5 minute

Tata se agăța cu disperare de idea că a avea acest sindrom este statistic imposibil. Ar fi  ca și cum ai câștiga la loterie de cinci ori consecutiv. Șansele de a avea acest sindrom sunt de 1 la multe, multe milioane. Acesta era scutul lui. 

Numele meu este Andreas-Rareș și am 3 ani. Acum un doi ani am fost diagnosticat cu un sindrom numit Allan-Herndon-Dudley și asta mi-a schimbat ireversibil viața.

Dar să începem cu începutul…M-am născut într-o dimineață friguroasă de iarnă, într-un loc ciudat numit spital, unde oamenii poartă robe albe. Eram confuz și destul de nervos dar i-am iertat imediat când am simtit-o pe mama sărutandu-mă pe frunte.

Per total, a fost o zi tare traumatizantă pentru mine, însă cred ca toate noile începuturi sunt așa.

Lucrurile au mers bine în primele trei luni. Toți cei din jurul meu erau bucuroși, voiau să se joace cu mine și imi dădeau multă atenție chiar și atunci când nu aveam nevoie și le explicam că vreau să dorm.

băiat râzând, ținut de tată în brațeApoi ceva s-a întâmplat…Nu știu ce… un fel de nor negru a intrat în familia noastră și se făcea din ce în ce mai întunecat. Poate că a fost pentru că a început să nu mă mai intereseze deloc mâncarea și să pierd în greutate sau poate faptul că am început să nu-mi controlez mișcările și să îmi pierd controlul capului. Nu știu sincer…

Tot ce știu este că părinții mei l-au întrebat pe pediatru iar el nu a acordat nici o atenție îngrijorărilor lor. Cred că părinților mei nu le-a plăcut asta deloc pentru că nu l-am mai vazut pe acel pediatru din nou. În schimb, am început să mergem la o casă plină de jucării unde o doamnă drăguță se juca cu mine. Cred că se numește fizioterapie.

Și așa a început căutarea diagnosticului corect…
Am vizitat mulți medici, unii în orașul în care locuim, alții chiar în alte țări. Majoritatea erau de acord că este ceva în neregulă cu mine dar nici unul nu putea să ne spună ce anume.
Unii ziceau ca sunt doar “leneș” și nu e nimic de tratat, alții i-au sfătuit pe părinții mei să nu se mai chinuie atât cu mine și să facă un alt copil.

Caruselul ăsta de medici și investigații a durat cam opt luni. Știu, am fost norocos, în medie timpul necesar diagnosticării unui sindrom rar este de peste 3 ani.

Vedeam cum crește îngrijorarea în părinții mei însă nu puteam să fac nimic în privința asta. Mă simțeam foarte slăbit și lipsit de vlagă. Nu pot să explic de ce însă nu mă interesa absolut nimic, nici mâncare, nici jucării…nimic. Eram obosit și somnolent tot timpul și am început cumva să mă retrag în mine și să nu mai interacționez cu nimeni.

Aproape de prima mea zi de naștere, am vizitat familia mamei mele care locuiește într-o țară în care zăpada chiar există și este peste tot. Nu pot să spun că vremea aia friguroasă și umedă m-a  entuziasmat prea tare dar era vorba de mama așa că am trecut cu vederea.
Acolo am întâlnit un medic care a avut o idee nebunească. Credea că am un sindrom extrem de rar, numit Allan-Herndon-Dudley. Și-a dat seama de asta doar uitându-se la mine. Mie numele ăsta mi se părea doar lung și alambicat dar am vazut-o pe mama schimbându-se la față când l-a auzit.

Am dat probe de sânge și le-au trimis într-o altă țară de care nu mai auzisem până atunci. Următoarele două luni au fost foarte grele. Tata se agăța cu disperare de idea că a avea acest sindrom este statistic imposibil. Ar fi  ca și cum ai câștiga la loterie de cinci ori consecutiv. Șansele de a avea acest sindrom sunt de 1 la multe, multe milioane. Acesta era scutul lui.  Pe de alta parte, mama, era măcinată de o întrebare fără răspuns…”Și dacă este?”
Părinții mei erau în continuare veseli când erau lângă mine și ne jucam toată ziua însă lucrurile nu mai erau la fel. Era de ca și cum norul acela negru ne sufoca pe toți.

băiat râzând, ținut de tată în brațe, în apăÎntr-o zi, mama și-a deschis calculatorul să-și citească mesajele și am văzut-o începând să tremure și să plângă, de parcă întreg cerul se prăbușise peste ea. Sindromul fusese confirmat atât la mine cât și la ea. Tata a venit devreme acasă în ziua aia. Încerca sa fie puternic pentru ca mama să se poată sprijini pe el însă puteam vedea că și el era devastat. A fost îngrozitor să-mi văd părinții așa: înfrânți, epuzați și transfigurați de durere. Muți și cu fețele palide și trase, în urmatoarele săptamâni se mișcau prin casă precum fantome.

Viitorul la care speram și pe care îl așteptam disparuse. Acum va trebui să construim unul nou.

În următoarele luni au început ușor, ușor să adune ce mai rămăsese din ei; cioburi mai mici, mai mari, să le pună cap la cap și să se reconstruiască. Unele părți s-au pierdut, altele au fost atât de deteriorate încât n-au mai putut fi folosite. Nu mai sunt aceiași, s-au schimbat mult, dar sunt in continunare părinții mei și reprezint lumea pentru ei.
Au început să înțeleagă că nu va exista nici un fel de ajutor din altă parte și că dacă vor să mă ajute vor trebui să o facă singuri. Așa că au început să citească, să învețe, să se conecteze cu oameni din toată lumea și să caute soluții.

Bătălia începuse!
Întâi mi-au schimbat dieta și asta a avut un mare impact asupra nivelului meu de energie, apoi am început să experimentăm diverse terapii. Părinții mei au devenit la rândul lor terapeuții mei astfel ca lucrăm/ne jucăm tot timpul. Acum un an am intrat într-o cercetare științifică pentru un medicament care se crede că ar putea ajuta copiii ca mine.  Cu toții muncim din greu și continuam să sperăm la ce-i mai bun, însă nu am încetat să căutam în continuare modalități de a putea fi mai bine decât sunt.
În ultimile luni am început să stau singur așezat și să mă târasc. Nu cred să mai fi văzut o sclipire de bucurie mai intensă ca acum în ochii părintilor mei.
Fac pași mici înainte și îmi ia tare mult timp să-i fac dar știu că orice pas le dă părinților mei putere și speranță așa că voi continua să lupt și nu mă voi da bătut. Poate de asta părinții mei îmi spun că sunt micul lor supererou.
Dacă vrei să vezi ce mai fac, vizitează-mi pagina de web www.andreas-rares.eu sau cea de  facebook . Afla mai multe despre AHDS (Allan-Herndon-Dudley Syndrome) AICI

Poți, de asemenea, să vezi filmulețul pe care l-am făcut pentru Ziua Internațională a Bolilor Rare 2017

#ZiuaBolilorRare2017

Veronica Popa,
mama lui Andreas-Rareș

 

Comentarii

comentarii

Intră în comunitatea Supereroilor

Lasă-ne adresa ta de email și îți vom trimite ceva special în fiecare săptămână. Te poți dezabona oricând.

Supereroi Printre Noi
Suntem o un grup de oameni care, într-un fel sau altul, avem ceva în comun: o persoană cu nevoi speciale. Am ales să spunem aici poveştile lor, poveştile supereroilor care trăiesc printre noi. Pentru că de la ei am învăţat cea mai importantă lecţie de viaţă: fiecare zi dusă la bun sfârşit este o victorie!