noiembrie 18, 2020

Însemnările unui părinte meloman afon

Cu muzica și dansul s-a ridicat Olguța noastră om printre oameni. În cei doisprezece ani pe care tocmai i-a împlinit, fiecare mare achiziție și luptă câștigată cu dizabilitatea se sprijină pe muzică și dans.

Olga s-a născut în 2008, la termen, dar cu malformații cardiace și cerebrale depistate intrauterin. La naștere era o bebelușă moluță, ce mânca maxim 15 ml de lapte la o masă, după care vărsa aproape tot. Într-o filmare de pe la cinci luni, Olguța își mișcă doar ochișorii și partea dreaptă a corpului. Mâna stângă abia o putea ridica câțiva centimetri. A urmat operația la șold, aparatul gipsat. Pentru foarte mulți ani, Olga a fost ca o păpușică de cârpă, hipotonă, cu elemente de spasticitate. Primii pași i-a făcut la doi ani. A preferat mersul în patru labe însă până târziu, la nouă ani. Din punct de vedere cognitiv, afectarea sa este mare. Sindromul genetic extrem de rar pe care îl are (două cazuri cunoscute la nivel internațional) îi afectează multiplicarea celulară și, implicit, întregul proces neurologic. Olguța încă nu poate vorbi dar comunică foarte bine, nonverbal.

Muzica a ordonat interiorul haotic pe care îl purta cu sine

Schimbările pe care le-am văzut la ea în ultimul an sunt atât de neașteptate și de mari încât ne-au luat prin surprindere. Au depășit cu mult ceea ce altădată erau doar vise. Cele mai multe sunt din sfera cogniției și a motivației. Muzica a ordonat interiorul haotic pe care îl purta cu sine Olguța, ca și cum am fi aplicat niște formule matematice până la rezultatul final simplu și clar. A ajutat-o să poată ajunge la performanța de a urma mai ușor un fir logic iar asta se vede în activitățile cotidiene. Acțiunile pe care le face acum au sens, este mult mai independentă, pentru că reușește să își ordoneze gândurile în așa fel încât să depisteze singură nevoia și pașii pe care îi are de făcut pentru a rezolva problema. Înțelege mult mai bine indicațiile pe care i le oferi, chiar dacă ele conțin mai mult de doi pași („Du-te la tine în cameră, deschide dulapul, scoate o pereche de șosete și încalță-te.”). Autostimularile s-au diminuat și ele iar asta a contribuit la o stare mentală bună atât pentru ea cât și pentru noi toți din casă. Toate acestea sunt lucruri care astazi se întâmplă aproape firesc și la care înainte doar visam.

În alb și negru

Aceste achitizii și fiecare etapă majoră de dezvoltare sunt legate de muzică și mișcare. Așa a fost întotdeauna în cazul Olguței. Atunci când am decis să introducem audițiile muzicale și dansul în programul său săptămânal din școala de acasă Olga era într-o depresie cruntă. Era singură, fară prieteni și, bănuim noi, copleșită de achizițiile vizibile pe care le făcea sora sa mai mică. Plângea aproape toată ziua, se lovea, se mușca, se izbea de podea. Am căutat ceva care să o bucure, să o liniștească. Am început cu studiul naturii, despre care am scris aici și cu muzica clasică. Am introdus apoi și studiul artei.

Olguța la patru ani, ridicată pe un scăunel în fața biroului. Pe birou este un monitor pe care se vede un concert cu Byonce

Olguța la patru ani, privind un concert Byonce.

Deloc întâmplător, fiecare bucată muzicală ce a dat tonul în viața Olgăi are o scenografie extrem de simplă, în alb-negru. La patru ani, singurul lucru care o stimula să se ridice în picioare era clipul lui Byonce, Single Ladies. Mai târziu, pe la nouă, când încă prefera mersul de-a bușilea, a descoperit-o pe Maya Plisetskaya. Cu Bolero-ul lui Bejart a început Olga noastră să își iubească corpul neputincios și să iubească dansul, cu adevărat. În fața oglinzii, cu video-ul pornit, imitam mișcările, de zeci de ori la rândul. Partea stângă îi era anchilozată, echilibrul precar, mușchi deloc, șoldurile imobile, desincronizată total. Și continuam, ne jucam și imitam Zeița.

Maya Plisetskaya dansând în Bolero-ul lui Bejart

Maya Plisetskaya dansând în Bolero-ul lui Maurice Bejart din 1976

A urmat apoi opera, pe care a descoperit-o singură, la Mezzo.  Are Olguța chiar și o operă preferată, neapărat într-o regie anume: La traviata lui Verdi, spectacolul din Festivalul de la Salzburg, 2005. E cu adevărat minunată! Am înțeles abia mai târziu că scenografiile simple, în alb și negru, au ajutat-o pe Olga noastră să se concentreze pe muzică și pe ceea ce sunetele reușeau să reordoneze în interiorul minții sale dezordonate.

Imagine din spectacolul La Traviata.O scenă goală, un ceas supradimensionat sprijinit de perete. Un bătrân îmbrăcat în frac mișcă limbile ceasului. O femeie frumoasă, cu rochie de seară atinge ceasul

Imagine din spectacolul “La Traviata”, în cadrul Festivalului de la Salzburg, 2005

Astăzi, școala de acasă a Olgai înseamnă neapărat muzică și mișcare. Ele merg împreună și le facem, dacă nu în fiecare zi, de cel puțin trei, patru ori pe săptămână. Tot saltul cognitiv pe care Olga l-a avut în ultimul an nu ar fi fost atât de uimitor pentru noi fară aceste audiții muzicale și dans.

Astăzi poate sta în sfârșit singură, fără autostimulări permanente

Pentru mine, ca părinte, cel mai mare beneficiu pe care muzica l-a adus în viață Olgăi este bucuria pe care i-o văd în ochi atunci când ascultă muzică. Unsprezece ani la rândul Olga nu a putut sta singură nicio clipă. Nu avea metode proprii de a se relaxa, nu știa ce are de făcut atunci când nu era angrenată de către adulți în vreo activitate. Ori de câte ori o lăsam singură începea să se autostimuleze. Nu știa să se joace singură, nu putea citi, nu picta, nu făcea absolut nimic de una singură, cu excepția gesturilor de autoreglaj- lovindu-se peste buza de sus și mormăind din ce în ce mai tare, în timp ce se izbea cu picioarele de podea. Unsprezece ani de epuizare, pentru că în fiecare minut cineva trebuia să fie acolo, prezent, să o implice într-o activitate, minut de minut.

Pare că tot ceea ce încercasem să punem în căpșorul ei prin terapie și care se asezaseră haotic, într-o dezordine ca de casă nouă, acum și-au găsit locul și întrebuințarea potrivită în mintea sa.

Astăzi Olguța stă singură chiar și o jumătate de oră, în camera sa. Se uită pe cărți sau privește pe fereastră și ascultă muzica. Uneori, când nu o vede (aproape) nimeni, dansează. Sunt gesturi pe care le face doar în utimul an.

Am reușit chiar să mergem împreună la Festivalul Enescu din 2019. E o experiență pe care nu am să o uit niciodată, pentru că a fost prima dată când am făcut împreună un lucru pe care eu îl iubesc și despre care nu credeam că va fi posibil împreună cu Olga, vreodată. Reacția ei la auzul muzicii clasice, live, se poate vedea în acest video. 

Audiții muzicale active, nu teoria muzicii

Nu, Olga nu studiază muzica. Din punct de vedere cognitiv este încă departe de a putea învăța ceea ce copiii tipici de vârsta ei învață la scoală, la ora de muzică. Deficiențele  neurologice și motrice o împiedică, cel puțin deocamdată, să poată ține cu ușurință ritmul ori să rețină noțiuni mai complexe, precum ce este o sincopă sau ce înseamnă măsură de ¾. De altfel, niciunul dintre noi nu avem talente muzicale. Nu suntem muzicieni, suntem doar simpli spectatori. Găsim plăcere în a asculta muzica și am descoperit bucuria terapeutică a muzicii. Dacă noi, niște melomani afoni, putem să ne jucăm cu muzica cu fata noastră cu dizabilități grave, atunci orice părinte și orice copil cu dizabilități poate.

Încercăm să extragem cât de mult material terapeutic posibil din fiecare audiție

În ultimele cincisprezece luni am studiat doar doi compozitori , dar pe care i-am decalat în multe alte compoziții din aceeași perioadă sau stil. Din septembrie 2019 până în martie 2020 am ascultat preponderent Vivaldi și muzică barocă, îndragostindu-ne de Monteverdi. Din aprilie până în prezent ascultăm Beethoven, cu o încercare eșuată de a o împrieteni pe Olga cu Erik Satie, un compozitor pe care eu l-am considerat mai ușor de degustat. Fotografiile de mai jos demonstrează limpede cât de mult îi place Olgăi Satie…

Ceea ce face Olga sunt audiții muzicale active. Audiții din care încercăm să extragem cât de mult material terapeutic posibil. Lecțiile de acasă sunt gândite a fi momente plăcute petrecute împreună, prin care atât Olga cât și sora ei sau noi, părinții, învățăm lucruri noi din domeniul geografiei, istoriei, citirii, auto-îngrijirii, terapiei de integrare senzorială, independenței, etc pornind de la o compoziție muzicală.

Comentarii

comentarii

Intră în comunitatea Supereroilor

Lasă-ne adresa ta de email și îți vom trimite ceva special în fiecare săptămână. Te poți dezabona oricând.

Ruxandra Mateescu
Mamică la triplu pentru Petru, Ana și Olga, o fetiță cu o boală genetică rară, fără nume deocamdată. Siteul acesta reprezintă visul său despre "deminitatea impărtășită".