Diagnosticarea timpurie crește speranța de viață a copiilor cu boli mitocondriale.

Pentru că septembrie este luna conștientizării bolilor mitocondriale, Krisztina Ferencz ne împărtășește povestea fetiței sale, Nora, diagnosticată cu o astfel de boală rară, ca și sora sa mai mare, Anna, pe care însă nu a apucat să o cunoască.

Bolile mitocondriale sunt boli ereditare rare, cu debut precoce și evoluție rapidă, progresivă, determinate de disfuncții ale lanțului respirator mitocondrial. Mitocondriile sunt denumite și „uzinele energetice ale celulei”, deoarece conțin enzime necesare respirației. (vezi sursa)

Continue Reading →

Fascinația și obsesia de a fi diferit

Nu sunt eu de prea mult timp pe lumea asta, dar dacă am descoperit ceva în ultimii 22 de ani, acel ”ceva” trebuie să fie faptul că gândul, ideea de diferență, e o cutie a unei Pandore anonime. Ne dividem subit când e vorba despre diferențe. Ne crispăm, mulți dintre noi. Pe de-o parte, nu îi înțelegem prea bine pe minoritari și, ca atare, ne par periculoși. Pe de alta însă, parcă am vrea și noi să avem un gram măcar din exotismul cu care-i învestim. Parcă și noi vrem să fim diferiți. Să fim speciali.

Continue Reading →

George Chiriacescu: “Stabilirea unui diagnostic face ca toți cei implicați să știe ce pași pot urma pentru creșterea calității vieții pacientului.”

Existenţa unui diagnostic influenţează major evoluţia terapeutică a copilului cu boală rară. Cunoaşterea numelui bolii  conferă o nouă identitate copilului, clarifică, în mintea părintelui, o mulţime de necunoscute pe care le avea până în acel moment. Importanța cunoaşterii diagnosticului influenţează major calitatea vieţii pacientului şi pronosticul său de viaţă. În contextul în care părintele ştie clar un diagnostic își poate gestiona așteptările, își pot construi un plan de acțiune, recăpătând o parte din control.

Despre importanța cunoașterii diagnosticului copilului pentru părinți și pentru felul în care aceștia reușesc să își ajute copilul să atingă potențialul maxim am stat de vorbă cu George Chiriacescu, psiholog clinician şi psihoterapeut adlerian. 

Supereroi printre noi: Atunci când au de adus la cunoştinţă diagnosticul copilului, mulţi medici aleg să “protejeze” părinţii, ascunzându-l sau minimalizându-l şi evitând să vorbească despre pronosticul de viaţă. La polul opus, sunt alţii care prezintă situaţia foarte dur şi negativ, fără menajamente. Poţi comenta puţin cele două situaţii extreme şi impactul lor emoţional asupra părintelui?

George Chiriacescu: „Solia” este o sarcină foarte complicată și pentru care, doar în anumite situații, există pregătire specifică. Aducerea veștilor proaste nu este plăcută pentru nimeni. Fiecare individ gestionează o astfel de sarcină conform propriilor experiențe, principii, stil de viață. În cele mai multe situații, intervin o serie de mecanisme de apărare psihologică, care au ca scop salvgardarea stării psihice a celui care trebuie să dea o veste proastă. Sunt multe cadre medicale care nu pot conține toate emoțiile unui astfel de moment, urmarea comportamentală poate fi una din cele enumerate anterior.

Continue Reading →

Partea I: Acceptarea pierderii și a durerii

Naşterea unui copil cu nevoi speciale sau aflarea unui diagnostic sumbru la câţiva ani după naştere te aruncă în câteva secunde într-o lume despre care nu ştii absolut nimic. Ceva foarte asemănător cu filmele de groază, numai că mult mai rău şi, din păcate, real. Nimic din ceea ce ai văzut la proprii părinţi, în filme, în familiile prietenilor sau ce a fost relaţia ta de cuplu până în acel moment nu se aseamănă cu ce trăieşti. Până apuci să te dezmeticeşti şi să te readaptezi trec ani, timp în care relaţia cu partenerul se deteriorează pe nesimţite, poate şi pentru că, fiind concentraţi pe salvarea copilului, părinţii uită de absolut tot.

Cu toate aceste gânduri în suflet am stat de vorbă cu  Gáspár György, fondatorul și președintele Asociației Multiculturale de Psihologie și Psihoterapie, apreciat drept unul din cei mai de renume psihologi și psihoterapeuți de familie din Romania. El este unul din cei mai ardenți promotori ai mindfulness-ului relațional, al terapiei IMAGO de familie și crede cu tărie în puterea relațiilor interumane de a vindeca ființa umană și de a crea o lume mai bună.

Continue Reading →