3 minute

În urmă cu aproximativ cinci ani și jumătate, într-o zi de sărbătoare, Adormirea Maicii Domnului, a venit pe lume Filip-Marian. O minune de copil, un dar de la Dumnezeu pentru familia noastră.

La vârsta de trei luni ni s-a confirmat, prin testare genetică, diagnosticul suspectat în timpul sarcinii – acondroplazie. Este cea mai des întâilnită displazie scheletală, fiind o displazie cu membre scurte care apare la aproximativ 1 din 15.000 – 30.000 de copii, indiferent de rasă sau naționalitate. Poate fi cauzată de o mutație spontană într-o genă numită FGFR3, sau poate fi moștenită o schimbare în această genă de la un parinte care are, la randul său, acondroplazie.

Oamenii cu acondroplazie au un trunchi relativ lung și părți superioare mai mici ale brațelor și picioarelor. Ei mai pot avea și alte trăsături comune, precum un cap mai mare cu o frunte proeminentă, o punte a nasului aplatizată, mâini și degete mai scurte și tonus muscular redus. Înălțimea medie a adultului cu acondroplazie este puțin peste 120 cm.

Nu pot spuse că a fost ușor să primim această veste. Am avut și noi întrebări care ne-au trecut prin minte: de ce nouă, cu ce am gresit, întrebări cu multe de ce-uri și semne de întrebare. Nopți în care nu puteam să dormim și plangeam în surdină. A fost în schimb pentru o perioadă scurtă de timp. Repede am înțeles că dacă vom intra în depresie, nu rezolvăm nimic ba din contră, îi putem insufla această stare și ființei pe care o iubim cel mai mult.

Cu ajutorul baiețelului nostru am cunoscut și ne-am făcut mulți prieteni și continuăm să ne facem și alții, oameni pe care nu i-am fi cunoscut dacă el nu ar fi avut o boală rară.

Până acum am trecut prin gradiniță , acum suntem grupa mare și dați-mi voie să vă spun că a fost mai ușor decât ne-am gândit că va fi. Cel puțin în majoritatea zilelor. Am avut și avem și noi temerile noastre , am avut parte și de comentarii rautăcioase, de oameni care se uitau îndelung la noi, de oameni ignoranți, nepoliticoși, mulți care ne spun în față că îi mințim când le spunem vârsta lui Filip, persoane care ne trimit la doctor ,, nu vedeți că nu vă crește copilul , duceți-l la doctor să îi dea hormoni de creștere” ( în cazul lui nu funcționează), dar lumea în care trăim este din ce în ce mai bună, gradul de acceptare este mai ridicat. Desigur, puterea și abilitatea noastră de a merge mai departe într-o societate în care valorile sunt cele ale unui indigo ( toată lumea trebuie să fie la fel) vin din dragostea pe care i-o purtăm lui Filip și din atragerea în jurul nostru a unor oameni minunați, prieteni cu adevărat care nu ne-au plâns de milă.  Prietenii lui cei mai buni sunt Mateo, Pavel și Andrei și iubește o fetiță, o colegă de grădiniță, cu care ar vrea să se însoare.

Filip știe că ,,crește mic”, i-am scos în față calitățile care îl fac uriaș. Este un copil vesel, cu multă energie, cu chef mereu de joacă . Are multe activități zilnice, dar cel mai mult își dorește să fie pe scenă, să fie aplaudat.

Noi suntem mereu cu zâmbetul pe buze, știm că orice problemă poate avea și o rezolvare. Doar cu o atitudine pozitivă și optimistă poți merge mai departe. Noi credem că Filip a venit pe lume cu un scop, să ne arate că putem să ne bucurăm de viață indiferent de dizabilitate.

Uniți vom reuși să schimbăm percepția asupra normalității! Toți suntem egali!

Comentarii

comentarii

Intră în comunitatea Supereroilor

Lasă-ne adresa ta de email și îți vom trimite ceva special în fiecare săptămână. Te poți dezabona oricând.

Supereroi Printre Noi
Suntem o un grup de oameni care, într-un fel sau altul, avem ceva în comun: o persoană cu nevoi speciale. Am ales să spunem aici poveştile lor, poveştile supereroilor care trăiesc printre noi. Pentru că de la ei am învăţat cea mai importantă lecţie de viaţă: fiecare zi dusă la bun sfârşit este o victorie!