5 minute

Dizabilitatea, sub orice formă, nu o alegi tu, ci ea te alege pe tine sau pe copilul tău.

Eu sunt Mădălina, am 34 de ani şi m-am născut în Bucureşti. Nu ştiu dacă îţi aminteşti, dar s-ar putea să fi fost colegul meu de bancă la Şcoală 197 de pe Aleea Tincani sau colega de la Cercul de desen de la Palatul Copiilor. S-ar putea să ne fi certat pe conurile de brad strânse în tabăra de la Cheia sau să fi dat admiterea în Aulă mare de la Drept în iulie 1998. Şi mai cred că purtăm amândoi matricole prinse cu capse pe mâneca sau pe piept, pe care nu o dată le uitam acasă.

Astăzi tu te defineşti printre altele ca fiind părintele unui copil deştept, frumos şi premiant. Te felicit din tot sufletul!

Îmi spui în fiecare zi cum a fost lăudat la şcoala de învăţătoare, cum a câştigat concursul de matematică Micul Cangur, cum ştie toate speciile de dinozauri, cum te bate fără drept la apel la orice tip de joc pe calculator, cum pune întrebări indiscrete sau incredibile la care tu te trezeşti prins fără replică. Îmi mai explici cum ţi-ai făcut o asigurare de viaţă sau un cont de economii pentru că el trebuie să aibă parte de cea mai bună educaţie şi, eventual, pentru studii superioare în afară.

Minunat! Atâtea dorinţe şi vise, pe cât de mare este iubirea pe care i-o porţi. Şi, totuşi, uneori, îmi povesteşti precipitat sau chiar tremurând de nervi cum “un retardat din clasa nu-l lăsa deloc în pace” şi el, copilul tău minunat nu a auzit tema pentru acasă şi la pauză i-a dărâmat penarul cel nou cu dinozauri pe jos. Doamne, şi mai grav zilele trecute era să cadă tablă pe el şi pe alţi colegi din cauza “retardatului”.

Te ascult şi mă îngrijorez. Doamne, micuţul de el era să rămână fără temă, penarul nou cu dinozauri putea să nu mai fie pur şi simplu şi chiar se putea alege cu nişte vânătăi sau cucuie zdravene. Pleci repede de la locul conversaţiei pentru că trebuie să-ţi termini treaba, căci i-ai promis copilului că îl duci azi neapărat la noul loc de joacă din Herăstrău.

A doua zi în pauză de prânz eşti relaxat şi fericit. Copilul tău a fost anunţat că ia Premiul I şi va fi în clasa a V a A. Adică cea mai bună din şcoală. Şi a scăpat de “retardat” pentru că “am reuşit să ne strângem noi părinţii şi l-am dat afară”.

Au trecut 4 luni de când conversăm zilnic şi, brusc, îţi aminteşti de copilul meu şi mă întrebi ce face. Nu sunt la fel de fericită ca tine.

Copilul meu a fost dat afară din şcoală. Nu ştiu şi nu am unde să merg cu el. A fost batjocorit, îmbrâncit, făcut retardat, handicapat, umilit. Copilul meu a fost înghesuit în colţul clasei de lângă tablă şi stropit cu apă ca să se spună că a făcut pipi pe el. S-a apărat din răsputeri şi era să dărâme tabla. Copilul meu a fost certat şi pedepsit pentru că a stricat penarul unui coleg care râdea de el pentru că citeşte încă pe silabe. Copilul meu este “retardatul” de care copilul tău a scăpat.

Copilul meu are Sindrom Down.

Copilul meu s-a născut cu un cromozom în plus. Când tu te plimbai în parc cu el în landou noi locuiam în Spitalul Grigore Alexandrescu. Când tu erai la petrecerea de botez noi sărbătoream ieşirea din operaţia pe cord deschis de 9 ore. Când tu erai în concediu la ţară la bunici cu copilul, noi eram la şedinţe interminabile de kinetoterapie, logopedie, terapie ocupaţională. Când tu achiţi poliţa de asigurare şi alimentezi contul de economii, eu plătesc orele de terapie şi suplimentele terapeutice ale copilului meu. Când tu pleci din parc cu copilul tău, noi venim pentru că tu şi copilul tău inteligent, frumos şi premiant să nu fiţi deranjaţi de alergatul haotic al copilului meu şi de efuziunile lui de afectivitate necondiţionată.

Când tu mergi la masaj sau la film, eu decupez litere de carton pe care le colorez cu răbdare în culori complementare pentru că el, copilul meu să poată citi pe silabe, chiar dacă ni s-a spus mereu că nu o va face. La fel ni s-a spus că nu va merge şi nu va vorbi. Şi, totuşi, a mers, a vorbit, a fost la şcoală.

Azi şi în fiecare dintre zilele în care TU l-ai numit “retardat” şi “handicapat” pe copilul meu şi în zilele în care ai strâns semnături de la ceilalţi părinţi, TU l-ai dat afară din şcoală.

TU ai anulat mii de ore de muncă, zeci de nopţi nedormite, sute de zile de luptă cu sistem ostil, care nu oferă NIMIC copilului meu. Te-ai întrebat unde a făcut grădiniţă? NU, nu te-ai gândit pentru că este un lucru firesc. În spatele blocului, probabil. Ei bine, NU. Noi am stat închişi în casă cu bonă şi zeci de terapeuţi pentru care eu am muncit până la epuizare ca să-i pot plăti. Pentru că el, copilul meu să poată fi ELEV. Nu eminent, nu premiant, nu viitor student Oxford, ci ELEV.

NU ESTE VINA TA pentru că mie îmi este greu şi ţie uşor.

NU vreau să-ţi fie MILĂ sau să mimezi compasiunea.
NU vreau să fii prietenul meu.
NU vreau să mă TOLEREZI.
NU sunt un părinte EROU, ci sunt un PĂRINTE şi atât.

VREAU să mă respecţi.
VREAU să-ţi înveţi copilul să îmi respecte copilul.
VREAU să nu mai foloseşti cuvântul “retardat” sau “handicapat”, nici la modul general.
VREAU să ştii că el, copilul meu, are aceleaşi drepturi ca şi copilul tău, indiferent dacă îţi place de el sau nu.

Probabil că în acest moment te simţi prost. Sau poate că nu. Nu asta este intenţia mea. Eu, astăzi, fostul purtător de matricola de la Şcoală 197, ca şi tine de altfel, îţi spun aşa:

DIZABILITATEA sub orice formă nu o alegi TU, ci ea te alege pe tine sau pe copilul tău. Cum? Prin naştere, printr-un accident la colţul străzii, printr-o eroare medicală stupidă, printr-o meningită mascata într-o simplă “răceală” netratata corespunzător. Te-ai gândit? Cu siguranţă, NU.

Cât despre penarul stricat, azi copilul tău a primit unul nou.

* Disclaimer: Aceasta nu este integral o istorie personală. Ea subsumează istoriile şi cazurile a mii de părinţi şi copii din România.

** sursă foto: www.willowtree.com

Text preluat de pe blogul ro-vertical.blogspot.ro

 

 

 

 

 

Comentarii

comentarii

Intră în comunitatea Supereroilor

Lasă-ne adresa ta de email și îți vom trimite ceva special în fiecare săptămână. Te poți dezabona oricând.

Madalina Turza
Preşedintele Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi unde, alături de echipa sa, luptă pentru drepturile copiilor cu nevoi speciale din România. O puteți gasi și pe blogul personal: ro-vertical.blogspot.ro