Despre beneficiile activităţilor culturale și educaţionale adaptate copiilor cu nevoi speciale

 Izolarea socială este unul dintre cele mai comune aspecte cu care se confruntă familiile în care creşte un copil cu dizabilitate. În România trăiesc aproximativ 75.000 de copii cu dizabilităţi. 7.026 dintre aceştia sunt în Bucureşti şi Ilfov, conform statisticilor ultimului trimestru din 2018 oferite de Autoritatea Națională pentru Personale cu Dizabilități. Aproximativ 30% dintre ei nu urmează o formă de învăţământ, un procent cu mult mai crescut nu participă activ la viaţa comunităţii, fiind lipsiţi de interacţiune socială şi prieteni. Nevoile senzoriale, cognitive şi de confort pe care această categorie de copii le are sunt necunoscute pentru majoritatea persoanelor cu care intră în contact. În consecinţă, mediul devine unul neprietenos şi agresiv, accentuând şi mai mult izolarea socială şi analfabetismul.

Continue Reading →

Lecția deschisă despre dizabilitate

Şcoala va fi şcoală când omul va fi om şi statul va fi stat. (M. Eminescu)

Când ştii că a doua zi îţi vei lua copilul de mână şi că veţi intra împreună, pentru prima dată, într-o sală de clasă, ceva în sufletul tău se întoarce pe dos, ca la o rafală de vânt. Toate lucrurile pe care te-ai străduit zece ani să le rânduieşti, ca să nu o iei razna, se învălmăşesc dintr-o dată şi ies la iveală, îmbulzindu-se: cuvinte auzite demult, priviri ispăşite cu ani în urmă, dureri pe care le ştiai plânse odată şi pentru totdeauna. O fetiţă căruia trebuie să îi explici mereu de ce unii copii merg la scoală iar ea nu.

Continue Reading →

Adnana, mama care speră în progresul geneticii: “Sper ca Rebeca să nu se fi născut prea devreme.”

Despre puterea de a o lua de la capăt în fiecare zi, când tot ceea ce ți-a mai ramas e speranța. Interviu cu mama Rebecăi, diagnosticată cu Boala Batten, pentru care nu există vindecare, ci numai încrederea în progresul geneticii. Rebeca primește un tratament experimental, menit să încetinească evoluția bolii.

 

Eu sunt mama de supererou. Supereroul meu se numește Rebeca, are patru ani și jumătate și în fiecare secundă din viața ei se luptă pentru a fi o învingătoare. Trebuie să învingă acea boală cumplită, care se numește, atât de pompos și alambicat, lipofuscinoză ceroid neuronală tip 2- CLN2, o anomalie genetică pentru care nu există leac, există doar speranță: speranța că Rebeca nu va ajunge în căruţ cu rotile, speranța că Rebeca va vorbi, va vedea, va mânca. Doar speranța pentru toate acestea, căci ele sunt abilitățile care se pierd în luptă. Boala Batten, numele mai simplu,  fură copilăria pentru ca mai apoi să fure și viața. Speranța de viață este de până la 9 ani.

Acesta este primul mail pe care Adnana Cotolea îl trimitea către noi, în toamna lui 2017. Povestea sa era însoţită de două fotografii. Într-una dintre ele, o fetiţă mititică stă în braţele mamei, pe ceea ce pare a fi un pat de spital. Are capul bandajat. De sub bandaj ies două tubuleţe subţiri, transparente, precum cele folosite pentru perfuzii.

Continue Reading →

Voluntarii “Filmelor Olgăi”

Filmele Olgăi

Mă uit de departe la ele- zâmbesc şi îmbrăţişează din priviri copiii ce vin şi cărora le înmânează câte un bilet de cinema. Mulţi dintre ei nu îl pot ţine în mână sau nu îi recunosc însemnătatea decât după câteva secunde lungi, timp în care i-au analizat textura lucioasă, mirosul de hârtie proaspăt imprimată, marginile uşor zimţate. Ele îi aşteaptă cu răbdare, le arată apoi drumul către sală, după care se reîntorc la post. Mi se pare că astăzi parcă s-au şi îmbrăcat la fel, ca două prietene de demult, deşi s-au cunoscut aici, ca voluntari la Filmele Olgăi. 

Continue Reading →