5 minute

Reacţia care mi s-a părut cea mai potrivită mie, ca mamă, a fost a celor care au fost alături. Au venit, ne-au văzut, au văzut-o pe Cati, au văzut că noi suntem aceleaşi persoane şi au continuat relaţia cu noi ca şi până atunci.

Prietenii mei tocmai au aflat că bebeluşul mult aşteptat s-a născut cu o malformaţie gravă… Sau o trisomie de vreun fel… Sau are puţine şanse la viaţă… Sau nici măcar nu a supravieţuit…

Ce să le spun?

Cum reacţionez în faţa acestei cumplite situaţii?

Cum să mă port cu ei acum?

Probabil că mulţi dintre cei ce ne sunt prieteni şi-au pus întrebările acestea când s-a născut Cati. Pentru toţi a fost o veste şocantă, dureroasă, care i-a tulburat mult şi le-a zguduit temeliile concepţiilor despre viaţă. Viaţa nu este întotdeauna roz, nu îţi merge bine mereu şi când te aştepţi mai puţin se întâmplă să se întoarne cursul ei cu 180 de grade.

Care a fost reacţia lor?

Cam toţi au plâns împreună cu noi. Le-a părut rău pentru fetiţa ce ar fi putut fi şi nu este. Unii dintre ei s-au depărtat, până la a dispărea complet din viaţa noastră. Foarte mulţi nu au ştiut ce să ne spună o bună bucată de vreme. Ce era de spus? Cei mai mulţi au fost alături de noi în rugăciune şi ne-au întrebat dacă ne pot ajuta cu ceva. Rugăciunea a fost cel mai bun ajutor.

Reacţia care mi s-a părut cea mai potrivită mie, ca mamă, a fost a celor care au fost alături. Au venit, ne-au văzut, au văzut-o pe Cati, ne-au îmbrăţişat, au văzut că noi suntem aceleaşi persoane şi au continuat relaţia cu noi ca şi până atunci. Cel mai bine m-am simţit când Cati a fost tratată ca orice bebeluş, când i s-au adus hăinuţe de fetiţă sau jucării muzicale sau am fost felicitaţi pentru naşterea ei sau cineva a remarcat că are degetele frumoase, ochi albaştri şi un zâmbet cuceritor. Când oamenii s-au mirat că are falcute dulci şi că arată bine. Când cineva a găsit ceva pozitiv de spus despre ea.

Pe mine personal m-a impresionat în mod plăcut când cineva, care până atunci nu auzise de T13, s-a dus şi a citit despre asta. Sau a întrebat. Nici eu nu ştiam prea multe despre T13 acum 9 luni şi ceva şi îmi face plăcere să împărtăşesc din ce am învăţat în ultima vreme. Mă bucur când cineva se informeaza despre condiţia Ecaterinei. Dovedeşte că îi pasă.

Foarte plăcut impresionată am rămas de reacţiile medicilor care au văzut-o pe Cati. Din poveştile altor părinţi de copii trisomici, mă aşteptam că atitudinea lor să fie rezervată şi rece, că unele tratamente sau investigaţii să i se refuze pe motiv că diagnosticul este şi aşa „incompatibil cu viaţa”. Doctorii însă au fost încântaţi de evoluţia şi de potenţialul Ecaterinei, ba chiar am avut impresia că unii au îndrăgit-o. What’s not to like?

 

Cel mai mult a durut când anumite persoane au refuzat pur şi simplu să se uite la ea. Şi da, s-a întâmplat de câteva ori, chiar şi în familie. Când cineva din anturaj apare cu copilul cu dizabiliati în preajma este bine să îţi stăpâneşti reacţiile de scârbă/respingere/slăbiciunile personale, să îi zâmbeşti copilului şi să zici ceva dragut- chiar de complezenta- de genul „Ce bine îi stă în roşu” sau „Are nişte ghetuţe tare şmechere”.

Ne-au deranjat şi întrebările insistente de genul „S-a născut fără o mânuţă?” „E malformata la faţă?” etc., fie că ne-au fost puse personal sau persoanelor apropiate. Acest tip de curiozitate nu pică bine niciodată. Toate asimetriile, lipsurile şi plusurile ei nu îi răpesc din dulceaţă şi nu o fac mai puţin iubibila.

Ce am auzit cel mai des?

„Dumnezeu dă astfel de copii speciali numai familiilor foarte speciale.”

„Sunteţi puternici, de aceea aţi primit-o pe Cati.”

„Dumnezeu le da celor care pot să ducă.”

Îmi dau seama că aceste afirmaţii sunt spuse cu cea mai bună intenţie, iar noi le percepem de obicei ca pe complimente, le luăm ca atare fără a comenta prea mult. Totuşi nu conţin vreun sâmbure de adevăr. Dumnezeu nu da copii cu handicap DOAR celor ce pot să îi accepte, iubească, prețuiasca- dovada sunt miile de copii abandonaţi şi crescuţi de stat în centre triste şi uneori sărăcăcioase. Dovadă sunt miile de copii cu dizabilităţi neglijaţi sau abuzaţi în propriile familii. Nu am fost noi mai speciali sau mai puternici, dar recunosc că devenim mai tari pentru că învăţăm de la Cati, pentru că o vedem cum luptă şi merge înainte zi de zi şi asta modelează pentru noi (şi restul lumii) un comportament demn de imitat.

Cum ne-am dori să fim trataţi?

Normal.

Suntem aceeaşi familie. Cati este o fetiţă fericită (nu în permanenţă suferinţa şi chin, cum şi-ar imagina unii), iubită, alertă, atentă (nu în stadiu vegetativ, ca o legumă). Ne bucurăm de progresele ei mai mult decât dacă ar fi avut un cariotip normal. Ne umple viaţa de roz, fundiţe, bulinuţe, drăgălăşenie şi tot ceea ce aduce o fetiţă într-o familie.

Pe de altă parte, are sensibilităţile ei, un sistem imunitar mai scăzut şi suntem cumva limitaţi în ieşirile noastre, vacanţe şi călătorii (nu că am fi fost foarte petrecăreţi înainte, dar acum suntem un pic mai consemnaţi la domiciliu şi din cauze de sănătate sau de copil mic şi pentru că suntem prea obosiţi ca să mai avem energie pentru altceva).

Nu e un capăt de lume să ai un copil cu handicap. Viaţa merge înainte, capăta un normal al ei şi câştigurile depăşesc pierderile. Nu pierzi niciodată când alegi să iubeşti pe cineva.

Care sunt situaţiile neplăcute?

Când suntem evitaţi. Amânaţi. Când cineva se mută pe alt scaun, altă bancă, pentru că şi-a dat seama că avem un copil cu probleme. Când, pe baza diagnosticului, nu i se dă o şansă (la tratament, operaţie, viaţa, etc.). Când cineva renunţă la a mai face ceva drăguţ pentru că oricum nu e un copil normal şi nu se merită. Când cineva comentează că ar fi fost mai bine să nu existe.

Când cineva face afirmaţii jignitoare cu privire la persoanele cu handicap. Aici îmi permit să detaliez: Nu folosi cuvântul hadicapat/retardat în sens peiorativ (cu înţelesul de înapoiat mintal, prost, bătut în cap, uituc, etc) NICI MĂCAR CU REFERIRE LA TINE. Este jignitor pentru cel care poartă acest diagnostic, duce în istoria semnificaţiei lui o încărcătură negativă şi ofensatoare la adresa unei anumite categorii sociale, iar lucrul acesta ar trebui să dispară din societatea românească. Eu una voi trage de mânecă pe ORICINE, prieten sau nu, cunoscut sau nu, care va face aceasta afirmație on line sau în prezenţa mea. Aici este perspectiva unei mame de copil cu Sindrom Down asupra acestu cuvant- http: //www.bringingthesunshine.com/2011/10/the-power-of-language/.

De asemenea, voi comenta şi voi combate articolele care promovează avortul copiilor cu trisomii. Fiecare copil are dreptul la viaţă, avortul este o crimă din orice punct de vedere şi nu ştii niciodată ce bine poate face lumii un copil, fie el şi cu malformaţii congenitale. Procedez aşa din principiu, pentru că încă am încredere că societatea îşi poate schimba mentalităţile şi atitudinile şi vreau să fac ceva în privinţa asta.

Le mulţumesc celor care ştiu să reacţioneze în faţa acestui fapt de viaţă şi chiar mai mult celor dispuşi să înveţe.

 

 

Comentarii

comentarii

Intră în comunitatea Supereroilor

Lasă-ne adresa ta de email și îți vom trimite ceva special în fiecare săptămână. Te poți dezabona oricând.

Raluca Manea
Raluca este profesoară de engleză "în rezervă" și mama a doi baieți și a unei fetițe speciale, Cati Capșunica, care s-a născut cu un cromozom 13 în plus. Raluca scrie pe blogul personal Caiet pentru școala de ...acasă