7 minute Existenţa unui diagnostic influenţează major evoluţia terapeutică a copilului cu boală rară. Cunoaşterea numelui bolii  conferă o nouă identitate copilului, clarifică, în mintea părintelui, o mulţime de necunoscute pe care le avea până în acel moment. Importanța cunoaşterii diagnosticului influenţează major calitatea vieţii pacientului şi pronosticul său de viaţă. În contextul în care părintele ştie clar un diagnostic își poate gestiona așteptările, își pot construi un plan de acțiune, recăpătând o parte din control.

Despre importanța cunoașterii diagnosticului copilului pentru părinți și pentru felul în care aceștia reușesc să își ajute copilul să atingă potențialul maxim am stat de vorbă cu George Chiriacescu, psiholog clinician şi psihoterapeut adlerian. 

Supereroi printre noi: Atunci când au de adus la cunoştinţă diagnosticul copilului, mulţi medici aleg să “protejeze” părinţii, ascunzându-l sau minimalizându-l şi evitând să vorbească despre pronosticul de viaţă. La polul opus, sunt alţii care prezintă situaţia foarte dur şi negativ, fără menajamente. Poţi comenta puţin cele două situaţii extreme şi impactul lor emoţional asupra părintelui?

George Chiriacescu: „Solia” este o sarcină foarte complicată și pentru care, doar în anumite situații, există pregătire specifică. Aducerea veștilor proaste nu este plăcută pentru nimeni. Fiecare individ gestionează o astfel de sarcină conform propriilor experiențe, principii, stil de viață. În cele mai multe situații, intervin o serie de mecanisme de apărare psihologică, care au ca scop salvgardarea stării psihice a celui care trebuie să dea o veste proastă. Sunt multe cadre medicale care nu pot conține toate emoțiile unui astfel de moment, urmarea comportamentală poate fi una din cele enumerate anterior.

În amândouă situațiile, părintele care primește (sau nu) un diagnostic legat de copilul său va suferi; ce poate diferi este, insa, momentul. Din păcate, în situația în care acesta nu află la timp sau i se minimizează situația reală, nu va putea face ce este necesar pentru copilul său, iar asta va amplifica suferința acestuia. Astfel, stările se pot amplifica, sentimentul de neputință va crește.

Supereroi printre noi: Care ar trebui să fie atitudinea sănătoasă din partea medicului în astfel de cazuri? Contează modul în care i se aduce la cunoştinţă diagnosticul părintelui?

George Chiriacescu: Desigur, contează. Tot ce înseamnă comunicare naște o anumită reacție, dar cu atât mai mult când tema este așa de sensibilă, când există o așa mare implicare emoțională. Părintele nu poate fi „protejat” astfel și nici nu se poate aștepta nimeni să accepte cu „ușurință”, deci, sarcina celui ce va aduce într-o familie astfel de vești nu va fi niciodată ușoară. Părinților trebuie sa le fie livrate toate informațiile necesare pentru a-și putea îngriji copilul, dar cu înțelegere, cu răbdare (pot fi situații în care, din cauza șocului să nu înțeleagă, să nu creadă, să nu vrea să accepte), cu empatie. Pot exista multiple explicații pentru care medicul a fost prea tăios sau prea evaziv, dar ce este necesar să fie înțeles este că există un set de așteptări de la acestia și nu doar din perspectivă profesională, ci și umană, iar asta face ca actul medical să fie nu doar corect,  ci si complet.

Supereroi printre noi: Poţi vorbi puţin despre legătura dintre cunoaşterea exactă a sindromului sau bolii copilului şi atingerea potenţialului său maxim?

George Chiriacescu: Cea mai mare problema după stabilirea unui diagnostic devine planul terapeutic de recuperare. Ce se poate face pentru creșterea calității vieții celui mic și a familiei acestuia. Când vorbim despre o boală sau un sindrom, în realitate ne referim la întregul tablou de simptome. Stabilirea unui diagnostic clar face ca toți cei implicați, medicii, părinții, psihologii, terapeuții de recuperare, să știe ce pași pot urma pentru creșterea calității vieții pacientului. Pentru fiecare arie există sensibilități, limite; sunt aspecte care se pot recupera într-o proporție consistentă, iar la altele foarte puțin și cu foarte multă muncă. Se poate face un plan, se setează așteptările, se pot urmări rezultatele. Se poate lucra intensiv pe anumite arii, iar pe altele se poate pune un accent redus. La fiecare diagnostic, conform tabloului de simptome, se știu în mare limitele de dezvoltare și, astfel, știi ce se poate face cu tratamentul medicamentos sau cu terapiile de recuperare, până unde te poți duce, ce rezultate poți avea. Sunt destule cazuri în care planul de recuperare este făcut greșit, fie din cauza necunoașterii diagnosticului clar, fie din ignorarea limitelor date de acesta. Din păcate, copilul va pierde, se va frustra, nu va mai dori să coopereze, iar potențialul acestuia, oricât ar fi el, se va irosi.

Supereroi printre noi: Care sunt etapele pe care un părinte le parcurge de la aflarea diagnosticului până la momentul în care se împacă cu situaţia? Se poate întâmpla să nu ajungă la echilibru emoţional şi să rămână blocat într-o emoţie negativă? Ce se poate face în acest caz?

George Chiriacescu: O primă problemă este acceptarea diagnosticului. Sunt cazuri, și nu puține, în care se pierd chiar ani în zona de negare, ani care reduc șansele de recuperare  a copilului. Prin recuperare nu mă refer la vindecare, ci la dezvoltarea potențialului pe care acesta îl are, cu scopul de a-i crește calitatea vieții.  Apoi, sunt problemele date de incongruența dintre imaginea mentală pe care acesta și-o formează despre cum va fi el ca părinte în raport cu copilul în cauză, de cum va fi copilul, de cum se va dezvolta acesta și realitate. Nu contează al câtelea copil din familie este, la ce vârstă este conceput sau dacă aceste planuri sunt făcute neconștient, tot acest tablou există, părintele îl poate simți la un anumit moment. Blocajul de la acest nivel poate escalada până  se ajunge la destrămarea familiei, iar, în plan personal, se va instala haosul.

Momentele acestea sunt extrem de delicate, iar recomandarea mea este consilierea psihologică. Dacă la nivelul rețelei sociale nu sunt persoane care să poată susține părinții sau ei între ei nu se pot sprijini, cel  mai sigur este să apeleze la ajutor specializat.

Este important să se înțeleagă că un asemenea eveniment este perceput ca  o traumă la nivelul familiei, dar și la nivelul fiecărui membru. O altă caracteristică este dată de aspectul ei continuu. Nu este un eveniment izolat, el devine o prezență de zi cu zi, una extrem de reală și palpabilă. Este necesar ca familia, părinții, să poată ajunge în zona de acceptare. Sunt și situații în care această transcendere către o încercare de „normalizare” a raporturilor din cadrul familiei  și chiar cu viața în sine, nu reușește. Acesta este cadrul în care familia ajunge la un abandon afectiv.

Supereroi printre noi: Pentru părinte, cum se formeaza noua legătură între diagnostic şi identitatea a copilului?

George Chiriacescu: La aflarea unui diagnostic medical cronic, mai ales al unuia din sfera dizabilităților cognitive și asociate, se reconfigurează întreaga imagine pe care și-o formase părintele despre evoluția și dezvoltarea copilului său. Mulți simt că au eșuat, că au fost pedepsiți de soartă, se simt neputincioși și descurajați. Sunt persoane care abandonează și intră într-o stare de „amorțeală” psihică,  dezvoltând o tulburare distimică (stare depresivă ce rămâne constantă, nu scoate individul complet din traiul zilnic și de cele mai multe ori este dusă pe picioare. Tulburarea distimică are la bază dispoziţia depresivă cronică, survenind în cea mai mare parte a zilei, în majoritatea zilelor, pentru o perioadă de timp de cel puţin doi ani. Câteva criterii pentru diagnosticarea tulburării distimice sunt: apetit redus sau mâncat excesiv, insomnie sau hipersomnie, energie scăzută sau fatigabilitate, stima de sine scăzută, concentrare redusă sau dificultate în a lua decizii şi sentimentul de disperare, prezenta notabila a unui interes scăzut şi a autocriticii, văzându-se adesea pe ei înşişi ca neinteresanţi sau incapabili.)

Părinți care reușesc să dezvolte anumite mecanisme de coping (mecanismele psihice  prin care o problemă este gestionată activ, nu eludată) cu care să facă față situației, își vor descoperi laturi ale personalității lor pe care nu știau că le au, iar, în copiii lor, pot vedea „sufletele”. Am întâlnit astfel de părinți care au spus că au devenit oameni mai buni după apariția copilului în viața lor. Atitudinea generală a familiei este cea  care îl ajută pe copil să se dezvolte; daca atmosfera de acasă nu este una potrivită, de încurajare și acceptare, șansele de dezvoltare sunt sabotate. Desigur, nu se pot face minuni, este o muncă lungă, grea, epuizantă psihic, fizic, și de multe ori, și financiar.

Supereroi printre noi: În “Departe de trunchi”, Andrew Solomon spune: “Tristeţea provocată de un diagnostic pesimist este mai uşor de suportat decât haosul provocat de absenţa unui pronostic.” Poţi comenta această afirmaţie?

George Chiriacescu: În contextul în care știi clar un diagnostic îți poți gestiona așteptările, îți poți construi  un plan de acțiune, recapeți o parte din control. Suferința, evident, nu dispare, dar ești mai puțin „pierdut”. Nimic nu poate genera o stare mai mare de disperare, de frică, decât neînțelegerea a ceea ce ți se întâmplă, să te simți „fără orizont”. Iar dacă acest sentiment îl mai poți gestiona sau accepta o perioada, în raport cu tine însuți, când este vorba de copilul tău, devine „sfâșietor”. Întotdeauna oamenii au dorit să își afle viitorul, să își poată anticipa evenimentele de viață, tocmai pentru a depăși aceste anxietăți legate de ce se va întâmpla. Dar când vorbim despre o situație de acest fel, nevoia de recăpătare a controlului devine cu mult mai mare. Părinții devin experți pe anumite arii, știu planurile terapeutice pe dinafară, scheme de medicație, prospecte întregi, proceduri de recuperare. În  terapia pentru TSA , principalii inventatori de proceduri terapeutice de recuperare sunt părinții cu copii diagnosticați, iar acest lucru spune multe despre cum își poate canaliza energiile un părinte în asemenea situații.

George Chiriacescu, psiholog clinician şi psihoterapeut adlerian, lucrează în practică privată în Bucureşti, oferind psihoterapie şi consiliere adolescenţilor şi adulţilor, pe teme ce ţin de spectrul clinic (depresii, stări anxioase, atacuri de panică, OCD), dar şi pentru evenimente curente de viaţă (doliu, divorţ, pierderea locului de muncă, apariţia unui nou membru în familie). Pentru mai multe detalii, accesează www.animaetanimus.ro

 

Comentarii

comentarii

Intră în comunitatea Supereroilor

Lasă-ne adresa ta de email și îți vom trimite ceva special în fiecare săptămână. Te poți dezabona oricând.

Supereroi Printre Noi
Suntem o un grup de oameni care, într-un fel sau altul, avem ceva în comun: o persoană cu nevoi speciale. Am ales să spunem aici poveştile lor, poveştile supereroilor care trăiesc printre noi. Pentru că de la ei am învăţat cea mai importantă lecţie de viaţă: fiecare zi dusă la bun sfârşit este o victorie!