5 minute

Vladuț are 15 ani acum. De fapt, e băiat mare și poate n-ar mai fi cazul să-l alint așa…. E momentul în care orice băiețel începe să devină un tânăr cu abilități, dorințe și responsabilități specifice vârstei.

Dar, din pacate, Vlăduț a rămas Vlăduț, un adolescent cu fizicul potrivit vârstei dar cu comportamentul unui copil, pentru că în urmă cu 5 ani ceva inexplicabil s-a întâmplat și a transformat aproape peste noapte un copil sănătos, frumos și deștept (așa cum orice părinte pretinde, pe bună dreptate, că este copilul), într-un copil cu nevoi speciale.

Și acum copilul nostru e frumos și pare sănătos la prima vedere….pentru că fizicul este intact dar boala care i-a afectat creierul a facut ravagii în sănătatea lui și chiar și în sănătatea noastră, a familiei care îl iubește, îl susține și caută neîncetat o soluție.

Totul a început cand Vlad avea 9 ani. Era în vacanța de vară pe care și-o petrecea ca de obicei cu bunicii, la țară. În câteva zile, bunica, atentă observatoare, a remarcat un fel de leșin, apoi un mers ezitant, dezarticulat, ca de om beat și până la urmă chiar și o cădere, toate resimțite de copil ca un soi de moleșeală…

Bineînțeles, alarma a pornit spre București, către mătușica doctoriță, care, plină de speranțe (în ideea că bunicii se înseală și problema nu e serioasă) dar și de indoieli mai apoi (observând personal crizele copilului), l-a prezentat pe Vlad pentru început neurologului pediatru.

A urmat un lung șir de analize, investigații și consulturi de specialitate care, rând pe rând, au exclus toate cauzele cunoscute și mai puțin cunoscute pe care medicii le-au suspectat. Deci Vlad nu avea nici epilepsie, nici vreo tumoră, nici vreo infecție, așa că ne-am mai relaxat puțin. Nu putea să fie chiar așa grav, doar eliminasem ce era mai rau, nu? Ei bine nu! Sigur era altceva ce nimeni nu-și imagina atunci și era grav, pentru că Vlad a început să aibă crize de câteva ori pe zi….

Pentru că nu am acceptat suspiciunea că ar fi ceva de natura psihiatrică, am ajuns să cerem ajutorul unui specialist neurolog de adulți care, cu mai multă răbdare, experiență și puțin noroc a pus un diagnostic. Unul corect! Dar incredibil și nemaiauzit!

Se numea NARCOLEPSIE sau boala somnului. Iar crizele lui aveau și ele un nume, la fel de greu de pronunțat: CATAPLEXII!

Chiar și acum sună straniu pentru noi…

De-ar fi fost doar asta problema… între timp, manifestările bolii s-au completat cu altele și mai greu de suportat. Noaptea, Vlad are coșmaruri atât de terifiante și care par atât de reale pentru el, încât poți face infarct atunci când țipă. Și tu, și restul locatarilor care dorm și visează frumos. Vlăduț visează urât, din nou, toată lumea știe, noroc că locuiește într-un orășel în care oamenii sunt empatici și au simțul umorului dezvoltat. Ei l-au trimis pe Amza Pelea pe ecran.

Să revenim. Nici ziua nu-i mai bine, pentru că adoarme subit, pur și simplu nu se poate abține. În cele mai nepotrivite locuri și momente. Mai ales la școală, cu capul pe bancă. Mai ales în timp ce-și face temele, mai ales când situația e plictisitoare.Și somnul lui nu e revigorant decât pentru puțin timp. Peste alte două ore adoarme din nou și tot așa….iar VLĂDUȚ este tot timpul atât de obosit…. Inexplicabil, doar nu face nimic, doarme, mănâncă și visează. Urât. În mod sigur e un leneș, au zis unii, un prefăcut, alții, părinții sunt vinovați că nu-i fac program de somn, sigur se uită prea mult la desene animate. E greu de crezut că poți să dormi dar să nu fii odihnit. Să fii atât de epuizat nefăcând nimic încât să zaci mai toată ziua în pat. Dar așa era și, pe lângă el, și niște părinți nedormiți, obosiți, îngrijorați că nu se mai termină coșmarul, că manifestările sunt din ce în ce mai serioase și nu se vede nici o luminiță la capăt.

Vlad e nevoit să renunțe la scoală, la prieteni, stă mai mult în casă și nu mai pare să fie interesat de nimic din ce se întâmplă în lumea reală. Mintea lui e captivă acolo în coșmaruri și uneori și vise plăcute cu personaje din desene animate la care el pare să participe activ ca și cum ar juca un rol împreună cu ele…. De câte ori râde face o criză de cataplexie și cade te miri unde, chiar și în mijlocul străzii sau în cada plină cu apă….. devine periculos.

Așa că, familia adună fonduri cu sprijinul comunității și al unei fundații și pleacă în străinătate să obțină răspunsuri și mai ales, tratament. Costisitor dar eficient.

Medicii elvețieni hotărăsc că pentru această boală rară, tratamentul se numește Xyrem și costă fix 800 €/ luna. Și ca să fie rau până la capăt, chiar dacă există un medicament care îl poate ajuta să ducă o viață aproape de normal, așa scump cum e el, nici nu se găsește în România.

De 2 ani de zile, grație producătorului, Vlad primește medicamentul sub formă de donație. Și este relativ echilibrat. Dar peste 2 luni nu se va mai întâmpla așa ceva. Cum pot să las un copil fără un tratament care îl ajută, cum să îl întorc la starea inițială? Să îmi petrec noapte de noapte încercând să-l adorm și să-l eliberez de spaime? Nu există alternativă pentru tratament. Este singurul disponibil și cât de cât eficace. Chiar dacă aș avea bani, de unde să-l cumpăr, daca în farmaciile din România nu există?

Sunt întrebări la care nu am primit raspuns de la cei cărora ar trebui să le pese și să facă ceva pentru un copil care are dreptul la sănătate.

Toate bolile rare sunt incurabile, mai mult sau mai puțin debilitante. De obicei, mai mult. Puține dintre ele beneficiază de un tratament care să te împiedice să mori sau să te facă să te simți mai bine.

Dar să ai posibilitatea să faci tratament cu un medicament care există și e dovedit a fi eficace și să nu poți să-l accesezi pentru că trăiești în România este inacceptabil!

Vreau să-mi dați medicamentul pentru Vladuțul meu! Vreau o viață acceptabila pentru nepotul meu și pentru familia lui. Cu doar 9600€/an. Din salariul meu de medic și salariile părinților lui de polițist și profesor, plus pensiile a doi bunici (bolnavi și ei, dar ce mai contează?), putem compensa jumatate din sumă. Pentru restul, apelez din nou la autorități. Trebuie să găsim împreună o cale să rezolvam problema dar pentru asta trebuie mai înâi să acceptați că sunteți parte din problemă. Avem nevoie de un partener de discuție cu care să căutăm împreună o soluție, nu de uși închise și memorii fără răspuns sau audiențe cu rezultatul “să vedem ce se poate face, lăsați o hârtie la secretariat”.

Atât am avut de spus eu, matușa lui Vlăduț. Părinții sunt mult prea devastați, obosiți și hărțuiți de probleme ca să mai încerce să spună ceva. Pe ei, boala și sistemul aproape i-au învins…. dar eu încă mai rezist și încerc din toate puterile mele să schimb ceva. Cred că se cheamă atitudine acel ceva. Vreau altă atitudine la părțile implicate în problemă. Colaborare!

Comentarii

comentarii

Intră în comunitatea Supereroilor

Lasă-ne adresa ta de email și îți vom trimite ceva special în fiecare săptămână. Te poți dezabona oricând.

Supereroi Printre Noi
Suntem o un grup de oameni care, într-un fel sau altul, avem ceva în comun: o persoană cu nevoi speciale. Am ales să spunem aici poveştile lor, poveştile supereroilor care trăiesc printre noi. Pentru că de la ei am învăţat cea mai importantă lecţie de viaţă: fiecare zi dusă la bun sfârşit este o victorie!