mai 2, 2019
4 minute

Familiile persoanelor cu dizabilități au nevoie de oameni care să le ia partea, să le preia vocea atunci când a lor e numai un urlet răguşit de plâns, să le ducă mesajul mai departe.

 

În 2013 publicam pe blogul personal primul meu text furios- Eu sunt mama lu’ retardata aia, după ce în ultimul an scrisesem texte uşurele, de parenting. În unele dintre ele povesteam şi despre ce înseamnă pentru mine a fi mama unui copil cu dizabilităţi intelectuale.

Eu sunt mama lu’… l-am scris dintr-o suflare. Nu e o capodoperă stilistică, dar a fost o supapă prin care, pentru moment, mi-am păstrat mintea intactă. Cred.

Povestea lui e simplă: una dintre prietenele mele de pe facebook sharuise postarea unui cunoscut blogger de parenting, postare în care povestea o întâmplare nu foarte plăcută de la Biroul paşapoarte. Angajata de la ghişeul de acolo era numită în postarea cu pricina „o retardată.”

În 11 ani ani de când sunt mama unei fete cu dizabilități neurocognitive nu am reuşit să mă obişnuiesc cu pumnul în piept pe care îl simt atunci când aud cuvântul ăsta. Nu cred că o voi face vreodată şi nu cred că trebuie să o fac. Am încercat să ignor faptul că cea care sharuise postarea cu „retardată” mă cunoştea bine, şi pe mine şi pe fiica mea. Am înţeles furia din postare şi faptul că cineva a rezonat cu ea, mi-am spus că numai pentru mine şi poate pentru alţi câțiva părinţi cuvântul ăsta are o altă însemnătate şi că nu e rea intenţie, poate cel mult ignoranță. Am trecut mai departe, dând scroll. Coboram cu mouse-ul şi îmi tot apărea postarea cu pricina în feed, redistribuită de zeci de ori. „Retardat” se repeta şi el, în comentarii. Multe dintre ele erau ale oamenilor care îmi cunoşteau familia, cu care băusem cafele, care fuseseră la ziua mea. Mi-a fugit pământul de sub picioare. M-am simţit cel mai singur om de pe pământ, am vrut să dispar undeva unde nu cunosc pe nimeni, mi-a fost frică.

Eu sunt mama unui copil retardat. Şi ca mine mai sunt multe mame. Şi ne doare ori de câte ori auzim cuvântul ăsta spus cu atâta silă. Sau ori de câte ori intrăm pe facebook, în scurtele noastre momente de linişte, când retardaţii noştri nu au nevoie de noi, încercând să ne simţim şi noi puţin mai normale, mai puţin vinovate poate, cum eram pe vremuri; şi citim postările voastre despre şi cu „retardaţi”. Nu ştiu cum sunt alte mame, dar mie îmi vine imediat în ochi fata retardatei mele de acasă. Şi mă bufneşte plânsul. Pentru că sunteţi răi. Răi şi ignoranţi.

Aşa a apărut Eu sunt mama lu’… la furie, la teamă, dintr-o încercare disperată de a explica, de a-mi explica, de a înţelege. Am fost suficient de naivă să ilustrez textul cu o poză de-a Olguței, în care râdea minunată, aşa cum e mereu.

Textul a avut mii de sharuri, unul dintre ele venind de la un blogger „acid”, cu întrebarea: ce ziceţi, să vorbim şi despre asta? sau ceva asemănător. A fost al doilea pumn în stomac la care nu mă aşteptam: comentarii după comentarii cumplite, în care copilul meu şi toţi „retardaţii” erau luaţi mişto. Între toate, unul: nu, pe asta las-o. Atât îmi amintesc din el, deşi era mai lung. Ţin minte doar că era scris de o femeie.

Au trecut şase ani şi îmi amintesc mereu de cuvintele ei. Nu, pe asta las-o m-au făcut să mă simt apărată; nu ştiu cine le-a scris şi nici nu au oprit comentariile care au mai curs. Dar pentru mine au contat enorm. Enorm!

Noi, părinţii copiilor cu dizabilităţi avem nevoie să simţim că cineva ne ia partea. Suntem epuizaţi psihic mare parte din timp. Mediul în care ne ducem zilele e ostil, suntem mereu în survival mode. Trăim în mare parte singuri, cu fiecare etapă de dezvoltare a copilului nostru înţelegem că nu ştim nimic, că trebuie să reînvăţăm cum se face; cum să vorbeşti despre sentimente cu un adolescent care nu vorbeşte; cum să gestionezi crize, urlete, tavăleli pe jos în plină stradă doar pentru că deodată a lovit o durere menstruală; cum să faci faţă unui copil care se loveşte în cap, peste gură, îşi smulge părul din cap sau pielea de mâini cu dinţii pentru că nu îţi poate spune ce doare, ce îl sperie, ce simte. Zi după zi după zi. Când zici că ai stabilizat o situaţie apare alta. Majoritatea sindroamelor care ne afectează neurologic copiii, adolescenţii, tinerii sunt încă o necunoscută chiar şi pentru cercetători. Ce merge pentru unul, nu merge în cazul altuia.

Ilustratie reprezentând o femeie ce pare tristă, șezând, cu capul pe genunchi, mâinile în jurul picioarelor. Textul spune: Mi-am dat seama că nu mai vrei să socializezi cu nimeni, că vrei să stai mai mult singură. Te înţeleg şi îţi respect asta. Sunt aici, oricând, doar dă un semnAvem nevoie de oameni care să spună pentru noi nu, pe asta las-o. Pentru că suntem activişti, deschizători de drumuri, schimbători de lumi şi legi, dar asta numai până când ne vedem copilul la pământ, făcându-şi rău. Atunci, singurul gând cu care mai rămâi, noaptea, e la ce bun? Avem nevoie de oameni ai căror copii sunt bine să ne ia partea, să ne preia vocea atunci când a noastră e numai un urlet răguşit de plâns, să ne ducă mesajul mai departe. Să bată la uşi când mâinile noastre sunt moi, să meargă acolo unde noi nu mai putem pentru că nu avem cu cine ne lasă copilul, să scrie, să vorbească, să ne facă cunoscute visele pe care le avem legate de copiii noştri, să continue munca noastră când noi suntem la capătul puterilor.

În ultimii ani părinţii copiilor cu dizabilităţi au prins puţin curaj şi în România, şi-au suflecat mânecile şi au început să schimbe câte puţin lumea pentru copiii lor. Au înființat asociații. Este felul lor de a-și pregăti ieșirea din lumea asta, lăsând-o mai incluzivă, mai blândă față de copilul lor. E felul lor de a uita de durere, muncind pâna la epuizare. Majoritatea acestor asociații sunt conduse de mame. Mamele sunt oameni. Obosesc. Uneori de tot. Uneori nu mai vor să audă de activism, ONG sau schimbări de lume. Vor doar linişte. Faceţi-le un bine, cel mai mare bine pe care îl puteţi face cuiva vreodată: duceţi mai departe munca lor, vocea lor. Aşa vor simţi că tot ce au sperat, tot ce au construit, firav, nu a fost în van. Aşa vor simţi că sunt valoroase, că nu sunt doar „asistenţii personali” ai copiilor lor, mame casnice prinse în rutina casa- terapie. Aşa le veţi face să se simtă cu adevărat vii, deştepte, frumoase, valoroase, nu doar mame. Aşa veţi schimba lumea. Nu doar pentru ele și copiii lor, ci pentru noi toţi şi, poate cel mai important, pentru copiii voştri, chiar dacă ei nu au dizabilităţi.

Eu sunt mama lu’ retardata aia poate fi citit aici.

 

Comentarii

comentarii

Intră în comunitatea Supereroilor

Lasă-ne adresa ta de email și îți vom trimite ceva special în fiecare săptămână. Te poți dezabona oricând.

Ruxandra Mateescu
Mamică la triplu pentru Petru, Ana și Olga, o fetiță cu o boală genetică rară, fără nume deocamdată. Siteul acesta reprezintă visul său despre "deminitatea impărtășită".