Ionuț Rareș, baiețelul nostru, este diagnosticat cu Sindromul Weissenbacher- Zweymuller, o boală rară, o mutație a genei COL11A2, care afectează creșterea oaselor și care duce la pierderea vederii și a auzului.
La naștere nu i s-a dat nici o șansă de supraviețuire. Baiețelul nostru suferă de miopie severă, nistagmus, glaucom congenital, cornee deformată, afakie operatorie, cataractă congenitală, repetate infecții corneene, exoftalmie, oase scurte în formă de fus cu articulații mari-dureroase, gură de lup, limbă scurtă, spina bifida, hipoacuzie, malformație Trompa lui Eustachio, defect vorbire, lipsă os nazal, nas mic, lordoză, scolioză.
Pentru mine tăria lui este o lecție de viață.
Ionuț Rareș, baiețelul nostru, a suferit 14 operații la urechi, ochi, precum și pentru reconstrucția cerului gurii. Prima operație a fost la vârsta de două săptămâni, în Ungaria, la Semmelweis Egyetem, pentru la ochi. A doua la urechi, la trei saptămâni, având o malformație pe Trompa lui Eustachio, la Pécsi Tudományegyetem, unde a și fost diagnosticat cu acest sindrom….apoi urmatoarele….
Cel mai greu a fost cu alimentația în primii doi ani din viața minunii noastre, stăteam câte două ore la o masa și trebuia să-i pompăm mâncarea în guriță pentru că nu a putut să tragă din biberon având lipsă cerul gurii și limba foarte scurtă, nici nu și-a putut-o scoate din guriță.
Nu știm ce ne asteaptă, nu știm ce mai poate apărea, nimeni nu știe, nici măcar specialiștii. Au trecut opt ani de la nașterea lui și este minunea noastră cea mică, pentru că mai avem o fetiță de 12 ani frumoasă, desteptă și cuminte, fără probleme de sănătate.
Ionuț este un luptător, un învingător, are șanse mari să ducă o viață cât de cât normală. În prezent merge la școală este în clasa a doua. Se descurcă destul de bine, îl ajutăm cu cititul, redactam fiecare lecție și o scoatem la imprimantă cu literele mult mărite, mergem înainte, nu ne dăm bătuți. Mulțumim bunului Dumnezeu că ne-a ajutat să trecem cu bine peste toate până acum.
Când îl văd cât e de frumos și deștept și cum se descurcă în ciuda dizabilităților lui nici nu-mi mai pasă de momentele grele prin care am trecut împreună. Pentru mine tăria lui este o lecție de viață. Este minunea mea cea mică și voi lupta împreună cu el să putem trece cu bine peste toate cele ce vor urma.
