Interviu

InterviuZiua Bolilor Rare

George Chiriacescu: “Stabilirea unui diagnostic face ca toți cei implicați să știe ce pași pot urma pentru creșterea calității vieții pacientului.”

Posted on by Supereroi Printre Noi
Existenţa unui diagnostic influenţează major evoluţia terapeutică a copilului cu boală rară. Cunoaşterea numelui bolii  conferă o nouă identitate copilului, clarifică, în mintea părintelui, o mulţime de necunoscute pe care le avea până în acel moment. Importanța cunoaşterii diagnosticului influenţează major calitatea vieţii pacientului şi pronosticul său de viaţă. În contextul în care părintele ştie clar un diagnostic își poate gestiona așteptările, își pot construi un plan de acțiune, recăpătând o parte din control.

Despre importanța cunoașterii diagnosticului copilului pentru părinți și pentru felul în care aceștia reușesc să își ajute copilul să atingă potențialul maxim am stat de vorbă cu George Chiriacescu, psiholog clinician şi psihoterapeut adlerian. 

Supereroi printre noi: Atunci când au de adus la cunoştinţă diagnosticul copilului, mulţi medici aleg să “protejeze” părinţii, ascunzându-l sau minimalizându-l şi evitând să vorbească despre pronosticul de viaţă. La polul opus, sunt alţii care prezintă situaţia foarte dur şi negativ, fără menajamente. Poţi comenta puţin cele două situaţii extreme şi impactul lor emoţional asupra părintelui?

George Chiriacescu: „Solia” este o sarcină foarte complicată și pentru care, doar în anumite situații, există pregătire specifică. Aducerea veștilor proaste nu este plăcută pentru nimeni. Fiecare individ gestionează o astfel de sarcină conform propriilor experiențe, principii, stil de viață. În cele mai multe situații, intervin o serie de mecanisme de apărare psihologică, care au ca scop salvgardarea stării psihice a celui care trebuie să dea o veste proastă. Sunt multe cadre medicale care nu pot conține toate emoțiile unui astfel de moment, urmarea comportamentală poate fi una din cele enumerate anterior.

Continue Reading →

Interviu

Robert Vereș & Daniel Ioan Țole: Dincolo de aparențe suntem toți egali

Posted on by Ruxandra Mateescu

Despre viaţa pe care o duc persoane precum Robert Vereș ştim foarte puţin. Ne gândim la ei de puţine ori de-a lungul vieţii şi credem că nu sunt chiar foarte mulţi, de vreme ce nu îi prea vedem. Sunt probabil aşa în urma unui accident, ceea ce ne duce pe dată cu gândul la „cât de fragilă este şi viaţa asta!” sau din naştere, ceea ce, desigur, implică şi un anume grad de retard intelectual. Cel mai adesea ne raportăm la ei prin persoana care îi îngrijeşte, de obicei mama, când, preţ de câteva secunde, ne imaginăm cât e de greu să faci toaleta unui astfel de om. Îi percepem în general ca pe nişte loviţi de soartă şi singuratici. Nu ne izbim de ei, nu (prea) există.

Aceasta ar putea fi o „prezentare” pe care i-am putea-o face lui Robert Vereș. Însă ar fi nedreaptă. Pentru că Robert există, fără doar şi poate, nu stă în casă, dovadă că eu l-am întâlnit la nu mai puţin de 630 kilometri de casa sa, cât despre abilităţile sale intelectuale… interviul acesta stă mărturie, alături de recent lansatul volum Dincolo de aparenţe (Editura Gutenberg Univers, 2015), o biografie a lui Robert, scrisă de prietenul său Daniel Ioan Țole.

 „Venim pe acest pământ nu din dorinţa noastră, ci din dorinţa a două suflete ce astfel pot evada într-un basm”

Robert Vereș suferă de boala Werdnig Hoffman, o boală degenerativă (fără tratament) care afectează muşchii prin atrofierea lor. În cazul acestei afecţiuni, tot ceea ce poate face pacientul este să încerce să îşi menţină dizabilitatea la un nivel cât mai scăzut. Din acest motiv, persoanele diagnosticate cu sindromul Werdnig Hoffman nu se pot deplasa decât cu ajutorul scaunului rulant. Werdnig Hoffman este numele unei boli din categoria bolilor rare, motiv pentru care, în România, numărul exact pacienților nu este cunoscut. Diagnosticarea se face greu, nu se face ori se face greșit. Dincolo de toate acestea, în România nu avem un registru al pacienților cu boli rare, care ar putea oferi informații precise despre numărul exact al pacienților. Judecând după incidența bolii- 12000:1- cu siguranța sunt peste 2000 de persoane cu acesta boală în România.

Continue Reading →

Interviu

Tedy Necula: „Felul în care te raportezi la propria experienţă poate schimba şi opinia celor de lângă tine”

Posted on by Ruxandra Mateescu

Tedy Necula este regizor de film. Mulţi îl cunoaştem încă de pe vremea când juca în filmul lui Radu Gabrea, Noro (2002). Experienţa aceasta l-a dus, încetul cu încetul, spre regie, aşa încât, astăzi, Tedy Necula produce filme inspiraționale la Filmărie.  Însă dincolo de aceasta, Tedy Necula este şi speaker inspirational– le vorbeşte oamenilor despre „pot”, despre cum îşi pot găsi resorturile interioare să meargă mai departe, învăţând să se asculte pe sine, întâi de toate. Tedy Necula nu este o persoană cu dizabilităţi, este un om care nu stă pe loc şi care îi motivează şi pe ceilalţi să nu o facă.

 Supereroi printre noi: Tedy Necula, voi începe cu o întrebare care nu îmi dă pace în ultima vreme: crezi în schimbările pe care le produc „lucrurile mici”?

Tedy Necula: Da, absolut! Ele, oricum, sunt înlănţuite fără să ştim noi, de sus, dar când le şi prindem într-un concept… atunci devine interesant. La ce mă refer: iată, de exemplu, pe facebook, vezi că lumea începe să dea share unui video de un anumit tip. Cu lucruri care sunt, în principiu, mici. Însă ele devin mari distribuindu-le. Aşadar, cred în lucrurile mici, cu condiţia ca ele să nu rămână izolate. Pentru că ele se întâmplă, e adevărat, dar dacă le dai mai departe, precum poveştile împărtăşite, capătă o altă amploare. Se adună, se multiplică şi influenţează pozitiv alte lucruri, mai mici, mai mari…

Continue Reading →

Interviu

Partea II: Construirea relațiilor vindecătoare

Posted on by Ruxandra Mateescu

Naşterea unui copil cu nevoi speciale sau aflarea unui diagnostic sumbru la câţiva ani după naştere te aruncă în câteva secunde într-o lume despre care nu ştii absolut nimic. Ceva foarte asemănător cu filmele de groază, numai că mult mai rău şi, din păcate, real. Nimic din ceea ce ai văzut la proprii părinţi, în filme, în familiile prietenilor sau ce a fost relaţia ta de cuplu până în acel moment nu se aseamănă cu ce trăieşti. Până apuci să te dezmeticeşti şi să te readaptezi trec ani, timp în care relaţia cu partenerul se deteriorează pe nesimţite, poate şi pentru că, fiind concentraţi pe salvarea copilului, părinţii uită de absolut tot.

Cu toate aceste gânduri în suflet am stat de vorbă cu  Gáspár György, fondatorul și președintele Asociației Multiculturale de Psihologie și Psihoterapie, apreciat drept unul din cei mai de renume psihologi și psihoterapeuți de familie din Romania. El este unul din cei mai ardenți promotori ai mindfulness-ului relațional, al terapiei IMAGO de familie și crede cu tărie în puterea relațiilor interumane de a vindeca ființa umană și de a crea o lume mai bună.

Continue Reading →