Hermannstadt Fest, Festivalul Internațional de Muzică la care participă înca de la prima ediție și copii cu dizabilități fizice și psihice proveniți din centrele de plasament.

În ultimul weekend din iunie am însoțit mica artistă-cântareață la Festivalul Internațional de Muzică pentru Copii și Adolescenți Hermannstadt Fest, desfășurat la Sibiu și aflat la a treia ediție.

Am fost deja la multe manifestări de gen și cunosc aproape pe dinafară modul de desfășurare. Nu prea există surprize, decât eventual neplăcute și nici lucruri ieșite din comun. Copiii sunt împărțiți pe categorii de vârstă și, în funcție de concurs, pe genuri muzicale, vin, urcă pe scenă, cântă, seara sau a doua zi are loc festivitatea de premiere, ura și la gară! Unii pleacă cu gura până la urechi, alții ușor nemulțumiți, iar alții supărați de-a dreptul, ca deh, așa e în tenis, nu poți câștiga mereu.

Marta este o fetiţă care zâmbeşte tot timpul. Angiomul facial cu care s-a născut a confirmat diagnosticul de Sindrom Sturge Weber, cu afectare bilaterală- o condiţie extrem de rară.

 Pentru medici, Marta poartă un diagnostic: paralizie cerebrală. Pentru Vera, verişoara sa, Marta este doar prietena sa dragă, de peste mări şi țări.

Verișoara mea Marta are patru ani, iar atunci când s-a născut, am fost foarte fericită. Marta s-a născut cu o pată pe față. Când am întrebat-o pe mama ei de ce are acea pată, ea mi-a răspuns că pur și simplu așa s-a născut. Când a început să crească, am observat că nu se joacă cu mine pentru că nu se poate mișca precum noi ceilalți copii. Nici acum nu o poate face însă, pentru mine, Marta e ca oricare alt copil. De fapt, e mai mult, pentru că este verișoara mea și o iubesc foarte mult!

O poveste despre o prietenie pusă la încercare de nașterea unui copil cu nevoi speciale. “De ce-i faci tu asta prietenei mele?!” Prietenia cu un părinte al unui copil cu dizabilități,  văzută de pe “partea cealaltă”.

I-am cunoscut când inima mea înflorea lângă un băiat. Au fost colegi de şcoală, au rămas prieteni, iar băiatul urma să devină tatăl copiilor mei. Ei, doi artişti cu fluturi în ochi şi degete împletite pe malul mării, erau deja proaspăt părinţi – o zgatie de băiat blond, zglobiu şi cu gura mare. De râs sau de plâns – mi-aduc aminte şi acum cum, nefiind nici în gând mamă, mă miram câtă răbdare au să îl lase-n pace să îşi termine câte un “număr”. Am început, uşor, să înţeleg că nu e nici urmă de miserupism şi chiar să invidez un pic relaţia părinte-copil construită pe o ofertă incredibilă de independenta reciprocă. Şi-uite aşa, încet-încet, m-am îndrăgostit de toţi trei, pentru toată viaţa. Tot încet-încet, noi ne-am făcut din doi patru, ei urmau să se întregească, pe rotund, cu o fată.

Ca părinte, ai nevoie de poveștile celor care au reușit. Să simți că nu ești singur, să începi să crezi că se poate. Dar există și povestile copiilor care nu se recuperează. Ele nu răzbat în media. Și e de înțeles, pentru că ar fi  povesti-lipsă. Povesti despre ceva ce nu s-a mai întâmplat, deci nonsensuri. 

Săptămâna trecută a fost ziua internațională de conștientizare a autismului. Este bine că există astfel de zile în care putem descoperi poveștile unor copii frumoși, ale unor părinți puternici și ale unor specialiști pasionați.

Ca părinte, ai nevoie de poveștile celor care au reușit. Simți că nu ești singur, începi să crezi că se poate. La urma urmei, ceea ce faci tu cu copilul tău seamănă cu un act demiurgic, și ce poate fi mai dificil de atât? Încerci să-ți recreezi copilul pe care l-ai primit, să-l rescrii ca pe o poveste neterminată și pe alocuri cu rândurile înșirate anapoda. Îl strigi luni de zile până când într-un sfârșit întoarce capul spre tine și te privește.