programul familiei e strict după capacitatea copilului de a face față stimulilor și agitației specifice, bradul trebuie ancorat pentru a nu fi dărâmat la fiecare minut. O să vă povestesc în cele ce urmează marile provocări ale Crăciunului în familia noastră.

Continue Reading →