7 minute

Un diagnostic aşa mare pentru un copil aşa de mărunţel! Îmi doream să intru odată la medic, să îmi confirme că totul este bine, să mă pot întoarce la viaţa mea cu probleme mici.

Darius avea şase ani iar Ana trei ani şi aproape jumătate, copii sănătoşi şi cu chef de viaţă. Era august 2012.
Plecăm la mare dimineaţa devreme, să nu chinuim copiii cu drumul şi să îl doarmă o bucată. Cântat pe drum, oprit la sandviciuri pe marginea drumului, bucurie când am văzut marea, vată de zahăr şi porumb fiert.

Luni dimineaţa. Eram pe plajă. Ana începe să se uite în dreapta, ochii se tulbură, se albeşte, se învineţesc buzele
, începe să tremure, vomită, eu încerc să o ajut să nu se înece dar gura i se încleştează că o menghină pe degetul meu, era total inconştienta… Îmi strig disperată copilul, îmi strig soţul, strig la lume să sune la ambulanţă. După ceva timp (nici acum nu ştiu cât, mie mi s-a părut bineînţeles mult mai mult) a început să îşi revină. O întrebam repetitiv “unde e marea, Ana? Unde e Darius?”, când a ridicat mâna şi mi-a arătat şi marea şi pe Darius am început să râdem, un râs de uşurare, un râs care zicea “nu, copilul meu nu poate avea nimic, aşa e?” Apoi a picat într-un somn adânc. Dormea atârnată în braţele soţului şi nu reacţiona la nici o zgâlţâire. Soseşte ambulanţa. “Are febră doamna sigur, o fi făcând şoc hipotermic, trebuia să verificaţi asta înainte să intre în apă!” Nu i-am contrazis, deşi nu mi s-a părut nimic în neregulă cu Ana în dimineaţa aceea. Îmi era totuşi neclar de ce mă blamează, nici nu mă cunoştea, nici nu îi luase Anei temperatura. Acesta a fost un mic detaliu, întâlnit mai târziu de multe ori. Nevoia oamenilor de a căuta vinovaţi în orice situaţie. Un fel de „numai inconştienţilor şi păcătoşilor li se poate întâmpla una ca asta. E clar, nenorocitu’ şi-a făcut-o cu mâna lui.” Probabil asta uşurează conştiinţa celor ce caută să arate cu degetul, întărindu-le convingerea că ei nu pot păţi aşa ceva.
Ana nu avea febră, dar era inconştientă. M-au trimis după acte, așa încât să mă poate duce cu Ana la urgenţe. Cazarea noastră nu era departe, dar până la cameră era doar un drum pietruit. Acolo mi-am confirmat că o durere mare le anihilează pe cele mici. Alergam ca la maraton pe pietrele acelea, ştiam că mă doare, dar nu simţeam. Nici nu reuşeam să plâng. Îmi repetam că nu poate fi nimic grav cu Ana, că o să rămână doar o amintire urâtă din concediul lui 2012.
La spital Ana şi-a revenit complet. Eram fericită. Ne-au ţinut internaţi până a doua zi şi i s-a pus diagnosticul de lipotimie, ea mică şi slabă, marea rece şi… atât. Am rămas în concediu încă o săptămână, cât era planificat. Reîntorşi acasă, primul lucru făcut a fost un control neurologic pentru Ana, la propunerea pediatrului.
Lume multă, copii bolnavi, se intra la control în ordinea obţinerii encefalogramei. Mă uitam la mamele care stăteau cuminţi la rând, familiare cu nume de medici şi asistente, cu diagnostice lungi ştiute pe dinafară, cu o față senină şi aparent împăcată. “Cum mai pot zâmbi femeile astea? Cum de nu au lacrimi în ochi mereu? Ce forţă le ţine să nu se prăbuşească?” mă întrebam şi îmi doream să intru odată la medic care să îmi confirme că totul este bine, să mă pot întoarce la viaţa mea cu probleme mici.

Ne cheamă la EEG. Ana stă foarte cuminte timp de 4 minute, eu sunt mândră, ce înţeleaptă e ea la 3 ani şi jumătate. Intrăm apoi la medic, scanează cu privirea encefalograma, “aaa… EEG-ul e varză… vaaai câte descărcări!”. Întreb timidă dacă poate fi epilepsie (citisem eu pe net între timp şi “lipotimia” de pe plajă aducea cu o criză epileptică). “Aaa.. epilepsie e sigur, acum să vedem de ce, să nu aibă o tumoră pe creier şi dacă e tumora să sperăm că nu e malignă”. Cum, ce? Copilul meu sănătos, epilepsie, tumora, ce?…Asta se întâmpla joi. RMN-ul l-am făcut abia marţi, timp în care eu am adormit şi m-am trezit cu gândul la tumora de pe creier. Dar RMN-ul a ieşit curat, fără modificări. Acum Ana avea “doar” epilepsie.

Scheme peste scheme de tratament, fără rezultat, ajunşi la un moment dat la 17 administrări de medicamente într-o zi. Starea Anei se înrăutăţea, crizele de epilepsie erau tot mai dese, mai lungi, cu mai multe urmări. Am schimbat medici, am umplut bibliorafturi întregi cu EEG-uri, cu rezultate ale analizelor, am fost în Viena, în Franţa, la bioenergoterapeuţi, la apifitoterapeuti, la masaj, la homeopat, la naturişti, la bowen, am ţinut dieta ketogenica. Nimic din ceea ce la alţii a funcţionat la noi nu mergea. Diagnosticul era epilepsie idiopatică, adică fără cauză, farmacorezistentă.
În septembrie 2014, am făcut o spectroscopie, un fel de RMN, dar mult mai amănunţit. Sedare profundă, din nou, rezultatul prin poştă. După o săptămână mă sună soţul şi îmi spune cu voce căzută că a venit plicul. “Scrie că e posibil să fie encefalită Rasmussen la debut dar să nu cauţi pe net, că e cumplit ce scrie acolo, stai să ne confirme şi alt medic” Şi îmi spune că a găsit puţine informaţii, e o boală foarte rară, între 300 şi 500 de cazuri în lume înregistrate de la apariţia bolii, nu există tratament medicamentos ci doar unul chirurgical, îndepărtarea întregii emisfere afectate. Nu.. nu Ana, nu noi… plâng în hohote, pentru prima oară, plâng aşa de rău că nu am timp să iau aer. Sunt furioasă- aşa diagnostic nu trimiţi părinţilor prin curier, lume de tirani în care trăim! În cincisprezece minute a ajuns acasă. Nu ştiu de unde şi-a găsit puterea să mă scuture şi să îmi zică că el nu crede în diagnosticul acesta dar dacă este cumva corect o să facem tot ce putem ca Ana să fie cât poate de sănătoasă, iar dacă e să fie aşa o operaţie o să o ducem şi o să o ducă şi Ana, că doar ştim ce puternică este. Eu, care mă rugam să nu aibă epilepsie, acum îmi doream să rămână acesta diagnosticul… Ni se spusese că sunt şanse să dispară o dată cu trecerea anilor…

M-am adunat şi peste o oră m-am dus să îl iau pe Darius de la şcoală. L-am întâmpinat zâmbind, ca de obicei şi întrebându-l dacă a avut o zi bună. Toate lacrimile mi le-am adunat în gât. Am simţit de multe ori că ganglionii mei colcăie de lacrimi, o durere asemănătoare cu o arsură. Darius m-a ţinut şi mă ţine pe linia de plutire. Sunt şi mama lui, a unui copil perfect sănătos care are nevoie de o casă unde se aud râsete, unde se ascultă muzica şi se dansează prosteşte uneori.
Până seara am consultat un neurochirurg şi doi cei mai buni neurologi din oraşul nostru. Toţi au infirmat diagnosticul. Inclusiv medicii din Franţa cărora le-am arătat investigaţiile în zilele ce au urmat!
Câteva luni mai târziu au apărut noi manifestări. Mâna dreaptă a Anei a început să tremure permanent zi şi noapte. Eram la bunici atunci şi am plecat la Mureş pentru un consult. Ne-au internat, au făcut EEG pe care l-au trimis după două zile la noi, la Cluj. Urcam scările de pe secţia din Cluj când medicul care ne aştepta vorbea la telefon cu medicul din Mureş. Nu a lăsat telefonul de la ureche, s-a uitat la mânuţa Anei care tremura şi i-a spus domnului de la celălalt capăt al firului “Da, pare a fi Rasmussen”. Lumea s-a oprit atunci pe loc. Ana ţopăia pe lângă mine de pe un picior pe altul. Din nou, RASMUSSEN aparea în urechile mele, nu prin curier, ci de data aceasta prin gura unui medic  care nici măcar nu îmi vorbeşte mie. O strângeam pe Ana de mână foarte tare deoarece simţeam că dacă o să îi dau drumul o să o pierd pentru totdeauna. Nu puteam înţelege cum viaţa îi dă acum şi mai mult de dus fetiţei mele căreia, în pofida miilor de medicamente luate, tot reuşeşte să fie veselă în fiecare zi. Un diagnostic aşa mare pentru un copil aşa de mărunţel!
A urmat căutarea unei clinici în Europa care să ne confirme diagnosticul şi să facă operaţia mai apoi. Sumele de care ni s-a vorbit au fost imense, mult peste puterile noastre. Am făcut campanie de strângere de fonduri şi în noiembrie am plecat în Germania, toţi patru, neştiind sigur dacă ne vom reîntoarce tot în patru, dacă îi vom mai auzi glasul Anei, dacă o vom mai vedea umblând când vom reintra în casa noastră.
Diagnosticul s-a confirmat. Şansa Anei la viaţa era moartea unei jumătăţi de creier, deconectarea emisferei stângi. S-au făcut teste premergătoare operaţiei care să ne spună cum va funcţiona Ana postoperator, teste fără rezultate deoarece Ana a urlat încontinuu.

A venit şi ziua operaţiei. În ziua aceea au fost prea multe trăiri ca să le pot comprima într-un text, am murit şi înviat sufleteşte de atâtea ori, am plâns de tristeţe şi fericire, am învăţat într-o zi ce alţii învaţă într-o viaţă: că nu e a ta, nu poţi face ce vrei cu ea, că e păcat să o trăieşti cocoşat de grija lui MÂINE, e trist să vrei totul şi să nu vezi că de fapt ai tot ce îţi trebuie.
Lume mare şi dragă, mi s-a dat mai mult decât am crezut că e omeneşte posibil să duc. Eu m-am bucurat mereu de verdele primăverii, de mirosul ploii de vară, mi s-a părut că sunt capabilă să mă bucur frumos de viaţă şi cineva mi-a pus frâna, mi-a pus punct… însă am luat-o de la capăt. Cum? Am avut şi încă am încrederea că ziua de mâine va aduce un milimetru în plus de fericire.

 

 

Comentarii

comentarii

Intră în comunitatea Supereroilor

Lasă-ne adresa ta de email și îți vom trimite ceva special în fiecare săptămână. Te poți dezabona oricând.

Cristina Coman
Este mămica la dublu, pentru Darius şi pentru Ana, diagnosticată cu Sindrom Rasmussen. Se consideră naiv de optimistă deseori. Talentul său? De a se bucura cu adevărat de luminiţele de Crăciun, de verdele ierbii primăvara, de florile de câmp, de parfumul aerului după o ploaie de vară, de un curcubeu colorat.