Numele meu este Daniela Zlatea și am Boala Gaucher. În ceea ce privește perioada de debut, nu mă pot pronunța, pentru că eram doar un copil. Știu de la părinții mei că, încă de la doi ani, răceam foarte des și aveam hemoragii nazale. În tot acest timp m-au plimbat pe la diferite spitale și medici renumiți, care le comunicau diferite diagnostice care nu aveau nici o legatură cu realitatea. Am fost, pe rand, suspectă de leucemie, ciroză hepatică (pentru care am făcut și tratament!) și multe altele…
La vârsta de cinci ani, pentru că splina devenea vizibil tot mai mare, în urma nenumăratelor analize, am fost supusă unei operații de splenectomie, moment în care pe splina extirpată au fost găsite celule Gaucher.
Cred că pentru părinții mei a fost cea mai neagră zi din viața lor de până atunci (pentru că au urmat și altele)…La momentul respectiv nu se știa mai nimic despre boala Gaucher, nimeni nu știa dacă există tratament pentru această maladie și, prin urmare, nu mi se dădeau șanse de supraviețuire. Salvarea a venit în momentul în care unul din medicii rezidenți, care îmi cunoșteau cazul, le-a spus părinților mei că există tratament și au fost îndrumați să apeleze la diferite fundații de tipul Crucea Roșie. Au încercat, însa fără nici un rezultat.
Erau optimiști, pentru că în următorii șase ani am fost un copil normal, până într-o zi de martie când viața mea a luat o întorsătură bruscă. Mă aflam la petrecerea unei prietene, când au început durerile de șold. Primul gând a fost că este de la oboseală, așa că m-am așezat să mă odihnesc puțin, însă durerile deveneau din ce în ce mai puternice. Totul s-a întâmplat atât de repede, încât a doua zi deja nu mă mai puteam ridica din pat. Pentru că aveam febră foarte mare, am fost luată pe sus de tatăl meu și dusă la Spitalul Grigore Alexandrescu. Am avut neșansa să întâlnesc un medic care nu știa nimic despre această boală și care i-a subliniat mamei faptul că “asta moare în două minute și eu nu știu ce să îi fac”, eu în tot acest timp fiind bineînteles martor la discuție…Cu toate că nu știa ce să îmi facă, s-a gândit să îmi imobilizeze piciorul în gips, într-o poziție incomodă.
Au urmat zile întregi de internare, tot cu febră, cu dureri din ce în ce mai crunte. Văzând că starea mea de sănătate se înrăutățește pe zi ce trece, părinții mei și-au amintit de doamna doctor (rezident atunci), care le-a spus că există tratament și, spre norocul meu, au și găsit-o la Spitalul Fundeni, unde am și fost transferată. Gipsul a fost înlăturat imediat, însă raul era deja făcut, piciorul rămăsese în poziția în care fusese imobilizat.
Am fost supusă unei intervenții chirurgicale pentru revenirea piciorului la poziția normală. Zilele treceau și eu tot aveam frecvent crize osoase și părinții mei se agitau prin toate mijloacele să obțină tratamentul necesar. După o luptă lungă, plină de cereri și răspunsuri oficiale, au reușit.
În cele din urmă, am început tratamentul cu Cerezyme, starea mea de sănătate a început să se îmbunătățească, crizele osoase începuseră să se rărească. Am mai trecut printr-o operație de protezare a șoldului afectat și, abia după această operație, durerile au dispărut.
Acum urmez în continuare tratamentul cu Cerezyme, am reușit să depășesc acea etapă din viața mea, chiar dacă amintirile mă chinuie din când în când…
Între timp am devenit mama unui băiețel și privesc încrezătoare către viitor, pentru că știu că el are, mai mult ca oricine, nevoie de mine.
Sunt pacienta unei boli rare, dar asta nu mă face mai slabă decât un om sănătos, din contră, sunt mai puternică, pentru că am luptat pentru viața mea!
Pacienții bolilor rare sunt doar niște oameni cu povești de viață mai speciale…
Sănătatea este cea mai de preț comoară!
Daniela Zlatea
