La început am crezut că sunt de vină eu, deoarece de mică, de fiecare dată când se întâmpla un lucru bun și eram foarte fericită, nu dura mult timp și se întampla ceva…Multă suferință, multe lacrimi, am crezut că este de vină numele meu, o derivată de la “lacrimi”.
Când m-am căsătorit și totul a fost frumos, am crezut că s-a rupt vraja, ca în basme. Am adus pe lume o minunație de copil care a venit într-o iarnă frumoasă la sfârșitul unei frumoase sărbători, “Sfântul. Nicolae”, ce cadou mai frumos puteam să-i fac soțului meu? Pe atunci locuiam la țară, am mers acasă și toată lumea era fericită, era foarte iubit de toată familia și vecini pentru că era o minunăție de copil! Soțul lucra și venea doar la sfârșit de săptămână la noi și abia aștepta să îl vadă, nu se dezlipea de el.
Dar, bineînțeles, ca de obicei, fericirea mea nu a durat mult și când Nicușor al meu avea două luni jumate a venit medicul din sat să ne spună că a primit un telefon de la Spitalul de Copii și trebuie să merg de urgență acolo cu copilul. Când am intrebat ce problemă este mi s-a spus să nu îmi fac speranțe mari, că acest copil nu va fi bine niciodată.
Când am ajuns la Spitalul de Copii mi s-a spus că dacă diagnosticul copilului meu se confirmă- fenilcetonurie- îmi recomandă să îl las acolo, să îmi găsesc alt partener și să fac un alt copil…
Am avut noroc că a venit doctorul Bembea, care mi-a explicat despre ce este vorba, că este greu, dar se poate. Am mers la Cluj, la pediatrie, unde i-au fost făcute multe investigații. A fost confirmat diagnosticul de fenilcetonurie(PKU-denumirea internațională), o boală metabolică genetică cu dereglare în metabolismul aminoacizilor esențiali și consecința unui deficit al activității enzimei hepatice fenilalaninhidroxilaza.
La început nu am înțeles nimic, am început să pun întrebări. Pe atunci, medicul din oraș care avea specialitate pe această afecțiune, nu mai lucra, am aflat doar că trebuie să țin un regim foarte strict și totul trebuie cântărit. Am plecat acasă, a fost foarte greu, atunci nu aveam internet și atâtea informații, am fost nevoită să încep să lucrez, la patru luni am lăsat copilul cu mama mea căruia îi mulțumesc din suflet pentru sprijin, fără ea nu știu cum am fi reușit.
Ar fi multe de spus , dar principalul este că atunci nu aveam substituent suficient, alimente nu primeam deloc și nici nu erau aduse în țară de firme, era foarte greu să le procurăm.
Împreună cu alți părinți am început demersurile pentru înființarea unei asociații și astfel am început lupta pentru drepturile noastre.
A fost foarte greu să îl înscriu la o grădiniță din cauza regimului alimentar. După multe încercări am reușit, trebuia să fac în fiecare seară meniul pentru a doua zi în așa fel încât să fie asemănător cu al celorlalți copii. Totul era cântărit la gramaj. Cel mai greu era când mergeam la cumpărături și, ca orice copil dorea și el iaurt, ciocolată,etc; el punea în cos iar eu le puneam la loc. În spate auzeam comentarii : “ce mamă rea, nu îi cumpară bietului copil nimic.”
A crescut și a început să pună întrebări “de ce eu, de ce eu nu pot”…cu răbdare i-am explicat tot. Azi am un baiat mare, cuminte, face sport, ce și-a dorit de mic, deși este greu deoarece încă nu avem dietetician care să ne ajute cu dieta. Sperăm să se rezolve și aceasta problemă mai ales că avem sprijinul Alianței Bolilor Rare, cărora le mulțumesc pentru tot sprijinul acordat până acum. La început nu știam ce și cum o să îi dau să mănânce din așa puțin cum aveam voie, azi am ajuns să adaptez aproape orice rețetă și pentru el, dar încă avem momente când am ajuns la cantitatea care are voie și îmi spune că îi este foame și trebuie să găsesc o soluție.
Am avut norocul să am un soț deosebit care a luptat alături de mine. Azi suntem o familie fericită, unită, care luptăm împreună. Sunt cea mai fericită mamă, a meritat tot efortul și sacrificiul. Pentru copiii noștri merită să facem orice și să nu ne lăsăm doborâti de probleme și greutăți !