Vera și Marta- o prietenie dincolo de etichete și diagnostice

Marta este o fetiţă care zâmbeşte tot timpul. Angiomul facial cu care s-a născut a confirmat diagnosticul de Sindrom Sturge Weber, cu afectare bilaterală- o condiţie extrem de rară.

 Pentru medici, Marta poartă un diagnostic: paralizie cerebrală. Pentru Vera, verişoara sa, Marta este doar prietena sa dragă, de peste mări şi țări.

Verișoara mea Marta are patru ani, iar atunci când s-a născut, am fost foarte fericită. Marta s-a născut cu o pată pe față. Când am întrebat-o pe mama ei de ce are acea pată, ea mi-a răspuns că pur și simplu așa s-a născut. Când a început să crească, am observat că nu se joacă cu mine pentru că nu se poate mișca precum noi ceilalți copii. Nici acum nu o poate face însă, pentru mine, Marta e ca oricare alt copil. De fapt, e mai mult, pentru că este verișoara mea și o iubesc foarte mult!

Continue Reading →

“De ce-i faci tu asta prietenei mele?!”

O poveste despre o prietenie pusă la încercare de nașterea unui copil cu nevoi speciale. “De ce-i faci tu asta prietenei mele?!” Prietenia cu un părinte al unui copil cu dizabilități,  văzută de pe “partea cealaltă”.

I-am cunoscut când inima mea înflorea lângă un băiat. Au fost colegi de şcoală, au rămas prieteni, iar băiatul urma să devină tatăl copiilor mei. Ei, doi artişti cu fluturi în ochi şi degete împletite pe malul mării, erau deja proaspăt părinţi – o zgatie de băiat blond, zglobiu şi cu gura mare. De râs sau de plâns – mi-aduc aminte şi acum cum, nefiind nici în gând mamă, mă miram câtă răbdare au să îl lase-n pace să îşi termine câte un “număr”. Am început, uşor, să înţeleg că nu e nici urmă de miserupism şi chiar să invidez un pic relaţia părinte-copil construită pe o ofertă incredibilă de independenta reciprocă. Şi-uite aşa, încet-încet, m-am îndrăgostit de toţi trei, pentru toată viaţa. Tot încet-încet, noi ne-am făcut din doi patru, ei urmau să se întregească, pe rotund, cu o fată.

Continue Reading →

Perpetuum imobile

Ca părinte, ai nevoie de poveștile celor care au reușit. Să simți că nu ești singur, să începi să crezi că se poate. Dar există și povestile copiilor care nu se recuperează. Ele nu răzbat în media. Și e de înțeles, pentru că ar fi  povesti-lipsă. Povesti despre ceva ce nu s-a mai întâmplat, deci nonsensuri. 

Săptămâna trecută a fost ziua internațională de conștientizare a autismului. Este bine că există astfel de zile în care putem descoperi poveștile unor copii frumoși, ale unor părinți puternici și ale unor specialiști pasionați.

Ca părinte, ai nevoie de poveștile celor care au reușit. Simți că nu ești singur, începi să crezi că se poate. La urma urmei, ceea ce faci tu cu copilul tău seamănă cu un act demiurgic, și ce poate fi mai dificil de atât? Încerci să-ți recreezi copilul pe care l-ai primit, să-l rescrii ca pe o poveste neterminată și pe alocuri cu rândurile înșirate anapoda. Îl strigi luni de zile până când într-un sfârșit întoarce capul spre tine și te privește.

Continue Reading →

Să le vorbim copiilor despre egalitate și acceptare

Am fost timp de 3 ani mama a doi copii tipici dar nu le-am predat lecţia acceptării. Le-am spus doar să nu facă diferenţe, dar a fost insuficient… Nu le-am spus cum i-ar face o bucurie de neimaginat copilul cu dizabilitate din parc, nu le-am explicat nici să îl trateze pe acel copil special aşa cum şi-ar dori ei să fie trataţi.

S-au scris multe despre părinţii şi copiii speciali şi totuşi rămâne un subiect tabu;
S-a strigat tare că dizabilitatea nu e o alegere şi totuşi vorbim despre ea în şoaptă, ca şi cum ar fi un secret ruşinos.
Se doreşte să se găsească un loc şi pentru copiii noştri dar totuşi nu-l vrei în clasa copilului tău.
Se doreşte ca şi copilul tău să fie deschis la nou, să îmbrăţişeze diferenţele între oameni şi să le accepte, dar totuşi te bucuri în sinea ta că nu şi l-a ales prieten în parc pe cel care vorbeşte mai greu sau pe cel care şchioapătă. Ar râde copiii de el. Cum să fie prieten cu ăla, doar nu are ce învăţa de la el.

Continue Reading →