Mici bucurii

Ziua în care ea mi-a adus cleștișorul de unghii! Din astfel de bucurii mici e făcută fericirea. Dincolo de oboseală, nesomn, uneori disperarea de a nu putea să îți ajuți copilul cu nevoi speciale atunci când este într-o situație medicală sau emoțională grea, sunt aceste mici bucurii, care spală totul.

Tulburarea de procesare senzorială e o babă hâdă și cu gura spurcată. Mulți ani la rândul, Olga a plâns când îi tăiam unghiile.

Apoi, cu vremea, s-a mai obișnuit, dar cu mâna tot încordată, trăgând-o la fiecare trei secunde. Operațiunea tăiatul unghiilor o lăsa transpirată iar pe mine epuizată de frica de a nu-i ciupi și pielea.

Acum e adolescentă, nu îi mai tai unghiile scurt și des, ca la copiii mici, încercăm o formă nouă și o oarecare lungime.

Ziua în care mi-a cerut să îi tai unghiile! A căutat, o auzeam scotocind, a găsit cleștișorul, a stat relaxată. Din astfel de bucurii și victorii ni se compun zilele. Deseori. Uneori.

Cum am ajuns aici? Nu pot să știu exact. Ca în toate afectările neurologice, unele intervenții „ca la carte” au avut efectul dorit, altele au fost ca și cum nu le-am fi făcut deși, teoretic, am intervenit fix „cum trebuie”. Dar aș putea numi două lucruri despre care știu sigur că au dus și ele la ziua asta:

Respect

 Am înțeles cu mulți ani în urmă că tulburarea de procesare senzorială este, cum îi spune și numele, o tulburare, o afectare a creierului. Nu o încăpățânare, nu opoziționism, nu răzgâiere, nu proastă creștere. Face parte din persoană iar aceasta nu își poate controla reacțiile în fața stimulilor deranjanți. Am încercat, pe cât posibil, să o respectăm în acest fel al ei de-a fi, deși am mai țipat, ne-am mai enervat, ne-am pierdut răbdarea. An dupa an am încercat să ne mușcăm limba și să ne educăm- sa nu o facem să se simtă prost pentru ceea ce este. Să o respectăm.

Intervenție terapeutică all day long

Nu cred în miracolul intervenției terapeutice făcută două ore pe zi la un centru de terapie dacă ea nu este dublată/ triplată/ însutită și acasă, în microgesturi cotidiene. Realizez abia când ne întâlnim- rar- cu copii tipici, de vârsta Olgăi, cât de diferit ne comportăm. Fiecare acțiune pe care o facem, de când ne trezim până ne culcăm, are potențial „terapeutic”- frecatul mai aprig cu prospul, după duș sau curățatul unghilor cu periuța aspră, compresiile sau masajul făcut în timp ce se uită la un film, încurajarea de a se da singură cu cremă de mâini (o, da, e teroare pentru cineva cu hipersensibilitate tactilă!), să o lăsăm să spele vasele cu buretele plin de spumă sau să se joace la apă, curgându-i pe palme, ori de câte ori simte nevoia de reechilibrare senzorială, sunt doar câteva dintre „intervențiile terapeutice” făcute de câteva ori pe zi. E un stil de viață. Nu mai avem de mult timp ora aia în care ne așezăm la o masă și facem desensibilizare.

Vorbeam cu prietena mea, Lili, zilele trecute despre microintervențiile astea terapeutice făcute în context. A punctat ea perfect: „nu îmbrăcăm și dezbrăcăm copilul de opt ori la rând, aiurea, doar pentru că acum trebuie să îl învățăm să își pună o bluză. Avem destule ocazii într- o zi și săptămână în care să îl învățăm, in contextul firesc, cum să o facă.”

My body, my choice.

Copiii cu dizabilități sunt atinși de străini, dezbrăcați, forțați să facă lucruri care nu le plac, care le provoacă disconfort fizic și emoțional încă din primii ani sau luni de viață. Practic, din dorința de a le face un bine, pavăm drumul spre abuz sexual. Dacă diagnosticul asociază și lipsa limbajului, atunci riscul este cu atât mai mare.

Respectul și tipul acesta particular de organizare a fiecărei zile, despre care am scris mai sus, merg mână în mână cu o lungă și obositoare „campanie” de a o face pe Olga să își iubească corpul și de a învăța să și-l cunoască și respecte. O „luptă” terapeutică prin care ea învață să spună „Nu!” și „Stop!” atunci când nu vrea să i se întâmple ceva la nivel fizic. Lecții după lecții pentru ea dar și pentru noi, părinții.

Avem planșe cu corpul uman, jocuri, urmărim video-uri. Aplicația BIOMAP- învață medicina în 3D e absolut uimitoare! Olga învață repede și pare că e cu mult înaintea noastră, generația care a învățat să își respecte corpul abia la maturitate.

Cumpără cartea „Dizabilitate și sexualitate”, de Ovidiu Damian.

Într-unul dintre cele mai bune texte pe tema dizabilității pe care le-am citit vreodată, Ileana Achim scrie: „Există însă și mulți copii care trebuie rescriși o viață întreagă. Mecanismul lor intern se împotmolește dacă nu-l răsucești cu acribie în fiecare zi a vieții tale. Pentru ei, fiecare situație nouă trebuie deconstruită, apoi refăcută pas cu pas și sens cu sens. (…) Întreaga ta relație cu acești copii este una intuitivă, ești ca o ureche uriașă lipită de un corp peticit, pe care ai lipit emoții, cifre, potriviri și imitații, încercând să aduni, să ordonezi și să înțelegi un perpetuum imobile.”

Ziua în care Olga mi-a adus cleștișorul de unghii a fost urmată și de zile în care nu a suportat să fie spălată pe brațe sau în urechi dar și de zile în care mi-a arătat că dorul de mătușa ei se simte în piept. Zile în care tot ceea ce a cerut, de fapt, a fost să iubim mai mult, după cum tot Ileana frumos spune.

Două workshopuri de mare folos părinților copiilor cu tulburare de procesare senzorială:

  • “Impactul deficiențelor vestibulare, de postură și a dispraxiei asupra dezvoltării copilului – identificare și intervenție”, online, sambată, 5 iunie 2021, orele 9,00-13,00. Trainer: Ramona Stanciu. Mai multe detalii și înscrieri aflați  în acest link.
  • Sensory Processing in Autism- Virtual Summit.” 9- 12 iunie 2021. Online. Organizat de către unii dintre cei mai mari profesioniști din domeniu, la nvel mondial- STAR Institute for Sensory Processing . Mai multe detalii și înscrieri aflați  în acest link.

Published by Ruxandra Mateescu

Mamică la triplu pentru Petru, Ana și Olga, o fetiță cu o boală genetică rară, fără nume deocamdată. Siteul acesta reprezintă visul său despre "deminitatea impărtășită".

One comment on “Mici bucurii”

  1. „Lili, stii cand e terapie? Intotdeauna!”Cam asta e moralul povestii mele de astazi. Ziua in care ea mi-a adus clestisorul de unghii! Din astfel de bucurii mici e facuta fericirea.

Leave a Reply