Atinge pictograma cu difuzor pentru a asculta textul.
Aceasta este varianta text simplificat, pentru persoanele cu dizabilități intelectuale. Citește aici varianta originală.
Jumătate dintre oamenii cu dizabilități din Romania sunt femei. Adică aproape cinci sute de mii. Multe dintre femeile cu dizabilități nu se pot machia singure, pentru că nu își pot mișca mâinile prea bine. Lor le este greu să țină în mână fardurile și periile pentru machiaj.
La nivel mondial, săptămâna 13-19 Septembrie 2020 este dedicată conștientizării afecțiunilor mitocondriale. Bolile mitocondriale reprezintă cea de-a doua mare categorie de afecțiuni genetice, după fibroza chistică. Simptomele pot include tulburări de mișcare, întârzieri în dezvoltare, dificultatea de a merge, de a vorbi sau a mesteca, alături de alte complicații, elementul comun fiind afectarea neuromusculară.
În jurul vârstei de 12 luni, am observat semne de regres: au apărut ocazional dezechilibre la mersul de-a bușilea. Prima reacție a medicilor nu a fost îngrijorătoare; ne-au recomandat să-l încurajăm mai mult să meargă în picioare.
Matei s-a născut în august 2018, fiind un copil extrem de sănătos și având o evoluție normală până la vârsta de 12 luni. Toate etapele de dezvoltare ale unui bebeluș au fost parcurse cu success de Matei în această perioadă.
Pentru că septembrie este luna conștientizării bolilor mitocondriale, Krisztina Ferencz ne împărtășește povestea fetiței sale, Nora, diagnosticată cu o astfel de boală rară, ca și sora sa mai mare, Anna, pe care însă nu a apucat să o cunoască.
Bolile mitocondriale sunt boli ereditare rare, cu debut precoce și evoluție rapidă, progresivă, determinate de disfuncții ale lanțului respirator mitocondrial. Mitocondriile sunt denumite și „uzinele energetice ale celulei”, deoarece conțin enzime necesare respirației. (vezi sursa)
Celor 1475 de copii cu cerinţe educaţionale speciale şcolarizaţi în Bucureşti le sunt alocaţi 124 de profesori de sprijin. Asta înseamnă că unui profesor îi revin 12 copii, de care trebuie să se ocupe realizând planuri educaţionale adaptate, intermediind relaţia cu ceilalţi colegi şi cu profesorii, ajutându-i să participe la activităţile din clasă şi din afara ei etc. În realitate, fiecare copil cu CES integrat în şcoala de masă beneficiază de o singură astfel de oră “cu sprijin”, săptămânal. Din acest motiv, în majoritatea cazurilor, părintele este cel care preia rolul profesorului însoţitor, renunţând la slujbă. Sunt şi familii care reuşesc să angajeze pe cineva care să facă acest lucru, deşi multe dintre ele povestesc dificultăţile pe care le au în a găsi un astfel de om.
Părinţii copiilor cu dizabilităţi, şcolarizaţi sau nu, acuză sistemul de învăţământ de lipsa soluţiilor şi de faptul că, în loc să îi ajute, mai degrabă le pune beţe în roate, chiar şi atunci când încearcă să îşi dezvolte un sistem propriu de sprijin al copilului cu CES, paralel celui ineficient al statului.
Unul dintre aceşti părinţi este Alina Voinea, mama Ariannei, diagnosticată cu epilepsie şi înscrisă într-o şcoală de masă, acum în clasa a cincea. Grafician, manager al propriei firme de mulţi ani, Alina şi-a dezvoltat un “sistem propriu de lucru, mobil”, aşa cum îl numeşte, aşa încât să îşi poată ajuta copilul să facă faţă cerinţelor şcolare neadaptate nevoilor sale. A trecut prin luni în care fie a lucrat din maşină, în faţa şcolii, fie a dormit câte patru ore pe noapte, ca să poată munci.
“Eu mi-aş fi dorit să îmi văd de firma mea și să îmi cresc copilul. Mai sunt firme care au pornit odată cu a mea și care au ajuns într-un punct în care eu știu că aș fi putut ajunge, dacă aveam energie. Dar energia mea s-a dus în altă parte, unde eu nu am vrut și nu vreau să se ducă, dar asta e, asta e viața mea.”