Am o mamă minunată! Pentru că tot cade în genunchi de vreo treizeci de ani încoace și tot de atâtea ori se ridică mai puternică.
Copiii cu nevoi speciale au mame speciale
Povestea ta
Ghid de supraviețuire urbană pentru persoane cu dizabilități
Având în vedere că viaţa unei persoane cu dizabilităţi este un fel de enigmă completă pe care puţini o cunosc şi foarte puţini doresc să o cunoască, m-am gândit să vă împărtăşesc un pic din experienţele mele. Văzând prin ce trec persoanele cu dizabilităţi, poate vă gândiţi de două ori când vedeţi o persoană în scaun cu rotile pe stradă sau vă uitaţi de două ori la locul în care urmează să parcaţi maşina.
Cea mai mare provocare a deplasării prin Bucureşti sunt bordurile.
Fie nu sunt coborâte în dreptul trecerilor de pietoni, fie sunt prea mari pentru a le coborî în condiţii de siguranţă, fie este o maşină parcată fix în dreptul ei. Pentru cineva care poate merge e simplu. Bombăni, treci de obstacol şi mergi mai departe. Eu, dacă întâlnesc un astfel de obstacol, bombăn, merg pe stradă (unde mă înjura şoferii, ironic nu?) până găsesc un loc unde pot urca pe trotuar.
Mai interesant este când întâlnesc un astfel de obstacol atunci când vreau să cobor de pe trotuar. Din nou, bombăn, mă întorc 100-200-300 metri sau cât e nevoie până găsesc un loc unde să pot coborî, mă întorc la obstacol, mai bombăn puţin şi, în final, merg mai departe. Un exemplu de şofer care a parcat unde e bordura coborâtă şi pe lângă care nici nu am loc să trec, fiind parcat prea aproape de zid:
Dizabilitatea se construiește
Dizabilitatea se construiește treptat, prin interacțiunea cu societatea, cu cei ce se încadrează în normă. Cu majoritarii.
Adnana, mama care speră în progresul geneticii: “Sper ca Rebeca să nu se fi născut prea devreme.”
Despre puterea de a o lua de la capăt în fiecare zi, când tot ceea ce ți-a mai ramas e speranța. Interviu cu mama Rebecăi, diagnosticată cu Boala Batten, pentru care nu există vindecare, ci numai încrederea în progresul geneticii. Rebeca primește un tratament experimental, menit să încetinească evoluția bolii.
Eu sunt mama de supererou. Supereroul meu se numește Rebeca, are patru ani și jumătate și în fiecare secundă din viața ei se luptă pentru a fi o învingătoare. Trebuie să învingă acea boală cumplită, care se numește, atât de pompos și alambicat, lipofuscinoză ceroid neuronală tip 2- CLN2, o anomalie genetică pentru care nu există leac, există doar speranță: speranța că Rebeca nu va ajunge în căruţ cu rotile, speranța că Rebeca va vorbi, va vedea, va mânca. Doar speranța pentru toate acestea, căci ele sunt abilitățile care se pierd în luptă. Boala Batten, numele mai simplu, fură copilăria pentru ca mai apoi să fure și viața. Speranța de viață este de până la 9 ani.
Acesta este primul mail pe care Adnana Cotolea îl trimitea către noi, în toamna lui 2017. Povestea sa era însoţită de două fotografii. Într-una dintre ele, o fetiţă mititică stă în braţele mamei, pe ceea ce pare a fi un pat de spital. Are capul bandajat. De sub bandaj ies două tubuleţe subţiri, transparente, precum cele folosite pentru perfuzii.