Doamne, eşti acolo?…
Aş prefera să nu fii! Aş prefera un cer gol unui Dumnezeu ca tine, nemilos cu copiii mei. Mă auzi? Sau Tu nu auzi decât rugăciuni canonice şi liturgice?
Rugă pentru copiii mei
Marina Neciu
Mama e frumoasă în roşu!” crede David- Andrei, întâiul meu născut, despre mine. El e minunea mea de băiat de aproape opt ani, erou al blogului Iesirea din autism. Mama, tata şi David se bucură şi de mititelul, George, băieţel de an 2015 care ne face să râdem zilnic iar din 2016 și de micuța Ilinca.
Familiile copiilor cu nevoi speciale sunt spoliate de sistemul care ar trebui să le protejeze
Sunt mama unui copil cu nevoi speciale. Posibil doi, dacă se confirmă diagnosticul pentru al doilea născut al nostru. Deocamdată trăim cu autismul lui David-Andrei, cel mai mare copil al nostru. El are nouă ani şi mă întreabă tot mai des de ce noi nu avem mai mulţi bani. In mintea lui de copil este important să avem mai mulţi bani ca el să poată avea camera lui şi să nu mai dormim doi părinţi şi trei copii în aceeaşi încăpere. De două veri încoace, David mă întreabă de ce noi nu plecăm nicăieri în vacanţe. De ce noi nu avem bani ca alţii?
Ce să îi răspund copilului…?
Că suntem “norocoşii” părinţi ai unui copil cu autism înalt funcţional, cum este el? Că toată viaţa, pe care eu şi soţul meu o plănuiam şi pe care o planuiesc toţi cei care pornesc la drum în doi, nu s-a împlinit? Că toate economiile avute atunci şi toate şi datoriile pe care le-am acumulat pe parcurs au fost pentru el? Nu din cauza, ci pentru el? Sau să-i spun că suntem norocoşi că este fiul nostru, pur şi simplu?
Acesta este preţul plătit de noi ca familie pentru ca să-l aducem pe David de la stadiul de copil nonverbal şi autoagresiv la trei ani la stadiul de şcolar în clasa a doua al “Liceului Teoretic Gelu Voievod” din Gilău. Ca noi sunt mulţi părinţi de copii cu nevoi speciale în România. Ca noi, mulţi se mai încumetă să mai facă unul sau doi copii cu speranţa că măcar ei vor fi sănătoşi. Uneori sunt, alteori nu. Cert este că aceste familii sunt spoliate de sistemul care ar trebui să le protejeze. Dinamica şi funcţionalitatea famiilor cu copii cu nevoi speciale este profund afectată.
Despre puterea de a schimba lumea
Legile sunt făcute de oameni care, în cele din urmă, constrânşi de împrejurări interne şi internaţionale vor face dreptate. Pentru că astăzi eu şi alte câteva sute de mii de părinţi din România umblăm cu fruntea sus, ne iubim şi îngrijim copiii şi avem o voce din ce în ce mai puternică.
-Nuuuuu, al meu nu are autism, e doar puţin leneş, îmi spuse hotărâtă mămica. Doamne fereşte, nu e aşa de grav ca al tău, completă ea mai apoi, cu oarece superioritate.
Mi s-a pus un nod în gât, mi s-a părut că se bucură de durerea mea. Mai ştiam că avea suspiciuni de ceva vreme asupra condiţiei copilului ei. Din ce îmi spusese, am rămas cu impresia că al ei copil întruneşte destule elemente ale spectrului autist.
Am iertat-o atunci pentru că noi, părinţii, suntem cei mai orbi, durează o vreme până când un medic ne deschide ochii şi încă o vreme până putem accepta şi comunica şi celorlalţi vestea diagnosticului. Mă deranja însă faptul că la fiecare întâlnire a noastră mă jignea sub masca falsei compătimiri ca să-şi scoată în evidenţă propriul copil şi ale lui calităţi.
Scurtă poveste despre autism, depresie și un blog culinar
Crezi că uşa asta se va mai deschide vreodată? mi-am întrebat omul vazând că se face anul de la diagnostic şi tot ca lupii singuratici trăim. Nu mă interesează! mi-a zis.
9 noiembrie 2010 a fost ziua diagnosticului. Păşisem cu încredere în Clinica de Psihiatrie Infantilă din Cluj-Napoca. Urma să-l vadă pe David un mare domn doctor într-ale psihiatriei infantile. Auzisem că e şi competent şi cumsecade. Nu-mi era frică, eram convinsă că o să aud că nu mă pricep să-l stimulez suficient, că lipsesc prea mult de acasă, că e vina mea în principal şi că desigur, tandemul română-maghiară nu era potrivit pentru copil, că sigur se instalase o tulburare de limbaj. Mare lucru!
-E autist, ne-a spus sigură pe ea rezidenta. Medicul pe care doream să-l consultăm, cu siguranţă prea ocupat, ne lăsase pe mâna rezidentei, o tinerică cu ochi şi atitudine de gheaţă. Am negat cu toată vehemenţa, i-am demontat o mare parte din argumente; că nu se poate, doar noi ştim că acasă copilul are contact vizual şi că mai imită din când în când, că nu stă uitându-se în pământ tot timpul. Aşa că ne-a trimis la psiholog care mi-a înscris copilul în clasa legumelor: ”e varză, săracu’ , e autist!”
Argumentele noastre au fost neconvingătoare. Acceptam diagnosticul, dar nu şi gravitatea lui, noi ştiam ce face şi ce nu face David în mediul lui de acasă.
-Doamnă, nu sunteţi capabili să acceptaţi diagnosticul! Copilul acesta are autism. Uitaţi-vă la el, e sever afectat. Nu stiu de ce Dumnezeu alege numai copii frumoşi şi angelici ca el, ne-a spus psihologul.
Mie îmi curgeau lacrimile pe obraz şi mă întrebam ce vină are Dumnezeu în toate astea.