Între a fi și a nu fi

Viaţa părinţilor cu copii afectaţi de paralizie cerebrală  şi epilepsie este un şir neîntrerupt de urcuşuri şi coborâşuri  din cauza  neprevăzutului ce-i însoţeşte continuu. Angoasa pierderii copilului drag, a morţii  lui sau a părinţilor-protectori înşişi este omniprezentă. Fiecare dintre ei  se întreabă inevitabil  dacă eforturile lor au vreun sens sau nu cumva sunt  în zadar. Un copil cu aceste etichete invalidante este un copil vulnerabil la infecţii,  la accidente, o manifestare mai violentă a epilepsiei putându-i fi fatală.

Imediat după ce ne-am lămurit exact ce este din punct de vedere medical ceea ce se petrece cu  Amma,  au început lungile discuţii despre îngrijirea paliativă, am obţinut în acest sens şi un certificat care confirmă necesitatea îngrijirilor paliative.

Continue Reading →

Metoda Ulzibat în tratamentul paraliziei cerebrale

Despre cum a învins Eduard paralizia cerebrală cu ajutorul Miofibrotomiei Subcutanate pe Etape după metoda profesorului Ulzibat.

Metoda Ulzibat
Eduard înainte și după operația prin tehnica Ulzibat

Eduard Andrei s-a născut în Braşov, în 2011, la 34 de săptămâni, după o sarcină frumoasă şi fără probleme. Travaliul a debutat dimineaţa în jurul orei 11, iar la 17.15 aveam să-l cunoaştem pe leuţul nostru luptător! Am apucat să-l văd pentru scurt timp şi să-i mângâi căpşorul mititel pentru că apoi să îl ducă la Terapie Intensivă.

Când încă aşteptăm să fiu transferată în salon, am rugat o asistentă să-i facă nişte poze cu telefonul meu, ca să îl poată vedea şi tăticul lui. S-a întors după câteva minute cu nişte poze în care apărea cu insistenta aceeaşi umbră la nivelul sternului. Am întrebat-o ce este şi mi-a zis că probabil e o umbră datorată felului în care fost făcută poza.

Am avut voie să-l vizitez la ora 21 iar când am ajuns la Terapie Intensivă l-am văzut pierdut în incubatorul acela care părea uriaş; plângea, micuţul de el. Impropriu spus plângea… că era aşa mititel că nici asta nu avea putere să facă. M-am apropiat de incubator şi am început să-i vorbesc. Nu ştiu cât din ce vorbeam eu se auzea acolo la el, dar s-a liniştit.

La câteva zile după naştere, pentru că eram întâmplător acolo la un schimb de ture între asistente, am aflat şi ce era umbra aceea: “detresa respiratorie”. Am reuşit atunci să vorbim cu neonatologul, care ne-a explicat că au tot ce este nevoie că aparatura pentru a-l pune pe picioare. Ne-a explicat tot ce va trebui să facem după ce ne externam ca să ne asigurăm că totul este ok.

Continue Reading →

Viața mea în 9 obiecte- Dawn Hoffman

Dawn Hoffman este terapeut ocupațional pediatru, având o experiență de 23 de ani în lucrul cu copiii cu nevoi speciale. Abordarea sa terapeutică pune accent în special pe nevoile senzoriale ale copiilor. Face voluntariat in România înca din anul 1999 iar de curând s-a mutat aici definitiv, în Oradea. În timpul liber îi place să citească, sa gătească sau să învețe limba română.

1. Pe noptieră

teanc de cărți

Continue Reading →

BOB MORAN: Am înţeles că a fi un tată bun nu are nicio legătură cu eroismul

Bob Moran este caricaturist politic pentru publicațiile britanice Daily and Sunday Telegraph. Un job “de oameni mari”. Dar este si tatăl lui Poppy, fetița sa cu paralizie cerebrală. Un job cu mult mai greu, care l-a pus pe Bob față în față cu neputința, cu durerea, cu lipsa calităților de supererou. Așa încât s-a pus pe desenat, până când și-a putut explica și accepta toate cele venite la pachet cu meseria de “tată al unui copil cu nevoi speciale”. Așa a aparut povestea animată Father’s days, una dintre cele mai frumoase și sincere mărturii ale unui tată.

Supereroi printre noi: Primele săptămâni, uneori chiar primele luni din viaţa unui părinte al unui nou născut cu probleme de sănătate sunt, cu siguranţă, cele mai grele. Ne poţi povesti cum a fost în cazul vostru? De cât timp aţi avut nevoie pentru a înţelege ce se întâmplă şi cum vă puteţi adapta acestei situaţii atât de neaşteptate şi dificile?

Bob Moran: Pentru noi, primele două săptămâni au fost incredibil de grele. Când Poppy, fetiţa noastră, se afla în terapie intensivă, nu aveam nicio idee despre ce va fi în viitor; ne era foarte frică. Însă odată ajunşi acasă şi văzând că starea ei este bună am avut o perioadă liniştită de câteva luni, în care ne gândeam că nu mai avem de ce ne face griji.

Continue Reading →