Sistemul de sănătate românesc are un singur medic specialist în afecțiunile mitocondriale și niciun centru de expertiză. La fel ca și în anii trecuți.

O săptămână a lunii septembrie este dedicată, anual,  conștientizării afecțiunilor mitocondriale. Anul acesta, campania din România este dedicată memoriei lui Matei și tuturor copiilor care au pierdut prea devreme lupta cu bolile mitocondriale.

panglica verde, simbolul conștientizării bolilor mitocondriale

România este singura țară din Uniunea Europeană care nu are nici un spital, centru medical ori secție specializată pe bolile neurometabolice care afectează lanțul mitocondrial.

Continue Reading →

Săptămâna de conștientizare a afecțiunilor mitocondriale

La nivel mondial, săptămâna 13-19 Septembrie 2020 este dedicată conștientizării afecțiunilor mitocondriale. Bolile mitocondriale reprezintă cea de-a doua mare categorie de afecțiuni genetice, după fibroza chistică. Simptomele pot include tulburări de mișcare, întârzieri în dezvoltare, dificultatea de a merge, de a vorbi sau a mesteca, alături de alte complicații, elementul comun fiind afectarea neuromusculară.

logo săptămâna conștientizării afecțiunilor mitocondriale

Săptămâna 13-19 Septembrie 2020 este dedicată conștientizării afecțiunilor mitocondriale. Acțiunea este o inițiativa a Organizației Internaționale a Pacienților cu afecțiuni Mitocondriale, în România fiind susținută de Asociația Copiilor cu Boli Mitocondriale.

Cel mai vizibil semn al afecțiunilor mitocondriale- afectarea neuromusculară

Continue Reading →

ADHD- scurt istoric

adhdADHD-ul reprezintă o tulburare psihiatrică ce se diagnostichează începând cu copilăria mică și care se manifestă printr-un comportament marcat de un puternic deficit de atenție și hiperkinetism (copilul stă liniștit perioade mici de timp).

Infografic ADHD

Copilul nu poate se poate concentra decât puțin timp pe anumite sarcini, este impulsiv, repezit, nu poate sta prea mult timp pe loc, are o răbdare foarte mică și o rezistență mică la frustrare. Toți copiii sunt energici, dar aceștia sunt ca niște mici „bombe” de energie. Din păcate, din cauza unei grele concentrări a atenției copilul pare că nu înțelege cerințele adulților, din cauza nerăbdării, devine epuizant și poate avea cerințe nerezonabile, pentru că nu poate sta la un loc, nu reușește să termine nimic din ce începe.

În acest moment, această tulburare a devenit foarte dezbatută în mediul public și toată lume o ia în discuție ca și când ar fi o scorneală a epocii moderne. Tulburarea aceasta nu este o invenție ce a părut „de curând” și care „apare de la toată tehnologia de acum” sau „este inventată pentru a vinde medicamente”. Vorbim despre o tulburare la care s-a făcut referire în mai multe situații chiar de la începutul secolului trecut.

Continue Reading →