Familiile copiilor cu nevoi speciale sunt spoliate de sistemul care ar trebui să le protejeze

Sunt mama unui copil cu nevoi speciale. Posibil doi, dacă se confirmă diagnosticul pentru al doilea născut al nostru. Deocamdată trăim cu autismul lui David-Andrei, cel mai mare copil al nostru.  El are nouă ani şi mă întreabă tot mai des de ce noi nu avem mai mulţi bani. In mintea lui de copil este important să avem mai mulţi  bani ca el să poată avea camera lui şi să nu mai dormim doi părinţi şi trei copii în aceeaşi încăpere. De două veri încoace, David mă întreabă de ce noi nu plecăm nicăieri în vacanţe. De ce noi nu avem bani ca alţii?

Ce să îi răspund copilului…?

Că suntem “norocoşii” părinţi ai unui copil cu autism înalt funcţional, cum este el? Că toată viaţa, pe care eu şi soţul meu o plănuiam şi pe care o planuiesc toţi cei care pornesc la drum în doi, nu s-a împlinit? Că toate economiile avute atunci şi toate şi datoriile pe care le-am acumulat pe parcurs au fost pentru el? Nu din cauza, ci pentru el? Sau să-i spun că suntem norocoşi că este fiul nostru, pur şi simplu?

Acesta este preţul plătit de noi ca familie pentru ca să-l aducem pe David de la stadiul de copil nonverbal şi autoagresiv la trei ani  la stadiul de şcolar în clasa a doua al “Liceului Teoretic Gelu Voievod” din Gilău. Ca noi sunt mulţi părinţi de copii cu nevoi speciale în România. Ca noi, mulţi se mai încumetă să mai facă unul sau doi copii cu speranţa că măcar ei vor fi sănătoşi. Uneori sunt, alteori nu. Cert este că aceste familii sunt spoliate de sistemul care ar trebui să le protejeze. Dinamica şi funcţionalitatea famiilor cu copii cu nevoi speciale este profund afectată.

Continue Reading →

Autism – de la agonie la extaz

Autismul copilului meu m-a trecut prin toate stările posibile, m-a făcut să am trăiri pe care nu credeam că un copil ți le poate determina. Autismul e îngrozitor și e fascinant. Autismul e frustrant și frumos. Te dărâmă sau te urcă până la ceruri.

În urmă cu 9 ani am aflat oficial de la un medic psihiatru pediatru că George e un copil special, fiindcă are autism. Spun oficial pentru că semne că ar fi fost diferit erau de la început. Un copil plângăcios, cel mai plângăcios din salonul copiilor de la maternitate. Plângăcios și acasă. Când a împlinit vârsta de 1 lună, i-am cumpărat un radio, pe care i l-am pus în pătuț: muzica îl liniștea. Când începea buletinul de știri de la radio, plângea iar. Când reîncepea muzica, se liniștea și adormea. Cânta muzica zi și noapte la noi acasă…și cred că asta a avut o influență mare asupra dezvoltării lui ulterioare.

Continue Reading →

Borne de speranță

Timp de trei ani, Celia s-a luptat cu cancerul. Chimioterapie-septicemie- transplant de celule stem. În tot acest timp, a trebuit să stea departe de copiii săi. Când în sfârșit i-a putut revedea, nu i-a mai găsit acasă, ci într-un Centru de plasament, purtând un diagnostic: AUTISM.

Povestea mea… De fapt este povestea noastră, a mea şi a lui Denis.
Sunt mămica de Denis, aşa îmi place să mă autonumesc. În 2007 s-a născut Denisicu cel dorit, frăţiorul pe care Alexandra, fiica mea, i-l cerea Moşului, berzei şi iepuraşului. Totul a fost aparent ok până în 2009, când la servici am leşinat şi am fost dusă la spital. Apoi a început coşmarul vieţii noastre… Aveam 31 de ani şi doi copii de doisprezece, respectiv doi ani.
După mii de investigaţii, prin care am încercat să aflu cauza leşinului, am fost chemată în biroul doamnei Profesor doctor. Iniţial a încercat să mă pregătească, să nu fac un şoc. Apoi mi-a spus că sunt diagnosticată cu o formă de cancer- Limfom non-Hodgkin, stadiul 4 B agresiv şi mi-a dat 6 luni de trăit. Mi-a recomandat transplantul de celule stem – în cazul în care corpul meu ar fi rezistat la cele 6 luni de chimioterapie puternică.

Continue Reading →