Săptămâna mondială a Imunodeficientelor Primare (IDP) 2016

Săptămâna mondială a Imunodeficiențelor Primare (IDP) 2016 se desfășoară în perioada 22- 29 aprilie si își propune îmbunătătirea accesului la îngrijire pentru pacientii cu IDP.

Imunodeficiențele Primare (IDP) reprezintă o categorie în crestere, de peste 300 de tulburări diferite, care apar atunci când sistemul imunitar functionează deficitar.Imunodeficientele Primare netratate pot deveni cronice, grave si chiar letale. Multe tulburări IDP sunt considerate „boli rare”, prin urmare diagnosticul si tratamentul s-au dovedit a fi dificile în timp, însă ele sunt acum tratabile datorită progresului medical din ultimii 60 de ani. Cu toate acestea, IDP rămân adesea nediagnosticate, diagnosticate gresit sau diagnosticate într-o etapă târzie, deoarece simptomele sunt asemănătoare cu infectii comune si recurente.
În plus, accesul la îngrijire variază semnificativ între continente si chiar între tările din aceeasi regiune, în ciuda faptului că au fost descoperite tratamente care pot salva vieti.
În acest an, ne unim vocile pentru a face apel către factorii de decizie politică, către autoritătile din domeniul sănătătii si către finantatorii domeniului medical, ca să pună în aplicare mecanismele relevante, pentru a se asigura că toti pacientii IDP din întreaga lume au acces la tratamente sigure, eficiente, adecvate si beneficiază de îngrijire optimă.

Continue Reading →

Ziua Internatională a Bolilor Rare 2016

 

Vocea pacienților-  Uniți, vom fi auziți!

“Mai mult de 30 de milioane de oameni din Europa trăiesc cu o boală rară si mai mult de un million sunt în România. 1 om la fiecare 20 de persoane sufera de o boală rară pe parcursul vieții, dar majoritatea sunt nediagnosticați. Peste 80% sunt de origine genetică și 50% afectează copiii. Pentru mai mult de 5000 de boli rare diferite nu există tratament nicăieri în lume”.

Complexitatea bolilor rare nu este întotdeauna vizibilă pentru cei din jur. Pacienții suferă iar familiile lor sunt pierdute în sistemul sanitar și social, așa cum spun mulți dintre pacienții care și-au scris povestea în campania noastră. Zilele lor se măsoară în așteptări, disperare, umilință și speranță. Oamenii care suferă de o boală rară și familiile lor sunt de multe ori izolați. Comunitatea poate contribui la scoaterea lor din această izolare.

Continue Reading →

Viața mea în 9 obiecte- Dawn Hoffman

Dawn Hoffman este terapeut ocupațional pediatru, având o experiență de 23 de ani în lucrul cu copiii cu nevoi speciale. Abordarea sa terapeutică pune accent în special pe nevoile senzoriale ale copiilor. Face voluntariat in România înca din anul 1999 iar de curând s-a mutat aici definitiv, în Oradea. În timpul liber îi place să citească, sa gătească sau să învețe limba română.

1. Pe noptieră

teanc de cărți

Continue Reading →

Viața mea în 9 obiecte – Ruxandra Mateescu

Ruxandra Mateescu, 37 de ani, este fondatorul proiectului Supereroi printre noi. Timp de patru ani a creat design floral în atelierul propriu, Buchetiera. A fost redactor colaborator al siteului Totul despre mame, în cadrul rubricii Copilul cu nevoi speciale, alți patru ani. Locuieste în București, împreună cu soțul și trei copii, Petru, Ana si Olguța, motivația acestui site. Iubește să citească, de preferință într-o cameră cu vedere la mare. Urăște să se ude pe șosete.

1. Colțul meu de liniște

Scaun rustic de lemn pe care sunt așezate cărți

Continue Reading →