Lucruri pe care-aș fi vrut ca mama să le știe despre copilul ei special

Mama și două fiice, fiica cea mare ține capul pe umărul mamei, fiica cea mică în prim plan, toate trei zâmbesc. În spate se vede apus de soareDragă mămico,
În primul rând, țin să te felicit. Forța, devotamentul și iubirea necesare pentru îngrijirea unui copil diagnosticat cu o boală rară sunt lucruri de care mi-aș dori să știu că ești mândră și pentru care ai întreaga mea apreciere. Cu toate astea, ca fost copil, actual adult cu o boală rară, sunt lucruri pe care mi-ar fi plăcut ca la începutul călătoriei noastre lungi mama să le cunoască, așa că m-am gândit să le împart și cu tine. Iată câteva:

 O să fie greu

Da, știu că sună a truism, dar chiar va fi. Ca părinte, vei suferi mult, mai ales când vei simți privirile ciudate ale celor din jur, etichetele puse, respingerea. Le vei trăi ca și cum ți se întâmplă chiar ție. Te vei teme de orice amenințare la adresa lui, de orice verdict dat de medici, dar mai ales de faptul că nu vei găsi prea rapid medici pricepuți care chiar să ajute. Dar nu uita că cel mai greu mi-e chiar mie, copilului aparent neștiutor. Ceea ce mă duce la…

Ai răbdare

Dacă erai genul de persoană impulsivă, acum, mămico, înveți Răbdarea. E ceva de care ai nevoie. Răbdare cu mine, cu evoluția mea și toate răbufnirile de neputință și de ”de ce eu?”. Răbdare cu medicii care nu vor să se lege la cap cu un astfel de caz sau care nu se pricep și pur și simplu nu ar ști ce să-mi facă. Răbdare cu asistentele care mă vor înțepa de niște ori bune doar pentru a-mi găsi o venă. Răbdare cu nevoile mele copilărești, dar atât de necesare, de a avea prieteni, de a mă juca în voie, de a descoperi lumea. Da, poate fi periculoasă explorarea, dar am nevoie de ea! Poate am nevoie de mai multă protecție, poate am un sistem imunitar mai slăbit, dar tot o să vreau să mă joc cu ceilalți copii.

Continue Reading →

Mica- cronica unei morți neînsemnate

În iulie 2015 am fost invitată să prezint proaspăt lansatul proiect Supereroi printre noi în cadrul unui eveniment organizat de Alianța Națională pentru Boli rare România (ANBR). Proiectul are ca punct de pornire boala rară- nediagnosticată încă- a fiiicei mele. Așa încât eram entuziasmată, aveam emoţii, eram fericită.

Vorbesc vreo cincisprezece minute, răspund întrebărilor părinţilor şi specialiştilor din sală, atmosfera se destinde, mă simt bine, ca între prieteni, oamenii îşi trec microfonul unii altora, fac sugestii despre ce ar vrea să găsească în site, povestesc experienţele lor prin spitale sau cabinetele de diagnostic, îşi deschid sufletul, e bine şi e frumos. Îmi spun în gând „bravo, Ruxandra, uite ce proiect frumos ai făcut, e de folos oamenilor, gata suferinţa, de acum părinţii vor avea un loc în care să se descarce de tot greul, să se ajute, nu vor mai fi singuri”, mă bat singură cu palma pe spate şi îmi hrănesc egoul din reacţiile lor.

Închei prezentarea şi valurile de entuziasm mă ţin tot înfăşurată în căldura aia plăcută, mai mulţi părinţi vin înspre mine şi vor să îmi povestească despre copiii lor, sunt fericită. Mă pomenesc față în faţă cu o doamnă micuţă, un pic obosită îmi pare, cu o blândeţe mare pe față. Zâmbesc şi mă pregătesc să o ascult. „Şi eu am o fată cu nevoi speciale”, îmi spune. Continui să zâmbesc şi dau prieteneşte din cap. „A murit de curând. Avea [simple_tooltip content=’Prader Willi este o afectiune genetică rară, caracterizată prin hipotonie severă la nou-născut, obezitate în copilărie, hipogonadism, statura joasă. Are o prevalenţă de 1:10 000 naşteri şi este cea mai frecventă cauza sindromica a obezităţii. În SPW manifestările majore sunt reprezentate de obezitatea hipotalamica, statura joasă, întârzierea sau absenţa pubertăţii şi aspectele legate de disfuncţia endocrină hipotalamica. . Afla mai multe aici: http://www.apwromania.ro/node/36‘]Sindrom Prader Willi.[/simple_tooltip] ”
Simt cum zâmbetul meu devine penibil şi totuşi continui să o fac, ca o proastă.

Continue Reading →

“Mama, de ce nu merg picioarele astea?”

Pe la trei ani au început întrebările lui: “mama, de ce nu merg picioarele astea? Când voi merge, voi juca şi eu fotbal?” I-am răspuns de fiecare dată şi i-am spus adevărul.

mamă îmbrățișându-și băiatul

Sunt mama lui Filip şi povestea noastră începe aşa: toţi prietenii noştrii aveau copii, erau frumoşi şi gingași. Eu însă nu rămăsesem încă însărcinată, nici nu îmi puneam problema că nu voi putea deveni mamă. Apoi au început cei 3 ani de drumuri pe la medici, analize şi medicamente şi într-un final am rămas însărcinată. Fericirea pe care am simțit-o atunci când am aflat vestea nu se poate descrie în cuvinte. Am aflat că este băieţel, i-am găsit şi nume, Filip Ştefan, cel mai frumos nume rostit vreodată. Visam cum îl voi face tenisman sau înotător.

Aşa fericită cum eram, m-am trezit pe la 30 de săptămâni cu dureri şi stări de rău. M-am internat, aveam tensiune mare, după 9 zile a trebuit să nasc prin cezariană. Acum începe partea frumoasă!

Continue Reading →

Autism – de la agonie la extaz

Autismul copilului meu m-a trecut prin toate stările posibile, m-a făcut să am trăiri pe care nu credeam că un copil ți le poate determina. Autismul e îngrozitor și e fascinant. Autismul e frustrant și frumos. Te dărâmă sau te urcă până la ceruri.

În urmă cu 9 ani am aflat oficial de la un medic psihiatru pediatru că George e un copil special, fiindcă are autism. Spun oficial pentru că semne că ar fi fost diferit erau de la început. Un copil plângăcios, cel mai plângăcios din salonul copiilor de la maternitate. Plângăcios și acasă. Când a împlinit vârsta de 1 lună, i-am cumpărat un radio, pe care i l-am pus în pătuț: muzica îl liniștea. Când începea buletinul de știri de la radio, plângea iar. Când reîncepea muzica, se liniștea și adormea. Cânta muzica zi și noapte la noi acasă…și cred că asta a avut o influență mare asupra dezvoltării lui ulterioare.

Continue Reading →