august 30, 2019
10 minute

Celor 1475 de copii cu cerinţe educaţionale speciale şcolarizaţi în Bucureşti le sunt alocaţi 124 de profesori de sprijin. Asta înseamnă că unui profesor îi revin 12 copii, de care trebuie să se ocupe realizând planuri educaţionale adaptate, intermediind relaţia cu ceilalţi colegi şi cu profesorii, ajutându-i să participe la activităţile din clasă şi din afara ei etc. În realitate, fiecare copil cu CES integrat în şcoala de masă beneficiază de o singură astfel de oră “cu sprijin”, săptămânal. Din acest motiv, în majoritatea cazurilor, părintele este cel care preia rolul profesorului însoţitor, renunţând la slujbă. Sunt şi familii care reuşesc să angajeze pe cineva care să facă acest lucru, deşi multe dintre ele povestesc dificultăţile pe care le au în a găsi un astfel de om.

Părinţii copiilor cu dizabilităţi, şcolarizaţi sau nu, acuză sistemul de învăţământ de lipsa soluţiilor şi de faptul că, în loc să îi ajute, mai degrabă le pune beţe în roate, chiar şi atunci când încearcă să îşi dezvolte un sistem propriu de sprijin al copilului cu CES, paralel celui ineficient al statului.

Unul dintre aceşti părinţi este Alina Voinea, mama Ariannei, diagnosticată cu epilepsie şi înscrisă într-o şcoală de masă, acum în clasa a cincea. Grafician, manager al propriei firme de mulţi ani, Alina şi-a dezvoltat un “sistem propriu de lucru, mobil”, aşa cum îl numeşte, aşa încât să îşi poată ajuta copilul să facă faţă cerinţelor şcolare neadaptate nevoilor sale. A trecut prin luni în care fie a lucrat din maşină, în faţa şcolii, fie a dormit câte patru ore pe noapte, ca să poată munci.

“Eu mi-aş fi dorit să îmi văd de firma mea și să îmi cresc copilul. Mai sunt firme care au pornit odată cu a mea și care au ajuns într-un punct în care eu știu că aș fi putut ajunge, dacă aveam energie. Dar energia mea s-a dus în altă parte, unde eu nu am vrut și nu vreau să se ducă, dar asta e, asta e viața mea.” 

În iunie, Alina a încercat să îşi programeze fata pentru evaluarea obligatorie de la sediul CMBRAE. Pentru a beneficia în timpul anului şcolar următor de serviciile pe care legea le stabileşte pentru copiii cu cerinţe educaţionale speciale înscrişi într-o şcoală de masă, părintele este obligat să depună o evaluare, însoţită de recomandări, făcută de Centrul Municipiului Bucureşti de Resurse şi Asistenta Educaţionala. Era important pentru ea să primească cât mai curând recomandarea oficială pentru a se asigura că din toamnă, când Arianna va trece în ciclul gimnazial, va continua să aibă parte de profesor de sprijin, aşa cum stabileşte legea. Cu cât mai curând ar fi depus această evaluare la secretariatul şcolii, cu atât mai mult i-ar fi crescut şansele de a-i fi repartizat în continuare un astfel de profesor, iar familia Ariannei ar fi avut o vară liniştită. La finalul lunii iunie, Alina a dat peste 100 de telefoane la CMBRAE, pentru programarea în vederea evaluării, până când cineva i-a răspuns. Nici acum nu este sigură dacă nu cumva faptul că a scris public pe Facebook despre situaţia aceasta (pe pagina personală, pe pagina CMBRAE şi pagina Ministrului Educaţiei de atunci, Ecaterina Andronescu) nu a ajutat-o, până la urmă, mai mult decât insistenta telefonică. Când i s-a răspuns, în cele din urmă, a primit explicaţia că “a fost telefonul stricat.” 

Nu dizabilitatea ne ia normalitatea, ci faptul că trebuie să facem atât de multe chestii care sunt contra naturii.

„Orice copil obișnuit, în momentul în care a promovat clasa, intră în vacanță și trece în următoarea clasă prin simpla promovare a clasei anterioare. Copilul meu cu CES trebuie să meargă la CMBRAE, care trebuie să facă o hârtie, inutilă, care se numeşte ceva cu “orientare şcolară” şi de care ai nevoie pentru a obţine serviciile de care beneficiază copilul în şcoala de masă, respectiv profesorul de sprijin. Hârtia se eliberează în urma unei evaluări absolut hilare, care se face într-o cameră cu patru tăntici, aşezate la două mese; pentru că se fac două evaluări de-odată. Or, pentru un copil cu deficit de atenţie, asta este exact ce îi trebuie ca să nu performeze. Deşi, atunci când mergi acolo, tu duci nişte hârtii – evaluări de la psiholog, de la psihiatru, neurolog… Dar trebuie şi CMBRAE să îşi facă propria evaluare. Bineînţeles că în timpul evaluării se întâmplă să intre unii şi alţii în cameră. Ultima dată s-a întâmplat că uneia dintre tantiile astea i s-a stricat laptopul, aşa că a fost chemat un nene. Totul în timpul evaluării copilului, care şi-a pierdut concentrarea, evident. Or, evaluarea nu ar trebui făcută în alt mediu decât în cel a copilului, în timpul şcolii şi acasă, cu părinţii. Să se deplaseze ei la copil, nu să deplasez eu copilul la ei. Nu dizabilitatea ne ia normalitatea, ci faptul că trebuie să facem atât de multe chestii care sunt contra naturii. Să umbli după treizeci de hârtii e contra naturii. Asta se poate rezolva prin şcoală. Dar, uite, pentru evaluarea asta tu mai completezi și nişte formulare, le printezi şi le duci cu mâna la ghişeu. 

Desen grafic al vieții pe care o are paintele unui copil cu cerinț€ educaționale speciale în România. Desen dezordonat, haotic.

În ziua cu cele peste o sută de telefoane am plâns mult. M-am oprit din sunat şi am desenat asta. Eu sunt grafician. Desenul ăsta este «my rock bottom», a apărut în momentul în care am nimerit în cel mai negru punct fără speranţă din viaţa mea cu Arianna. Acum, după ce a terminat clasa a patra şi am trecut-o a cincea. Am realizat că asta e un pas mic şi că voi avea de făcut încă ț paşi mari. Mă uitam la ea: e un copil de 12 ani jumătate, care în curând va avea sâni şi menstruaţie. Am desenat asta în momentul în care, după ce am sunat de o sută de ori, ca un tigru care vrea să iasă din cuşcă, şi am concluzionat că nu voi scăpa totuşi fără un drum până acolo. Am ajuns la disperare. Îmi ziceam: “de ce copilul meu nu poate promova clasa prin simplul fapt că a promovat?! Am muncit atât tot anul ăsta, am dormit patru, cinci ore pe noapte, iar ăştia nici măcar nu răspund la telefon.”

Prima clasă a patra

Arianna a absolvit „a doua clasă a patra” având chiar şi calificativul Bine, la mai multe materii. La „prima clasă a patra”, din aceeaşi şcoală, dar cu o altă învăţătoare, Arianna a rămas repetentă. [Alina Voinea îşi aminteşte că a auzit următorul dialog: „Aşa se face: îi laşi repetenţi şi apoi se mută ei la altă şcoală şi scapi de ei.” Sper că nu era vorba de a mea, sper, eu sunt un om care speră multe. La noi în clasă nu a mai rămas un alt copil repetent, dar or mai fi rămas alţii prin şcoală, nu ştiu… ]

Când am căutat şcoală pentru ea am sunat la douăzeci şi patru de şcoli private. Toate mi-au spus că nu au locuri. Cea mai tare a fost Ada, care mi-a spus că ei pregătesc elite şi nu au timp să se ocupe de persoane cu nevoi speciale. Eu nu sunt un om care jignesc uşor; am gura slobodă, dar de faţă cu calculatorul meu, când fac ceva care nu merge; cu oamenii nu prea fac chestia asta, dar lui tanti asta i-am spus nişte lucruri. Apoi am mai avut un eşec la Româno-Finlandeză, care au încercat, dar cred că i-a speriat ideea că nu vreau ca Arianna să studieze religie. Pentru că, serios, ce poate copilul meu să înţeleagă din religie? Deşi le-am spus chestia asta, a participat la o oră de religie; nu am ştiut şi am aflat pentru că a plâns copilul până a venit ta-su acasă; pentru că ta-su era în ceruri, că aşa a auzit la oră. Ea nu a înţeles că e o poveste, ea a auzit că tata s-a dus la ceruri. Chestia a coincis şi cu faptul că a murit mamaia în perioada respectivă, şi s-a găsit o babă care să îi spună că mamaie s-a dus la ceruri şi copilul ce crezi că a crezut? Că nu mai vine taică-su acasă. Şi nişte ore bune a plâns de s-a uscat. Şi asta pentru că nişte individe au ales să desconsidere ce a spus părintele copilului, care şi-l cunoaşte. Mi-au spus totuşi că sunt de acord să îmi primescă copilul, doar că am nevoie de shadow, dar shadow cu pregătire medicală de specialitate, adică ceva care… nu există. Să presupunem, prin absurd, că găseam acest unicorn, cu ce îl plăteam? Pentru că o astfel de persoană atât de bine pregătită, cu dublă specializare, ar fi trebuit plătită foarte bine. Prin urmare, discriminarea a fost extrem de voalată, dar tot discriminare, şi sunt în continuare convinsă că sistemul finlandez este foarte bun pentru copiii neurotipici. Şcoala este cunoscută ca fiind foarte bună, sistemul este fabulos dar, uite, pentru noi nu a fost loc, pentru că nu am avut acest shadow. 

Am învățat, prin Arianna, să am încredere în instinctul meu, o chestie pe care am ignorat-o total la început, eu aveam încredere în specialistul-dumnezeu. 

Arianna este acum un copil integrabil. Dar am avut mult timp în care nu puteam comunica în niciun fel. M-am apucat și am învățat ABA de pe net, din cărți, am citit Skinner. Ziua muncești, seara te ocupi de copil, noaptea citești cărți. Dormi puțin. La un moment dat nici nu îți mai trebuie somn. Nu găsisem pe nimeni care să lucreze cu ea, ba erau ocupați, ba nu aveau chimie cu copilul. Făceam eu o oră cu ea, ea plângea, apoi plângeam și eu două ore, închisă în baie. Dar în momentul în care făceam terapie eram în modul „asta trebuie să fac”. Apoi am găsit AITA, la Dana Gavankar. Vizavi de metoda mea de a aplica ABA… un lucru extraordinar e ca Dana nu judecă, e unul dintre profesioniştii care e și om. Acum știu că ABA nu înseamnă forţare dar, știi cum e, e multă literatură disponibilă și puțină e și ok. 

Dislexie, discalculie, disgrafie 

Acum, dacă e să o luăm după măsurători, Arianna este fix la limită. Toate valorile ei pe Raven sunt undeva între 67-75 (afectare medie). Însă mie mi se pare mai corectă împărţirea pe cognitiv/autoservire etc; cea “veche”, cea care se aplică până la o anumită vârstă. Mie, în cazul ei, mi se pare a fi mai relevantă, pentru că dezvoltarea afectivă, psihologică, modul în care relaţionează cu alţi copii (de vârsta ei) mi se pare că este fix cu a altor copii de vârsta ei. La autoservire, este fix de vârsta ei, îşi face singură mâncare. Dar ea nu poate scrie, nu citeşte, nu calculează. Nu poate. Şi nu poate pentru că această formă de epilepsie afectează memoria de scurtă durată, în cazul ei. În cazul Arianei, dacă eu îi spun 1+1=2, până a ajuns la 2, a uitat că a început cu 1+. Şi nu poate. Poate va reuşi în timp, cine ştie cum… Am observat ca atunci când repet la anumite intervale, copilul reţine. De asta, ea poate să îmi spună cine a fost Eminescu, cine a fost prietenul lui ce mai bun, două versuri dintr-o poezie, dar nu va putea niciodată să opereze cu nişte informaţii pe care i le dau pe moment şi din care trebuie să tragă concluzii. Pentru că asta implică memorie de scurtă durată şi să operezi cu ea. Or, ea va opera întotdeauna cu informațiile adânc înrădăcinate. Din alea îşi trage concluzii, le accesează şi le poate folosi. Şi atunci, are și acest diagnostic: dislexie, discalculie, disgrafie. 

A doua clasă a patra

Arianna a absolvit anul ăsta a doua clasă a patra, cu o nouă învăţătoare, într-o şcoală de cartier, nou renovată, în care învaţă puţini copii, Sunt vreo douăzeci de copii în clasă. Am găsit școala asta după o saga. Copilul meu a schimbat cinci învăţători şi patru colective. Aici a avut o programă adaptată, de către mine, cu profesor particular de sprijin – eu – zi de zi, în clasa asta, ultima a patra. Singura în care a avut şi Bine, nu doar Insuficient. Eu am fost profesorul ei de sprijin. Am ţinut legătura permanent cu învăţătoarea, care cred că a luat chestia asta ca pe o provocare.

Anul acesta am structurat altfel lucrurile. Și am mai făcut ceva: am dormit mai puțin. Am comutat munca seara, după ce se culca Arianna. Mi-am inventat un sistem: am desfiinţat sediul firmei pe care o am şi lucrez de oriunde. Mă sculam dimineaţa, îi pregăteam de mâncare, o îmbrăcam. În momentul în care era pregătită şi gata să plece, îmi trezeam soţul. Apoi mă băgam înapoi în pat. El se trezea, o ducea la şcoală, apoi pleca la muncă. Eu dormeam până la 10, îmi făceam un ciclu de somn de o oră jumătate, totul era calculat ca să pot funcţiona în sistemul ăsta. Apoi mă trezeam, beam o cafea şi începeam să muncesc. Copilul avea afterschool până la ora trei, când se întorcea, iar asta era pauza mea de masă, cu ei. Munceam iar vreo două ore, până când se linişteau clienţii şi nu mai sunau. După care – teme, proiecte până la nouă seara. Lecţii, rufe, spălat copil, vase; până pe la nouă jumătate, zece, când adoarme. Din momentul ăla stau o jumătate de oră, un episod pe Netflix, ceva. Apoi schimbul doi de muncă, care poate fi până la trei, patru dimineaţa sau, dacă am noroc, până la două. Apoi trezit iar, la şapte şi reluat ciclul. Asta a fost viaţa mea două semestre, pentru că am găsit sistemul ăsta, din disperarea de a face ceva.

Este cariera părintelui afectată de dizabilitatea copilului?

Nu ca o afectează, o bombardează! Am ales acum cinci ani să îmi fac firma proprie, fără a mai fi partener cu nimeni, pentru că îmi este mai ușor așa acum. Sunt antreprenor din 2000. Eram foarte activă, aveam și niște forumuri și bloguri pe care le administram, vorbeam cu lumea. Dar apoi am intrat în chestia asta a mea, din care nu am mai ieșit, o viața care îmi consuma toată energia, nu îmi mai rămânea energie pentru a avea grijă de lucrurile astea. Eu îmi doream o viața normală. Mi-aș fi dorit să îmi văd de firma mea și să îmi cresc copilul. Mai sunt firme care au pornit odată cu a mea și care au ajuns într-un punct în care eu știu că aș fi putut ajunge dacă aveam energie. Dar energia mea s-a dus în altă parte, unde eu nu am vrut și nu vreau să se ducă, dar asta e, asta e viața mea.

Nu sunt de fier tot timpul. În timp ce copilul meu era în clasa a patra, tocmai împlinisem patruzeci de ani și eram într-o criză fabuloasă de „ce am făcut eu cu viața mea” E foarte nasol, mai ales când ești genul achiever; faci ceva, ești pe val și vine o chestie care îți dărâmă tot, te întoarce total pe dos și ai un hiatus care durează niște ani de zile în care nu faci nimic din lucrurile pe care ți le doreai, nimic!

În mod normal, înainte lucram cum se lucrează, plus încă ceva. În anii trecuţi trebuia să o iau eu de la şcoală la prânz şi să o duc la un fel de afterschool, un centru unde făcea logopedie și alte activități pentru dislexie. Aveam de aşteptat o oră între cele două, școală şi after. Am lucrat o perioadă şi din maşină. O duceam la acest centru, o lăsăm acolo, iar eu rămâneam în maşină, cu laptopul, care mă ţine două ore, lucram acolo, în faţa centrului, iarnă, vară, ploaie, stăteam în maşină, cu geamul aburit, în biroul meu mobil.

Aşa am ajuns la acest mod de lucru din ultimul an şcolar. 

Atâta vreme cât eu plătesc acest sistem, el trebuie să îşi găsească singur hârtiile.

Desene grafic al vieții unei familii a unui copil cu CES într-o țară normală.  Aspect ordonat. Din dreptul cuvintelor specialiști, sistem medical, instituții, prieteni, somn suficient, școală, pornesc linii ordonate către centrul imaginii, acolo unde este desenată o familie

M-ar ajuta că sistemul să nu îmi mai ceară aceste hârtii, care îmi iau timp. Să nu îmi mai ceară mie nimic. Pentru că, atâta vreme cât eu plătesc acest sistem, el trebuie să îşi găsească singur hârtiile. De exemplu, ăștia de la CMBRAE ar trebui să comunice direct cu şcoala, eu nici nu ar trebui să îi văd la faţă. Mie să mi se ceară evaluările de la psiholog, etc pe mail şi atât.

Asta mi-aş dori. Iar în timpul anului copilul meu ar avea nevoie de mai mult de o oră pe săptămână de profesor de sprijin. Ar trebui să aibă în fiecare zi la clasă un profesor de sprijin. Pentru că trăim şi plătim taxe. Mai vreau și manuale adaptate, pentru ca asta se poate face foarte simplu.

Am gând să fac eu trei manuale adaptate, pe care le voi numi normanuale, pentru că asta e normalitatea, să fim cu toţii la un loc. Am creat un site, cereunmanual.ro de pe care vor putea fi descarcate. Ele vor fi în primul rând manuale de trecut a patra spre a cincea, pentru că am această experienţă. Până în a patra, copilul cu CES nu prea este lăsat repetent, dar în a patra se complică chestiile, cartea e numai semne. Iar eu vreau să simplific manualul de matematică, de limba romană şi pe cel de engleză. Sunt aproape gata cu cel de matematică și cel de engleză; pe acesta l-am făcut eu pentru Arianna, după o metodă veche cu care am învăţat şi eu engleza aproape singură în copilărie: Enghlish Through Pictures, a lui Maxim Popp. Pe modelul ăsta i-am adaptat eu programa şcolară. Şi pe alte două concepte: grupele şi opoziţiile binare. De altfel, cu opoziţiile binare am învăţat-o şi să vorbească. Concept pe care l-am învăţat în facultate la semiotică şi uite, îl folosesc acum.

Eu o văd pe Arianna angajată, câştigându-şi traiul. Dar nu singură, ci ajutată de comunitate, sprijinită de un sistem care să ţină cont de ritmul ei de învăţare; suntem nimic fără cei din jur.

 

Comentarii

comentarii

Intră în comunitatea Supereroilor

Lasă-ne adresa ta de email și îți vom trimite ceva special în fiecare săptămână. Te poți dezabona oricând.

Ruxandra Mateescu
Mamică la triplu pentru Petru, Ana și Olga, o fetiță cu o boală genetică rară, fără nume deocamdată. Siteul acesta reprezintă visul său despre "deminitatea impărtășită".