Carieră, copil, dizabilitate. Și un sistem care îți fură normalitatea.

Celor 1475 de copii cu cerinţe educaţionale speciale şcolarizaţi în Bucureşti le sunt alocaţi 124 de profesori de sprijin. Asta înseamnă că unui profesor îi revin 12 copii, de care trebuie să se ocupe realizând planuri educaţionale adaptate, intermediind relaţia cu ceilalţi colegi şi cu profesorii, ajutându-i să participe la activităţile din clasă şi din afara ei etc. În realitate, fiecare copil cu CES integrat în şcoala de masă beneficiază de o singură astfel de oră “cu sprijin”, săptămânal. Din acest motiv, în majoritatea cazurilor, părintele este cel care preia rolul profesorului însoţitor, renunţând la slujbă. Sunt şi familii care reuşesc să angajeze pe cineva care să facă acest lucru, deşi multe dintre ele povestesc dificultăţile pe care le au în a găsi un astfel de om.

Părinţii copiilor cu dizabilităţi, şcolarizaţi sau nu, acuză sistemul de învăţământ de lipsa soluţiilor şi de faptul că, în loc să îi ajute, mai degrabă le pune beţe în roate, chiar şi atunci când încearcă să îşi dezvolte un sistem propriu de sprijin al copilului cu CES, paralel celui ineficient al statului.

Unul dintre aceşti părinţi este Alina Voinea, mama Ariannei, diagnosticată cu epilepsie şi înscrisă într-o şcoală de masă, acum în clasa a cincea. Grafician, manager al propriei firme de mulţi ani, Alina şi-a dezvoltat un “sistem propriu de lucru, mobil”, aşa cum îl numeşte, aşa încât să îşi poată ajuta copilul să facă faţă cerinţelor şcolare neadaptate nevoilor sale. A trecut prin luni în care fie a lucrat din maşină, în faţa şcolii, fie a dormit câte patru ore pe noapte, ca să poată munci.

“Eu mi-aş fi dorit să îmi văd de firma mea și să îmi cresc copilul. Mai sunt firme care au pornit odată cu a mea și care au ajuns într-un punct în care eu știu că aș fi putut ajunge, dacă aveam energie. Dar energia mea s-a dus în altă parte, unde eu nu am vrut și nu vreau să se ducă, dar asta e, asta e viața mea.” 

Continue Reading →

Tabăra de Dans Urban, proiect-pilot de dans adaptat persoanelor cu abilități diferite

S-a lansat Tabăra de Dans Urban – un proiect-pilot de dans adaptat pentru persoane cu abilități diferite, destinat să încurajeze incluziunea cu ajutorul dansului. Douăzeci de tineri profesioniști și amatori se vor pregăti timp de o lună, cu instructori profesioniști, pentru a oferi spectacole artistice și flash-mob-uri inspirate de dansul urban.

Continue Reading →

Lucruri pe care-aș fi vrut ca mama să le știe despre copilul ei special

Mama și două fiice, fiica cea mare ține capul pe umărul mamei, fiica cea mică în prim plan, toate trei zâmbesc. În spate se vede apus de soareDragă mămico,
În primul rând, țin să te felicit. Forța, devotamentul și iubirea necesare pentru îngrijirea unui copil diagnosticat cu o boală rară sunt lucruri de care mi-aș dori să știu că ești mândră și pentru care ai întreaga mea apreciere. Cu toate astea, ca fost copil, actual adult cu o boală rară, sunt lucruri pe care mi-ar fi plăcut ca la începutul călătoriei noastre lungi mama să le cunoască, așa că m-am gândit să le împart și cu tine. Iată câteva:

 O să fie greu

Da, știu că sună a truism, dar chiar va fi. Ca părinte, vei suferi mult, mai ales când vei simți privirile ciudate ale celor din jur, etichetele puse, respingerea. Le vei trăi ca și cum ți se întâmplă chiar ție. Te vei teme de orice amenințare la adresa lui, de orice verdict dat de medici, dar mai ales de faptul că nu vei găsi prea rapid medici pricepuți care chiar să ajute. Dar nu uita că cel mai greu mi-e chiar mie, copilului aparent neștiutor. Ceea ce mă duce la…

Ai răbdare

Dacă erai genul de persoană impulsivă, acum, mămico, înveți Răbdarea. E ceva de care ai nevoie. Răbdare cu mine, cu evoluția mea și toate răbufnirile de neputință și de ”de ce eu?”. Răbdare cu medicii care nu vor să se lege la cap cu un astfel de caz sau care nu se pricep și pur și simplu nu ar ști ce să-mi facă. Răbdare cu asistentele care mă vor înțepa de niște ori bune doar pentru a-mi găsi o venă. Răbdare cu nevoile mele copilărești, dar atât de necesare, de a avea prieteni, de a mă juca în voie, de a descoperi lumea. Da, poate fi periculoasă explorarea, dar am nevoie de ea! Poate am nevoie de mai multă protecție, poate am un sistem imunitar mai slăbit, dar tot o să vreau să mă joc cu ceilalți copii.

Continue Reading →