Carieră, copil, dizabilitate. Și un sistem care îți fură normalitatea.

Celor 1475 de copii cu cerinţe educaţionale speciale şcolarizaţi în Bucureşti le sunt alocaţi 124 de profesori de sprijin. Asta înseamnă că unui profesor îi revin 12 copii, de care trebuie să se ocupe realizând planuri educaţionale adaptate, intermediind relaţia cu ceilalţi colegi şi cu profesorii, ajutându-i să participe la activităţile din clasă şi din afara ei etc. În realitate, fiecare copil cu CES integrat în şcoala de masă beneficiază de o singură astfel de oră “cu sprijin”, săptămânal. Din acest motiv, în majoritatea cazurilor, părintele este cel care preia rolul profesorului însoţitor, renunţând la slujbă. Sunt şi familii care reuşesc să angajeze pe cineva care să facă acest lucru, deşi multe dintre ele povestesc dificultăţile pe care le au în a găsi un astfel de om.

Părinţii copiilor cu dizabilităţi, şcolarizaţi sau nu, acuză sistemul de învăţământ de lipsa soluţiilor şi de faptul că, în loc să îi ajute, mai degrabă le pune beţe în roate, chiar şi atunci când încearcă să îşi dezvolte un sistem propriu de sprijin al copilului cu CES, paralel celui ineficient al statului.

Unul dintre aceşti părinţi este Alina Voinea, mama Ariannei, diagnosticată cu epilepsie şi înscrisă într-o şcoală de masă, acum în clasa a cincea. Grafician, manager al propriei firme de mulţi ani, Alina şi-a dezvoltat un “sistem propriu de lucru, mobil”, aşa cum îl numeşte, aşa încât să îşi poată ajuta copilul să facă faţă cerinţelor şcolare neadaptate nevoilor sale. A trecut prin luni în care fie a lucrat din maşină, în faţa şcolii, fie a dormit câte patru ore pe noapte, ca să poată munci.

“Eu mi-aş fi dorit să îmi văd de firma mea și să îmi cresc copilul. Mai sunt firme care au pornit odată cu a mea și care au ajuns într-un punct în care eu știu că aș fi putut ajunge, dacă aveam energie. Dar energia mea s-a dus în altă parte, unde eu nu am vrut și nu vreau să se ducă, dar asta e, asta e viața mea.” 

Continue Reading →

Între a fi și a nu fi

Viaţa părinţilor cu copii afectaţi de paralizie cerebrală  şi epilepsie este un şir neîntrerupt de urcuşuri şi coborâşuri  din cauza  neprevăzutului ce-i însoţeşte continuu. Angoasa pierderii copilului drag, a morţii  lui sau a părinţilor-protectori înşişi este omniprezentă. Fiecare dintre ei  se întreabă inevitabil  dacă eforturile lor au vreun sens sau nu cumva sunt  în zadar. Un copil cu aceste etichete invalidante este un copil vulnerabil la infecţii,  la accidente, o manifestare mai violentă a epilepsiei putându-i fi fatală.

Imediat după ce ne-am lămurit exact ce este din punct de vedere medical ceea ce se petrece cu  Amma,  au început lungile discuţii despre îngrijirea paliativă, am obţinut în acest sens şi un certificat care confirmă necesitatea îngrijirilor paliative.

Continue Reading →

Apărătorul fratelui meu

Familiile persoanelor cu dizabilități au nevoie de oameni care să le ia partea, să le preia vocea atunci când a lor e numai un urlet răguşit de plâns, să le ducă mesajul mai departe.

 

În 2013 publicam pe blogul personal primul meu text furios- Eu sunt mama lu’ retardata aia, după ce în ultimul an scrisesem texte uşurele, de parenting. În unele dintre ele povesteam şi despre ce înseamnă pentru mine a fi mama unui copil cu dizabilităţi intelectuale.

Eu sunt mama lu’… l-am scris dintr-o suflare. Nu e o capodoperă stilistică, dar a fost o supapă prin care, pentru moment, mi-am păstrat mintea intactă. Cred.

Povestea lui e simplă: una dintre prietenele mele de pe facebook sharuise postarea unui cunoscut blogger de parenting, postare în care povestea o întâmplare nu foarte plăcută de la Biroul paşapoarte. Angajata de la ghişeul de acolo era numită în postarea cu pricina „o retardată.”

Continue Reading →

Cele mai ciudate întrebări puse persoanelor cu dizabilități sau părinților lor

Ce cred oamenii despre noi sau despre copiii noștri?Această întrebare nu ar trebui să ne afecteze, dar implicațiile ei încă mai au efect asupra noastră în ziua de azi.

Suntem înconjurați de tot felul de persoane cu care suntem nevoiți să interacționăm, chiar dacă noi nu vrem asta. Când suntem puși în această situație, nu ni se dă un manual cu instrucțiuni despre cum să reacționăm, așa că ne-am gândit să vă împărtășim câteva întrebări (și răspunsuri) care să vă pregătească pentru eventualele neplăceri întâlnite pe drumul dizabilității.

Am întrebat așadar comunitatea “Supereroi printre noi” care a fost cea mai ciudată întrebare pe care au primit-o vreodată vizavi de propria dizabilitate sau a copilului lor. Am primit multe răspunsuri și, pentru că întrebările și curiozitățile sunt diverse, le-am grupat în câteva categorii:

1.”E autist, nu aude/nu vorbește.”

Continue Reading →