Un text greu despre momentul în care te afli pentru prima dată față în față cu o boală rară- Sindromul Dravet- o formă rară și incurabilă de epilepsie.

Totul a fost atât de obișnuit în seara aceea din aprilie 2011, că nu reușesc să reconstitui în detaliu ultimele ore din viața noastră de dinainte, viața în care eram doar niște părinți obosiți, dar plini de vise, bucuroși că fetele noastre au mai crescut cu o zi.

Lumea începuse deja să se pregătească de sărbătoarea Floriilor și de Paști, un bun prilej s‑o trimitem pe cea mare, Lara, atunci de patru ani și jumătate, într‑o excursie de câteva zile cu bunica. Sânziana, cea mică, încă nu mergea pe‑atunci și adormea destul de devreme seara, așa că ne simțeam ca în vacanță, ne mai rămâneau timp și energie pentru un film sau o discuție.

În acea noapte însă, toate planurile noastre s‑au dat peste cap.

Mai întrebaţi-ne o vreme despre planurile de vacanţe, deşi noi nu ni le mai facem. Ne ajută să simţim că avem în continuare prieteni, apropiaţi, ne ajută să fiţi sinceri cu noi, să ne spuneţi că şi voi sunteţi îngroziţi de ceea ce ni se întâmplă.

Acum un an pe vremea asta mă simţeam pe val, cum se spune. Mă bucuram din plin de zâmbetele de bebeluş ale Sânzianei, de drăgălăşenia Larei în rolul de soră mai mare, de relaţia foarte bună cu Bogdan, făceam tot felul de planuri pe termen mai scurt sau mai lung – de vacanţă cu prietenii, de implicare într-o cauză legată de leucemie, astfel încât să se simplifice procedurile de transplant, poate o afacere proprie şi multe altele… Gândurile mele zburau în toate direcţiile cu o viteză invers proporţională cu felul în care curgea timpul meu de proaspătă mamă.

Sistemul medical îi coboară pe părinți în ochii copiilor din supraoameni în ființe fără de putere, în doar câteva clipe, fără a pune pe altcineva în loc.

Cu toții sperăm, atunci când devenim părinți, că vom lua – într-o primă fază – cele mai bune decizii pentru copiii noștri. Când mai cresc un pic, ne dorim ca măcar să ne consulte când hotărăsc ce vor face în viață. Apoi, când cresc un pic mai mult, sperăm, dintr-un soi de comoditate burgheză, ca deciziile lor să fie în acord cu valorile noastre. Zilele acestea am învățat însă că sunt și decizii extrem de importante pentru copilul tău în care tu, ca părinte, nu ai niciun amestec. E o lecție grea, pe care nu doresc nimănui să o învețe în felul în care am învățat-o eu. Pe scurt, e lecția sistemului medical de stat din România, pe care, din păcate, de data asta nu am mai reușit să-l evităm.

De unde vin copiii cu dizabilități? Din nopți de beție și sex la nimereală cu drogați? Cât din ceea ce e folclor e si adevărat? 

E marţi dimineaţa şi nu mă duc la şcoală. Azi am voie să chiulesc. Mă duc să îmi fac analizele. Sora mamei e asistentă medicală la Spitalul pentru Copii “Emilia Irza” aşa încât de două ori pe an mă cheamă la înţepat şi dat pipi în eprubetă. E mişto. Colegii de clasa mă întreabă de fiecare dată cum a fost, dacă a durut… chestiile obişnuite. Uneori mă dau mare.

În spital miroase a tifon şi clor şi e foarte curat. Cum intru, trebuie să mă opresc la un ghişeu la care trebuie să o rog pe o tanti să o cheme pe asistenta Scorțea, de la preşcolari. Asta e mătuşă-mea. Tanti înfige degetul în discul telefonului şi cere prefixul preşcolarilor. Ştiu deja că trebuie să aştept în hol.